Representaciones sociales del cáncer de mama: una comparación
de mujeres con diagnóstico reciente y mujeres sanas
Resumen. Objetivo. Identificar las representaciones sociales (RS) del cáncer de mama en mujeres con diagnóstico
y mujeres sanas o libres de enfermedad (MLE), Guadalajara-Jalisco, 2016. Método. Se aplicó la técnica asociativa de
listados libres y cuestionario de pares a 40 mujeres; para conocer la estructura de las RS se hizo análisis de contenido
temático y estructural de la RS. Resultados. Los hallazgos muestran que las mujeres diagnosticadas tienen mayor
conciencia sobre la importancia de prevención y detección oportuna. MLE otorgaron mayor importancia a aspectos
negativos como miedo y muerte. La RS sobre la enfermedad se construye a través de las vivencias, ya sea propia con
el diagnóstico o a través de experiencias de una persona cercana o conocimientos sociales.
Palabras clave. Cáncer de mama, diagnóstico, representaciones sociales, salud pública, educación para la salud.
Abstract. Objective. of the study was to identify the social representations (SR) of breast cancer in diagnosed
women and healthy or disease-free women (MLE), Guadalajara-Jalisco, 2016. Method. The associative technique of
free listing and peer questionnaire was applied to 40 women. In order to know the structure of SR, a thematic and
structural content analysis of SR was carried out. Results. The findings show that diagnosed women are more aware
of the importance of prevention and timely detection. MLE gave greater importance to negative aspects such as
fear and death. The SR on the disease is built through experiences, either one’s own with the diagnosis, through the
experiences of a close person, or through social knowledge.
Keywords. Breast cancer, diagnosis, social representations, public health, health education.
1
Alexis Chávez-Díaz. Doctorado en Ciencias de la Salud Pública. Universidad de Guadalajara. Dirección postal: Zapopan, Jalisco, México. Código
Postal 45030. E-mail: drchavez23@hotmail.com
2
María del Pilar Gómez-González. Doctorado en Ciencias de la Salud Pública. Universidad de Guadalajara. E-mail: mariadelpilardrsp@gmail.com
3
Teresa Margarita Torres-López. Departamento de Salud Pública del Centro Universitario de Ciencias de la Salud, Universidad de Guadalajara. E-mail:
tere.torres.cucs@gmail.com
Alexis Chávez-Díaz
1
María del Pilar Gómez-González
2
Teresa Margarita Torres-López
3
1,2
Doctorado en Ciencias de la Salud Pública. Universidad de Guadalajara, México
3
Departamento de Salud Pública del Centro Universitario de Ciencias de la Salud,
Universidad de Guadalajara, México
Social Representations of Breast Cancer: a Comparison of
Women with Recent Diagnosis and Healthy Women
Esta obra está bajo una licencia de Creative Commons Reconocimiento-NoComercial-SinObraDerivada 4.0 Internacional.
ISSN 2215-3535
Recibido: 10 de octubre del 2018
Aceptado: 18 de octubre del 2019
Actualidades en Psicología, 34(128), enero-junio 2020, 51-67
http://revistas.ucr.ac.cr/index.php/actualidades
DOI: 10.15517/ap.v34i128.34738
Chávez-Díaz, Gómez-González &Torres-López
Actualidades en Psicología, 34(128), 2020, 51-67
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Introducción
El Cáncer de Mama (CaMa) a nivel mundial ha generado gran preocupación a la sociedad
en general. La Organización Mundial de la Salud (OMS, 2018) ha reportado altas tasas de
mortalidad, señalándolo como un problema de salud sin distingo de edad, religión, estrato
o raza, contribuyendo a la perdida de años de vida saludable (Itriago, Silva, & Cortes, 2013).
En México no es diferente, en la población de mujeres mayores de 25 años pasó
de 14.3 a 18.8 casos por cada 100.000 mujeres entre 2001 y 2016. Lo que permite
identificar el diagnóstico de la enfermedad en mujeres en edad reproductiva, contrario
a lo que anteriormente se había descrito en la literatura. Llama la atención que en los
grupos de 25-44 años los tumores malignos son la primera causa de muerte, según el
Instituto Nacional de Estadística y Geografía en su reporte anual (Instituto Nacional de
Estadística & Geografía, 2017).
Se sabe que más del 80% de los diagnósticos de CaMa se emiten en etapas tardías o
avanzadas. Solo 3.7% de las pacientes se identifican en estadios tempranos, lo que afecta
severamente a la sociedad en general (Nigenda, Caballero, & González, 2009). Un aspecto
importante en el proceso de diagnóstico es el gasto en salud, esto se ha demostrado en
estudios donde las mayores afectaciones se han identificado en etapas tardías (Knaul et al.,
2009), esto afecta la economía de las mujeres, sus familias y las instituciones de salud, esto
constituye un gran reto en la planificación e implementación de programas efectivos que
impacten en la detección oportuna de la enfermedad.
