http://revistas.ucr.ac.cr/index.php/aieActualidades Investigativas en Educación ISSN electrónico: 1409-4703

Atención temprana, percepción de madres de niños y niñas con Síndrome de Down

Carmen Paz Tapia-Gutiérrez, Andrea Palma-Mardones, Karla González-Parra



DOI: http://dx.doi.org/10.15517/aie.v17i1.27226

Resumen


Las actuales investigaciones en el área de la atención temprana enfatizan la necesidad de avanzar hacia modelos de atención que permitan la participación activa de la familia. A partir de ello, se planteó un estudio que tuvo como objetivo describir las dimensiones de atención temprana relevantes para familias de niños y niñas con síndrome de Down, que participaron en los talleres del Centro de Evaluación y Atención Temprana Universitaria. Se trata de una investigación evaluativa con enfoque cualitativo que utilizó un diseño de estudio de casos en el que participaron cuatro madres a quienes se les realizaron entrevistas semiestructuradas y, posteriormente, a dos de ellas, en profundidad. Los resultados informan dos dimensiones, (1) Características profesionales, referido al trabajo interdisciplinario, compromiso profesional y componente humano, y (2) Modos e instancias de participación, se valoran los talleres como un espacio de socialización para niños, niñas y madres, en el que ellas aprenden, relatan experiencias vividas y avanzan en autonomía. Los hallazgos permiten concluir que el modelo de atención considera adecuadas competencias profesionales y prácticas que se sitúan en un primer nivel de participación. De esta manera, se concluye que los talleres planteados dan cuenta de un modelo de familia-aliada. Lo anterior abre un espacio para repensar las prácticas de los profesionales en los centros especializados de atención temprana, así como en las instituciones formadoras, para favorecer el empoderamiento, la participación y autonomía que promueven los modelos centrados en la familia.

Palabras clave


educación especial; atención temprana; modelo centrado en familia; síndrome de down; enfoque interdisciplinario; special education; early intervention; family-centered model; down syndrome; interdisciplinary approach

Texto completo:

PDF

Referencias


Arnal, Justo, Del Rincón, Delio y Latorre, Antonio. (1992). Investigación educativa. Metodologías de investigación educativa. Barcelona: Labor.

Bailey, Donald, McWilliam, Robin, Darkes, Lynette, Hebbeler, Kathy, Simeonsson, Rune, Spiker, Donna y Wagner, Mary. (1998). Family outcomes in early intervention: a framework for program evaluation and efficacy research. Exceptional Children, 64(3), 313-328.

Blue-Banning, Martha, Summers, Jean Ann, Frankland, H Corine, Nelson, Louise y Beegle, Gwen. (2004). Dimensions of family and professional partherships: constructive guidelines for collaboration. Council for Exceptional Children, 70(2), 167-184.

Bronfenbrenner, Urie. (1987). La ecología del desarrollo humano. Barcelona: Paidós.

Brown, Ivan, Galombos, Diane, Poston, Denise y Turnbull, Ann. (2007). Person cetered and family cetered support. En Ivan Brown y Maire Percy (Eds.), A comprehensive guide to intelectual and developmental disabilities (pp. 351-361). Baltimore: Paul H. Brookes.

Brown, Jayne, Nolan, Mike y Davies, Sue. (2001). Who’s the expert? Redefining lay and professional relationships. En Mike Nolan, Sue Davies y Gordon Grant (Eds.), Working with older people and their families (pp. 19-32). Buckingham, UK: Open University Press.

Christians, Clifford. (2011). La ética y la política en la investigación cualitativa. En Norman Denzin e Yvonna Lincoln (Coords.), El campo de la investigación cualitativa (pp. 283-331). Barcelona: Gedisea.

Cunningham, Cliff y Davis, Hilton. (1990). Trabajar con los padres: marcos de colaboración. Madrid: Siglo XXI.