Cáncer de Mama en Jalisco
En Jalisco el CaMa no ha sido la excepción, esto como resultado de la intensificación
de los programas de detección oportuna por parte del sector salud. En el quinquenio
2014 - 2018 (este último año tomando datos hasta la semana epidemiológica 36), se ha
evidenciado que los casos nuevos por CaMa han ido en aumento, se han diagnosticado
3260 casos, colocando a Jalisco como una de las principales entidades a nivel nacional con
CaMa (Dirección General de Epidemiología, 2017).
Es importante comprender el perfil epidemiológico del CaMa en Jalisco desde distintas
perspectivas teóricas. De modo que, se plantea darle una visión global desde el enfoque
que ofrece la investigación cualitativa, para que sea un insumo importante para el
profesional de la salud; así como para la comprensión del CaMa en la población y
su representación social. De manera que contribuye a la educación para la salud y la
detección oportuna de la enfermedad.
Representación social
Entendiendo a la RS como parte esencial y particular del conocimiento, Moscovici la
define como “. . . un corpus organizado de conocimientos y una de las actividades psíquicas
gracias a las cuales los hombres hacen inteligible la realidad física y social, se integran en un
grupo o en una relación cotidiana de intercambios, liberan los poderes de su imaginación”
(Moscovici, 1979, pp. 17-18). Asimismo, las RS nos permiten obtener una realidad social
que el individuo va construyendo basada en la experiencia propia en intercambios de la
vida cotidiana, cuya función primordial es la adaptación de conceptos e ideas abstractas
Cáncer de mama y representacione sociales
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utilizando la objetivación y el anclaje. Para así lograr reconfigurar el conocimiento científico
en conocimiento común, a partir de modelos y sistemas intelectuales desarrollados por la
ciencia y la cultura (Villarroel, 2007).
Representaciones sociales de enfermedad
Las RS de una enfermedad son determinantes en los comportamientos culturales. En estas
RS confluyen un complejo conjunto de conocimientos científicos y populares; la escala
de valores y otros elementos culturales, como las creencias que determinan la reacción
general de la sociedad y la de cada individuo frente a una enfermedad (Jodelet & Guerrero,
2000). Existen dos modelos de estudio en el que se evidencian dichas representaciones, el
procesual cualitativo y el estructural cuantitativo; ambos como modos de apropiación de
teorías. En el polo procesual se les otorga importancia a posturas socio-construccionistas.
El modelo estructural es caracterizado por focalizar estructuras de las RS con procesos de
análisis cuantitativo. Identificado como: un grupo de cognemas o términos organizados
por múltiples relaciones que impliquen causalidad, relaciones de similitud, equivalencia o
antagonismo (Banchs, 2000).
El Cáncer y las RS han sido señalados como tópicos de importancia para las intervenciones y el
afrontamiento de la enfermedad (De la Rubia & Rodríguez, 2009). Estos permiten mostrar la
realidad que hombres y mujeres tienen sobre una enfermedad. Además, brinda la oportunidad
de explicar diversas características y comportamientos de la mujer alrededor del CaMa, en la
que se incluyen la información que tienen sobre el mundo, la manera de procesarla y cómo
las particularidades de contexto e interacciones sociales modelan su conducta, conocimientos
y percepciones; así como las decisiones respecto de la detección oportuna de la enfermedad y
así poder identificar y comprender sus posturas (Bernard, 1994; Tapia et al., 2014).
Existen diversos estudios sobre las RS del CaMa, desde los familiares, hasta las interpretaciones
religiosas sobre la enfermedad. En otras publicaciones se logra identificar diversos significados
del cáncer para los profesionales de salud, más allá de la medicina clínica (Medina, 2007).
Las investigaciones que permiten visualizar las RS que son otorgadas por sanos o enfermos,
están basada en la representación de la causalidad. Se utilizan términos que hacen referencia
a cada significado como aspectos físicos, genéticos, exposición a agentes químicos o hasta
conductas de riesgo (Pushkin, 1994).
El hecho de avanzar en la comprensión de la RS del CaMa, da cuenta de lo importante
que ha sido el escuchar, entender y comprender cada una de las expresiones de aquellas
mujeres que han padecido la enfermedad; o que simplemente no tienen esa experiencia.
Es precisamente en el origen de la RS y como cada hombre o mujer lo construye, lo que le
otorga importancia a este trabajo. En la literatura se han descrito diversos trabajos sobre la
RS del CaMa en el mundo, sin embargo, en México, es poco el trabajo que se ha realizado.
Es importante visualizar el CaMa como un problema de salud pública global. El aumento
en la detección y diagnóstico tardío de la enfermedad, así como las consecuencias en la
mujer, sus familias y/o de quienes la padecen, dan pie para que este tipo de enfoques y
perspectivas teóricas sean aplicadas. Es por eso que en esta ocasión nos dimos a la tarea
de preguntarnos, cuáles son las RS del CaMa en mujeres con diagnóstico reciente, en
comparación con aquellas mujeres libres de enfermedad.
Chávez-Díaz, Gómez-González &Torres-López
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Dicho lo anterior, las ciencias sociales, la salud y los procesos de enfermedad en el
CaMa son de suma importancia en educación para salud y contribuyen a la oportunidad
del diagnóstico. Evidenciando así su experiencia y tomándola como enfoque clave en
el desarrollo de programas efectivos de educación para la salud y detección oportuna
del CaMa, razón por la cual se plantea como objetivo: Identificar las representaciones
sociales del CaMa en mujeres con diagnóstico reciente y mujeres sanas o MLE, en la
ciudad Guadalajara-Jalisco, 2016-2017, con el fin de conocer y comprender la RS tanto en
Mujeres con CaMa y MLE. A fin de contar con elementos para que al planear, implementar
y evaluar programas de educación para la salud, sea tomada en cuenta la perspectiva de las
mujeres, escuchar su experiencia durante procesos de salud enfermedad y lograr mejorar
la detección oportuna del CaMa.
Método
Se llevó acabo un diseño cualitativo, empleando los enfoques procesual y estructural de
las representaciones sociales para identificar tanto el contenido como la estructura de las
RS del CaMa en mujeres con diagnóstico y mujeres libres de enfermedad (Cuartas, 2014).
Participantes
Se incluyeron 40 mujeres, 20 con diagnóstico de CaMa y 20 libres de la enfermedad. Para
la selección de las mujeres se realizó un muestreo no probabilístico de tipo propositivo
(Martínez-Salgado, 2012).
Las mujeres con diagnóstico fueron captadas durante su proceso de consulta en una
institución de salud especializada en la atención de cáncer de la ciudad de Guadalajara,
México. Los criterios de inclusión incluían que fueran mayores de 21 años, sin importar
el lugar de origen, pero que tuvieran su proceso de diagnóstico y tratamiento en el lugar
donde se realizó el estudio.
Las mujeres libres de enfermedad se reclutaron en una institución de educación superior
de la misma ciudad, las cuales, al igual que el grupo anterior, debían ser mayores de 21 años,
que aceptaran participar en el estudio y que se desempeñaran en actividades de docencia
y/o administración dentro de la institución de educación. En la Tabla 1 se muestran las
características de ambos grupos de mujeres.
Instrumentos
Utilizamos dos técnicas de recolección de la información, la cual se realizó en dos fases.
En la primera fase se aplicó la técnica de los listados libres, que consistió en dar un término
inductor o generador, que para este caso fue cáncer de mama, se le solicitó a la participante
que escribiera 5 palabras o frases que surgieran a partir de este y por último la explicación
o significado de estas respuestas.
En la segunda fase se realizó el cuestionario de comparación de pares. Esta fase se elaboró
a partir de las 10 palabras más citadas en el listado libre, una vez realizada esta selección
de las palabras, se procedió a solicitar a los informantes que elaboraran cinco pares de
palabras y luego darles un orden jerárquico (del más importante al menos importante).
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Procedimiento
Antes de cada entrevista se explicaron los objetivos del estudio y se obtuvo el consentimiento
informado verbal (Aguilera, Mondragón, & Medina, 2008), garantizándose a los participantes
la confidencialidad y anonimato en la recolección y el análisis de la información. La
participación de los entrevistados fue voluntaria.
Ambos instrumentos se aplicaron en forma individual y auto administrada con el
acompañamiento de algún miembro de la investigación para aclarar cualquier duda que surgiera.
La aplicación del listado libre no superó los 10 minutos y el cuestionario de pares 15 minutos.
Para la aplicación de este último se necesitó cumplir con el tamaño de la muestra para cada
grupo, lo cual tomó un promedio de 2 meses en cada uno.
En el procedimiento para la comparación de pares se solicitó a las participantes seleccionar el
par de términos que a su juicio tuvieran más relación con el concepto de CaMa. Posteriormente,
las dos palabras que menos fueron asociadas, con los tres pares restantes se buscó aquel que la
participante relacionara más con CaMa y finalmente las dos que menos se relacionen, quedando
un par sin seleccionar.