Candel, Gil. (2000). Programa de Atención Temprana para niños con Síndrome de Down y otros trastornos del desarrollo. Murcia, España: Editorial Impresos y Revistas.

Cook, Thomas y Reichardt, Charles. (1986). Métodos cualitativos y cuantitativos en investigación evaluativa. Madrid: Morata.

Davis, Martha, Mckay Matthew y Eshelman, Elizabeth. Robbins. (1988). Técnicas de autocontrol emocional. Madrid: Martinez Roca.

Dempsey, Ian y Keen, Deb. (2008). A Review of Processes and Outcomes in Family-Centered Services for Children With a Disability. Topics in Early Childhood Special Education, 28(1), 42-52.

Denzin, Norman. (1991). Interpretive Interactionism. California: Sage.

Denzin, Norman y Lincoln, Yvonna. (1994). Introduction: Entering the field of qualitative research. En Norman Denzin y Yvonna Lincoln, Handbook of Qualitative Research (pp. 1-17). Thousand Oaks, California: Sage.

Diez, Arantza. (2008). Evolución del proceso de intervención temprana a partir de la tríada profesional-familia-niño. Revista Síndrome de Down, 25, 46-55.

Dunst, Carl.J. (2002). Family-cetered practices: birth throung high school. The Journal of Special Education, 36(3), 141-149. DOI:10.1177/00224669020360030401

Dunst, Carl J. (2004). Revisiting Rethinking Early Intervention. En Maurice, Feldman (Ed.), Early intervention. The essentials reading (pp. 262- 283). EE.UU: Blackwell Publishing.

Dunst, Carl J., Johanson, Charlie, Trivette, Carol M. y Hamby, Debbie. (1991). Family-oriented early intervention policies and practices: family-centered or not? Exceptional Children, 58(2), 115–126.

Dunst Carl J. y Trivette Carol M. (1998). A family system model of early intervention with handicapped and developmentally at risk children. En Douglas R. Powell (Ed.), Parent education as early childhood intervention: emerging directions theory, research and practice (pp. 131-179). Norwood: Ablex Publishing Corporation.

Espe-Sherwindt, Marilyn. (2008). Family-centred practice: collaboration, competency and evidence. Support for Learning, 23(3), 136-143.

Esquivel-Herrera, Maritza. (2015). Niños y niñas nacidos con síndrome de Down: historia de vida de padres y madres. Revista Electrónica Educare.19(1), 311-331

Fernández, Lilian, Riquelme, Paula, Conejeros, Patricia, Faúndez, Loreto, Solar, Felisa, Palma, Andrea y Villafranca, Carmen Gloria. (2006). Sistematización Programa de Estimulación Temprana. Temuco: FONADIS.

Feuerstein, Rueven. (1980). Instrumental enrichment: an intervention program for cognitive modificability. Baltimore: University Park Press.

Flick, Uwe. (2007). Introducción a la investigación cualitativa. Madrid: Morata.

García-Sánchez, Francisco, Escorcia, Claudia, Sánchez, María, Orcajada, Noelia y Hernández, Encarnación. (2014). Atención temprana centrada en la familia. Siglo Cero, 45(3), 6-27.

Gibbs, Graham. (2009). Analyzing Qualitative Data. London: Sage.

Glaser, Barney y Strauss, Anselm. (1967). The discovery of Grounded Theory: Strategies for Qualitative Research. Chicago: Aldine Press.

Grupo de Atención Temprana (GAT). (2000). Libro Blanco de la Atención Temprana. Madrid: Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales. Real Patronato de Prevención y de Atención a Personas con Minusvalía.

Guralnick, Michael J. (2001). A developmental systems model for early intervention. Infants and Young Children, 14(2), 1-18.