Tabla 1
Características sociodemográficas de las mujeres con diagnóstico de CaMa y las mujeres libres de enfermedad
Mujeres CaMa n = 20 Mujeres LE n = 20
Edad
20 a 30 0 6
31 a 40 2 3
41 a 50 8 5
51 a 60 4 6
>60 6 0
Escolaridad
Ninguna 6 0
Primaria 8 0
Secundaria 2 3
Preparatoria 0 5
Licenciatura 3 9
Posgrado 1 6
Municipio de residencia
Municipio ZMG 12 20
Municipio fuera ZMG 8 0
Nota. ZMG = Zona Metropolitana de Guadalajara; LM = Mujeres libre de enfermedad;
CaMa = Mujeres con cáncer de mama.
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Las 40 mujeres participaron de las dos fases, siendo este uno de los criterios de inclusión
para este estudio, garantizando que estas mujeres fueran las mismas y que a su vez realizaran
validación de la información analizada en cada fase.
Análisis
Análisis procesual. Se realizó a partir del análisis de contenido temático (Fernández, 2002;
Minayo, 1995). Para llevar a cabo este proceso se creó una base de datos en Excel, se
organizaron los términos en orden alfabético, clasificados por los grupos de investigación.
Es decir, un listado para las mujeres con diagnóstico y otro listado para las mujeres libres
de enfermedad, a partir de esto se identificaron las repeticiones, así como otros términos
que en su definición permitieran la agrupación de estos.
Después de la estandarización de los términos se procedió a organizarlos de mayor a
menor frecuencia. Posterior a esto se hizo la tipificación del contenido e identificación de
categorías emergentes a través de la revisión de los significados atribuidos a cada uno de los
términos, lo cual se dio a partir de la agrupación de términos y la selección de las etiquetas
que definieran la categoría, es decir, el uso de términos que permitieran ver el significado
de manera global de las palabras contenidas en cada grupo. Acto seguido se identificaron
semejanzas y diferencias para que las categorías representaran a dichos términos, con el fin
de lograr la comprensión de la RS sobre el CaMa.
Una vez realizado esto, se procedió a identificar las 10 palabras con mayor frecuencia. Para
garantizar la inclusión de todas las categorías se hizo una selección de palabras proporcional
al tamaño de cada una de estas.
En la segunda fase de análisis se hizo el cálculo del índice de distancia, para esto se tomó la
información de la técnica de la comparación de pares a través de la puntuación de los pares
utilizados. Dicha valoración esté entre -2 y +2, que determinó la similitud y o antagonismo.
Para la similitud se utilizaron los valores positivos (+1, +2), para el antagonismo, los
valores negativos (-1, -2) para aquellos pares que las participantes encontraron menos
relacionados. Con esta información se calculó el índice de distancia en Excel ©, y se
construyó la representación gráfica de la relación entre los términos mediante un grafo
(Abric, 2001).
La fórmula utilizada para su obtención es:
D = [2 (en – sumatoria dj)] – 1
en
En donde
D = distancia observada
n = número de sujetos
e = escala (4 para 5 pares de palabras)
Consideraciones éticas
Para la realización de esta investigación se contó con la autorización del Comité de Ética
y de investigación la institución de salud y de la institución de educación superior. En
relación con el proceso se tuvo en cuenta los principios de autonomía, no maleficencia
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y respeto a las participantes; se resaltó el carácter de confidencialidad y privacidad de sus
datos personales y sensibles.
Confiabilidad y validez de la información
La calidad de la información se garantizó a través de la triangulación de datos por los tres
investigadores autores del presente artículo, quienes hicieron el proceso de análisis de
manera individual y posteriormente se puso en consideración, a partir de lo cual se obtuvo
los mismos resultados, dándole énfasis en la contrastación teórico-metodológica objetiva
(Benavides & Gómez-Restrepo, 2005; Flick, 2014).
Resultados
El contenido de la RS sobre el CaMa tanto de las mujeres con diagnóstico como en aquellas
que son libres de enfermedad se describe en la Tabla 2, en la que se observan las categorías
con los cognemas que la conforman, a su vez se especifican las frecuencias de aparición de
dichas palabras por cada grupo de participantes.
Emergieron categorías como aspectos positivos, negativos, lenguaje médico, aspectos
económicos, familiares y los relacionados con el proceso de atención de la enfermedad.
Se resalta que fueron categorías comunes entre los dos grupos. Cabe destacar que los más
mencionados fueron los aspectos negativos asociados al miedo o temor a la muerte, así
como a la enfermedad en ambos grupos.
Tabla 2
Caracterización de los aspectos relacionados con la representación social del concepto CaMa en ambos grupos
Categorías
Mujeres con Cáncer
de Mama
Frec. de los
cognemas
Mujeres Libres
de enfermedad
Frec. de los
cognemas
Aspectos
negativos
Miedo 8 Muerte 9
Tristeza 5 Miedo 4
Muerte 4 Sufrimiento 3
Es malo 3 Tristeza 2
Mutilación 1
Prevención
Prevenir 6 Acudir al médico 1
Peligrosa 3 Exámen para prevenir 1
Desidia 3
No solo las mujeres,
hombres también
1
Porque puede ser Cáncer 3
Peligrosa 4 A tiempo 1
Bolita 1
Continúa...
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Categorías
Mujeres con Cáncer
de Mama
Frec. de los
cognemas
Mujeres Libres
de enfermedad
Frec. de los
cognemas
Aspectos
positivos
Emocionalmente hacerte
dueña de la situación
2
Lucha 2
Esperanza 1
No tengo miedo
a la muerte
2
Apoyo emocional 1
Oportunidad 1
A ratos pienso, si ya
salí de esta una vez,
lo hare de nuevo
1
Reto
1
Tener Cáncer no te
vuelve inservible
1
Verbalizarlo
1
Fuerza
1
Fe por mi misma
1
Discresión
1
Lenguaje
Médico
Prevenir 1 Quimioterapia 3
Porque no me
entregaron resultados
1
Tratamiento 3
Hospital 1
Atención
Médica
Culpa 1 Enfermedad 11
Si me atienden
como debe ser
1
Dolor 5
Quimioterapia 3
Encontrar al doctor
para quitar dolor
1
Familiares Actitud con la familia
para salir adelante
1
Mi mamá 1
Perder a mi marido 1
Fue mi culpa 1 Sufrimiento familiar 1
Culpa de mi exesposo 1
Mejor a mi que
a mis hijas
1
Economía
Falta de dinero 1 Gasto económico 1
Trabajo 1 No tener dinero 1
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Al realizar el análisis Procesual Cualitativo: la estructura de la RS de mujeres con CaMa y MLE
En el grupo de las mujeres con CaMa las categorías emergentes incluyeron los aspectos
positivos, aspectos negativos, aspectos relacionados con el lenguaje médico, prevención,
familiares, económicos y los procesos de atención.
Las categorías a continuación se definen a partir de los conocimientos propios de las
participantes, de acuerdo con la frecuencia y proporción.
Aspectos negativos: esta fue la categoría que obtuvo mayor representación en este grupo de
mujeres, en esta los términos mencionados con mayor frecuencia fueron aquellos que
se asociaron con muerte, miedo o temor a lo desconocido o la enfermedad, así como el
temor al tratamiento. Cabe resaltar que la palabra “miedo” fue la más mencionada, asociada
probablemente a su propia experiencia: “Miedo porque como le dije a una señora, pensé que
me iba a morir, piensa uno en muerte, me van a mochar…” (participante 2).
Prevención: esta categoría agrupa términos que hacen referencia a mitos, errores u omisiones
en el autocuidado. Además, conocimientos, creencias y percepciones sobre la enfermedad,
así como deseo de tener mayor comunicación asertiva con el profesional de la salud.
Familiares: sentimientos de culpa o justificaciones con relación a la red social o familiar: “fue culpa
de mi ex, cuando lo detecte pensé que me había salido por un golpe de él” (participante 19).
Aspectos positivos: la RS de acuerdo con su experiencia con la enfermedad, a lo bueno
que ellas pudieran verle a la enfermedad después de su diagnóstico. En estas se incluyen
palabras como reto, verbalizarlo, quiero salir adelante, fe y discreción. Explicaciones como:
“No me voy a dejar caer” (participante 17); donde demostraron la capacidad de resiliencia
para el afrontamiento del cáncer como enfermedad.
Lenguaje médico: hace referencia a términos técnicos expresados y explicados por las
participantes, que al momento de definirlos denota una asignación de significados a partir
del conocimiento en común. En esta categoría sobresale la palabra tratamiento.
Atención: relacionada con algunas fallas u omisiones en el proceso de atención tanto de las
mujeres como del profesional de la salud, durante el proceso de diagnóstico de la enfermedad.
Económicos: la falta de recursos económicos para la atención oportuna; en esta categoría se
agruparon cognemas como: falta de dinero, economía, trabajo; es decir, hay una relación
con el gasto que hicieron durante el proceso de atención y todo lo que les implicaba en su
vida personal y familiar.
En las mujeres libres de enfermedad las categorías emergentes coincidieron con el grupo de
las mujeres con diagnóstico de CaMa, sin embargo, la diferencia está dada principalmente por
las palabras y la frecuencia de estas. Lo cual está relacionado con conocimientos comunes de
la sociedad, o por la experiencia de alguna persona cercana, más que de su propia experiencia.