King, Gillian, King, Susanne, Rosenbaum, Peter y Goffin, Richard. (1999). Family - centered caregiving and well-being of parents of children with disabilities: Linking process with outcome. Journal of Pediatric Psychology, 24(1), 41-53. doi:10.1093/jpepsy/24.1.41

King, Gillian, Strachan, Deborah y Tucker, Michelle. (2009). The Application of a Transdisciplinary Model for Early Intervention. Infants and Young Children, 22(3), 211-223. doi: 10.1097/IYC.0b013e3181abe1c3

Leal, Linda. (1999). A family-cetered approach to people whit mental retardation. Washington: American Association on Mental Retardition.

Lynham, Susan. (2002). The general method of theory-bulding research in applied disciplines. Advances in Developing Human Resources, 4(3), 221-241. doi:10.1177/1523422302043002

Machín Verdés, Maylen, Purón Sopeña, Esperanza y Castillo Mayedo, Juan Antonio. (2009). Reflexiones sobre la intervencion temprana en niños con sindrome de down considerando la familia y la comunidad. Revista Habanera de Ciencias Médicas, 8(1). Recuperado de http://scielo.sld.cu/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1729-519X2009000100002&lng=es&tlng=es

Neiman, Guillermo y Quaranta, German. (2006). Los estudios de caso en la investigación sociológica. En Irene Vasilachis de Gialdino (Coord.), Estrategias de investigación cualitativa, (pp. 213-237). Barcelona: Gedisea.

Pereda, Juan. (2011). Atención temprana: definición, objetivos, modelos de intervención y retos planteados. Revista Síndrome de Down, 28, 140-152.

Perpiñan, Sonsoles. (2003). La Intervención con familias en los programas de AT. En Isidoro Candel (dir), Atención Temprana. Niños con Síndrome de Down y otros problemas de desarrollo (pp. 57-79). Madrid: FEISD.

Sameroff, Arnol J. y Fiese, Barbara H. (2000). Transactional regulation: the developmental ecology of early intervention. En Jack P. Shonkoff y Samuel J. Meisels (Eds.), Handbook of early childhood intervention (pp. 135-159). New York: Cambridge University Press.

Sarto, María P. (2000). Familia y Discapacidad. España: Universidad de Salamanca.

Stake, Robert. (1995). The Art of Case Study Research. London: Sage.

Strauss, Anselm y Corbin, Juliet. (2002). Bases de la investigación cualitativa. Técnicas y procedimientos para desarrollar la teoría fundamentada. Medellín: Universidad de Antioquia.

Sorrentino, Anna Maria. (1990). Handicap y rehabilitación. Barcelona: Paidós

Summers, Jean Ann, Marquis, Janet, Mannan, Hasheem, Turnbull, Ann, Fleming, Kandace, Poston, Denise, Wang, Mian y Kupzyk, Kevin. (2007). Relationship of perceived adequacy of services, family-professional pathership, and family quality of life in early childhodd service programs. International Journal of Disability Developmental and Education, 54(3), 319-338.

Tejedor, Francisco. (2000). El diseño y los diseños en la evaluación de programas de evaluación. Revista de Investigación Educativa, 18(2), 319-339

Trinidad, Antonio, Carrero, Virginia y Soriano, Rosa. (2006). La construcción de la teoría a través del análisis interpretacional. Madrid: Centro de Investigaciones Sociológicas.

Turnbull, Ann, Turnbull, Rutherford, Erwin, Elizabeth y Soodak, Leslie. (2006). Families, professionals, and exceptionality. Positive outcomes though partherships and trust (5° ed.). Upper Saddle River: Merrill/Prentice Hall.

Whittemore, Robin, Chase, Susan y Mandle, Carol. (2001). Validity in qualitative research. Qualitative Health Research, 11(4), 522-537. doi:10.1177/104973201129119299


Enlaces refback

  • No hay ningún enlace refback.




© 2017 Universidad de Costa Rica. Para ver más detalles sobre la distribución de los artículos en este sitio visite el aviso legal. Este sitio es desarrollado por UCRIndex y Open Journal Systems.