Para estas mujeres los aspectos negativos prevalecen tal como en el grupo anterior. La cual
está conformada por la relación de la enfermedad con muerte, miedo a lo desconocido
y sufrimiento, tristeza, se va acabando la gente, yo quisiera morirme: “no sé a qué me
enfrentaría” (participante 21).
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Prevención: la conciencia sobre el autocuidado, haciendo énfasis en la detección oportuna
mediante acciones efectivas, resaltando aspectos de género como: “No solo a las mujeres…”
(participante 6). Significados asociados a la prevención de la enfermedad con palabras
como “a tiempo” haciendo referencia al proceso del diagnóstico. La palabra “actitud”
frente al diagnóstico de la enfermedad contiene un peso específico para la prevención,
ya que ellas mismas desean tener mayores conocimientos y muestran un deseo de saber
más sobre la enfermedad, al tiempo de que reconocen errores u omisiones del proceso de
atención y diagnóstico.
Aspectos positivos: significado de la RS sobre esperanza, apoyo emocional y lucha contra
la enfermedad, su diagnóstico y tratamiento. En esta categoría se evidencia la diferencia
principal con el otro grupo, ya que en este la frecuencia de cognemas es mayor.
Lenguaje médico: tal como en el grupo anterior, esta categoría hace referencia a términos
técnicos expresados y explicados por las participantes, que al momento de definirlos
denota una asignación de significados a partir del conocimiento en común, como por
ejemplo quimioterapia y tumoración.
Atención: atención médica, procesos del tratamiento de la enfermedad, todo aquello
relacionado con el desconocimiento y mitos sobre la enfermedad.
Aspectos familiares: los significados sobre el CaMa en familiares, posiblemente influenciado
por pérdidas en la familia de las entrevistadas, especificando el sufrimiento en la trayectoria
de la enfermedad.
Aspectos económicos: no tener recursos económicos para la atención de la enfermedad.
Como se observa, en ambos grupos existen similitudes, principalmente en aquellos significados
como el temor a la enfermedad y sus consecuencias. También llama la atención la importancia
que atribuyen a los aspectos económicos y su relación con la enfermedad.
Una vez identificadas las categorías con las palabras que la conforman, se realizó el cálculo
del índice de distancia que permitió realizar la representación gráfica de la organización
de las palabras. En la Figura 1 se presenta la organización de la RS en las mujeres con
diagnóstico de CaMa. El término central es la culpa, la cual evidencia el auto señalamiento
“por no irse a atender”; o la culpa a otros, como el médico u otros actores: “culpa de
mi exesposo por los golpes”. El término culpa tuvo mayor puntuación en el índice de
distancia (1.06). Al relacionar con términos como falta de dinero, bolita, relacionados
todos ellos conaspectos propios del proceso de diagnóstico de la enfermedad. En la Figura
2 el término central fue “revisarse periódicamente”, este cognema se relacionó con términos
como “cada vez más jóvenes, desgaste económico y tratamiento”. Quiere decir que se da
gran peso a los aspectos relacionados con la prevención, así como los aspectos relacionados
con la atención, en los que se destaca el aspecto económico y el tratamiento.
Discusión
Los resultados muestran las características del pensamiento social relacionado con una
enfermedad con alto impacto en la calidad de vida de las personas. Se encontró que las
creencias, opiniones y significados atribuidos al CaMa por los dos grupos de mujeres, a
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Revisarse
periódicamente
Desgaste
económico
Lucha
Cada vez más
jóvenes
Tratamiento
Enfermedad
Quimioterapia
Muerte
Miedo
Dolor
0.43
0.35
0.28
0.28
0.33
0.3
0.24
0.23
0.3
Figura 2. Representación gráfica de las RS concepto de CaMa en MLE
Reto Miedo
0.0
0.23
0.3
Bolita
T
risteza
A
ctitud
0.28
0.33
0.23
Culpa
Falta de dinero
Hijos
A
tiempo
Dolor
0.10
0.43 0.35
0.28
0.25
0.18
Figura 1. Representación gráfica de las RS del concepto CaMa en
Mujeres con diagnóstico
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pesar de estar en situaciones muy diferentes, resaltan la existencia de puntos de encuentro.
Estos permiten evidenciar el impacto del contexto en el que se desenvuelven, así como
estos afectan los conceptos, significados y prácticas. Por otro lado, las diferencias, en
cuanto a las representaciones asociadas a la enfermedad, están moldeadas por la experiencia
vivida de las mujeres y el impacto percibido por estas sobre su bienestar y calidad de vida.
El concepto de CaMa está construido principalmente a partir de aspectos negativos, tales
como, el temor, tristeza, miedo y muerte. Lo cual es coincidente entre los dos grupos de
mujeres y con otros estudios (Castaño & Palacios-Espinosa, 2013; Giraldo-Mora, 2009b;
Palacios, Lizarazo, Moreno, & Ospino, 2015; Ribeiro, Férez, & Magalhães, 2017a). Lo cual
es un resultado esperado debido a las implicaciones que tiene dicha enfermedad, no solo
para las personas que lo padecen, sino también para las personas que están a su alrededor
y la sociedad en general.
Estos significados construidos por las mujeres se basan en el marco cultural, en su
historicidad, así como la interacción de los sujetos dentro de un grupo social; en el que
comparten experiencias, conocimientos, creencias y valores. Los cuales regulan las
reacciones individuales, pero que son adoptados y compartidos por todos los integrantes
del grupo social (Íñiguez, 2011), independientemente de su característica de diagnóstico o
libre de enfermedad y que determinan las prácticas de autocuidado, así como la búsqueda
de atención (Knapp-Rodríguez, León-Hernández, Mesa-Borroto, & Suárez-Alemán, 2003).
Un estudio realizado en Brasil sobre las RS del CaMa, evidencia cómo las participantes
manifiestan una asociación a la enfermedad con el miedo al tratamiento; allí se identificó
que las creencias y representaciones tienen un papel importante como predictor en la
respuesta psicosocial al tratamiento; independientemente de la gravedad objetiva de la
enfermedad (Ribeiro, Férez, & Magalhães, 2017).
Con respecto a esto, en este estudio las participantes manifestaron conceptos similares,
emergieron categorías negativas con conceptos de miedo al tratamiento, específicamente
el miedo a la quimioterapia y los efectos de esta (Rees, Fry, Cull, & Sutton, 2007). Otros
estudios en la misma área de conocimiento han demostrado cómo la experiencia vivida
determina la percepción y la atribución de etiquetas; e incluso identidades propias de la
cultura que llevan a la interiorización del proceso de enfermedad (Baumann, Cameron,
Zimmerman, & Leventhal, 1989).
En estos procesos de generación de los significados y por ende, de la identidad de la
enfermedad, permean los mitos y el conocimiento común; donde se resalta que hay
una prevalencia del miedo, principalmente al tratamiento y sus efectos; más allá de la
enfermedad propiamente dicha. Aquellas mujeres libres de enfermedad resaltan la relación
del cáncer como un concepto negativo, entre los cuales están la muerte, enfermedad,
miedo (Ver Figura 2).
En la literatura se ha reportado el peso que tienen las conductas de riesgo, las consecuencias
emocionales y de comportamiento que perciben las mujeres ante el CaMa, donde se
enlistan una serie de factores asociados al temor o pena de la exploración física o la
toma de la mamografía; lo que las coloca en un estado de vulnerabilidad y preocupación
(Meiser et al., 2001).
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Con respecto a los procesos de atención, las mujeres, principalmente aquellas que tuvieron
un diagnóstico reciente, manifiestan que la culpa es el elemento central en el significado
que le atribuyen a la enfermedad, tal como se observa en la Figura 1. Esta culpa está
direccionada hacia los procesos de autoseñalamiento por no atenderse a tiempo. A su vez,
la culpabilización a otros actores, como por ejemplo a la expareja; debido a las acciones
de violencia física hacía ellas. Lo cual es reportado por otros estudios, en los que la parte
emocional es considerada como un elemento determinante en la aparición del cáncer
(Ribeiro et al., 2017).
Continuando con los sentimientos de culpa, en la categoría de prevención, las mujeres con
diagnóstico de CaMa hablaron de forma explícita sobre la desidia para atenderse como
una de las causas de su enfermedad. Caso contrario, en las mujeres libres de la enfermedad,
quienes reportaron aspectos típicos y socialmente aprendidos sobre esta enfermedad, en
las que se mencionan examen para detectar a tiempo. Esto responde a los elementos
contextuales que permiten la estructuración de los significados de manera colectiva. Entre
los que se destacan las campañas masivas, teniendo en cuenta que la publicidad logra
impactar sobre las creencias y decisiones sobre la salud (Ospina, Manrique, Veja, Morales,
& Ariza, 2011; Tonani & Carvalho, 2008).
A pesar de la gravedad y negatividad que implica la enfermedad para estas mujeres,
se puede evidenciar la ambivalencia del significado, es decir, también se manifestaron
aspectos positivos asociados al CaMa. Las mujeres libres de enfermedad la asocian con
esperanza, oportunidad y lucha, resaltan mucho la importancia del apoyo emocional para
poder enfrentar la enfermedad y lo que esto implica. En las mujeres con diagnóstico
reciente se puede evidenciar que es mayor la cantidad de significados positivos atribuidos
a su condición de salud, entre las cuales están: reto, fe y verbalización (Palacios-Espinosa,
et al., 2015). De manera que, plantean que la creencia de actitud positiva y el optimismo
son claves en el proceso de enfermedad y todo lo que esto conlleva.
Es importante rescatar las RS, la subjetividad y su papel en las necesidades, motivaciones,
emociones, afectos, pulsiones o inconscientes o contenidos reprimidos de las mujeres
(Rey, 2008).
En la literatura existen diversas perspectivas para abordar el tema, se incluye la biomédica
y psicológica con múltiples perspectivas teórico-metodológicas (Schneider-Hermel,
Pizzinato, & Calderón, 2015). En las que se defiende al médico como actor principal y
determinante en el proceso del diagnóstico de una enfermedad como el cáncer (Cuartas,
2014). El CaMa ha sido estudiado como problema de salud pública, social y económico;
en el que los determinantes sociales le otorgan un peso no solo específico, sino que
además pertinente para la comprensión de este fenómeno. El CaMa al ser un problema
de salud global, tiene una fuerte relación con los procesos de salud-enfermedad; así como
con aquellos factores determinantes de la salud. Dichos factores se han identificado en
términos de la inequidad en el acceso a los servicios de salud, así como con los estilos
de vida y las decisiones que toma el ser humano sobre su salud. En la perspectiva de los
Determinantes Sociales se argumenta que los recursos, el acceso y los resultados en salud,
están directamente determinados por la sociedad. Dicha perspectiva se enfoca en las
condiciones estructurales, contextuales, sociales, económicas y ambientales que impactan
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en la salud. Como el gradiente social, poder, educación, pobreza, desempleo, trabajo,
falta de seguro de salud, apoyo social, estrés, exclusión social, alimentos, adicción y
transporte (OMS, 2009).
Por otro lado, existen determinantes relacionados a aspectos económicos que influyen
directamente en la salud, en las relaciones laborales, la pobreza, la falta de seguridad social
y la exclusión. Por lo que resultó de suma importancia mirar desde esta perspectiva el
CaMa como problema de salud pública; y las consecuencias del diagnóstico tardío de la
enfermedad en la mujer y su entorno.
Sin embargo, con el abordaje de las RS se permite incluir los conceptos de las mujeres,
facilitando un abordaje más completo de acuerdo a la magnitud que tiene el CaMa para la
sociedad. Lo que implicaría poner mayor atención en la toma de decisiones, hacer énfasis
en los programas preventivos, así como en los de detección oportuna de la enfermedad;
con el fin de lograr una mayor toma de conciencia y contribuir a la educación para la salud.
Conclusiones y recomendaciones
Las RS del CaMa se construyen con base en la experiencia de enfermedad; dicha experiencia
está inmersa en cada una de las participantes y sus familias. Además, es en su relación con
el profesional de la salud, donde el contexto define cada una de esas representaciones.
Dicho lo anterior, podemos decir que con este estudio logramos encontrar elementos
centrales, de convergencia e incluso donde divergen la ciencia y el sentido común.
Donde cada mujer percibe de manera distinta y tiene una representación social diversa
de la enfermedad, lo que implica también, que el profesional de la salud sepa identificar
dichos elementos; los cuales se vuelven indispensables, y resaltan la importancia que
tienen las mujeres como actrices principales dentro de un proceso de salud-enfermedad.
Esto permite escuchar la voz, las necesidades y expectativas de las mujeres frente a
procesos de atención.
La importancia y magnitud de estos aportes, sirven como insumo para el desarrollo de
programas de prevención y detección oportuna que integren las diversas ópticas de los
actores involucrados. Tomando en cuenta, desde la perspectiva del paciente, cada una de
las expresiones y/o valoraciones, para así lograr un impacto en la educación para la salud.
De modo que se logre un impacto en la prevención, detección y diagnóstico oportuno,
la reducción de la mortalidad y la mejora de lacalidad de vida de mujeres, sus familias y la
sociedad en general.
Existen diversos estudios y revisiones en las que se habla sobre la inclusión de la
perspectiva del paciente en el estudio de las enfermedades no transmisibles, incluso como
un indicador de calidad en la atención. No obstante, enfocar dichos estudios representa
además una fuerte inversión en los servicios de salud; así como un gran esfuerzo desde
la comprensión de la subjetividad del paciente. Ya que se considera información valiosa y
fundamental, tomando en consideración las necesidades, experiencias y preferencias del
paciente (Ogden, Barr, & Greenfield, 2017).
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