La agencia de personas con VIH (PV) que viven en zonas empobrecidas
de Chiapas, México
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o tiene por ob
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etivo identificar las dimensiones de la agencia (presente, pasado y futuro) de
personas con VIH (PV) en comunidades de Chiapas, México. La agencia es la capacidad para responder a los desafíos
que se suscitan en la vida con los recursos que se disponen. Se realizaron 20 entrevistas (12 hombres y 8 mu
j
eres) a
personas que viven con el virus (PV) que habían recibido el diagnóstico al menos un año antes de la entrevista; rango
d
e edad 21 a 59 años. Se siguió un guión de preguntas abiertas. Resultados: las PV, participan en la familia extensa
para cubrir necesidades que trae el padecimiento. Discusión: Las PV no carecen de poder para enfrentar los desafíos
relacionados con la salud y el estigma asociado al VIH.
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IH, agencia, familia extensa, pobreza.
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This paper aims to identify the dimensions of the agency (present past and future) in people with HIV
(
PV) in communities of Chiapas
/
México. The agency is the capacity to respond to the challenges that arise in life with
resources that are available. Twenty interviews were conducted (12 men and 8 women) to people that lve with the virus
(
PV) who had received the diagnosis at least one year earlier with an age range from 21 to 59 years. A script of open
questions followed. Results: PV participate within the extended family to meet the needs of the disease. Discussion:
P
eople with HIV do not lack the power to address health challenges and HIV-related stigma
Key wor
d
s.
H
IV, agency, extended family, poverty.
Actualidades en Psicología, 31(123), 2017, 61-72
http://revistas.ucr.ac.cr/index.php/actualidades
ISSN 2215-3535
DOI: https://doi.org/10.15517/ap.v31i123.28013
1
Francisco Chong Villarreal. Centro de Estudios Superiores de México y Centroamérica, México. E-mail:
momosabio@hotmail.com
2
Teresa Margarita Torres López. Universidad de Guadalajara, México. E-mail: tere.torres.cucs@gmail.com
Francisco Chong Villarreal
1
Centro de Estudios Superiores de México y Centroamérica,
México
The agency of people living with HIV, living in impoverished areas
of Chiapas in Mexico
Teresa Margarita Torres López
2
Universidad de Guadalajara, México
Esta obra está bajo una licencia de Creative Commons Reconocimiento-NoComercial-SinObraDerivada 4.0 Internacional.
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Introducción
En el proceso de entender o explicar el impacto del
Virus de Inmunodeficiencia Humana (VIH) y el sida
en la vida de las personas y en el curso de la epidemia
misma, ha predominado la perspectiva teórica que
enfatiza la determinación de las estructuras sociales
sobre la acción de las personas (Sontag, 1996; Parker
& Aggleton, 2002; ONUSIDA, 2007; Earnshaw &
Chaudoir, 2009). El estigma asociado al VIH y sida
se destaca como una construcción social que moldea
creencias y comportamientos relacionados con la
sexualidad, provocando vergüenza, culpa y miedo en
quienes no están dentro de la norma social; de este
modo, las estigmatizan y condicionan situaciones
de discriminación. En esta situación, las personas
afectadas por el virus carecen de poder para hacer
frente al estigma y sufren sus efectos discriminadores.
Esta visión del estigma asociado al VIH y sida
es sistematizada por Parker y Aggleton (2002),
quienes plantean un marco teórico que observa su
generación dentro de la lógica de poder-dominio; es
decir, en un orden social inequitativo y jerarquizado,
donde los significados y prácticas son mecanismos
de control social.
En esta sistematización se vislumbra una estructura
social reificada, dura e inmutable, donde los eventos
sociales, aparecen como secundarios o superficiales.
En el estigma así comprendido se observa la influencia
de nociones como hegemonía (Giacaglia, 2002) y
habitus (Capdevielle, 2011).
Tomando en cuenta el potencial negativo del estigma
sobre la vida de las personas afectadas por el virus, se
han realizado estudios que evidencian su presencia en
espacios sociales como hospitales o lugares de reunión
de jóvenes y en grupos de la población como personal
de salud, jóvenes, entre otros (Comisión Nacional de
Derechos Humanos, 2004; Evangelista & Kauffer,
2007; Infante et al., 2006). También, se han hecho
llamados (ONUSIDA, 2007) para crear estrategias
cuya meta sea disminuir sus efectos discriminadores.
En contraste con los fundamentos teóricos que
contribuyen en la construcción del estigma asociado
al VIH y sida, sistematizada por Parker y Aggleton
(2002), teóricos de la estructuración (Emirbayer &
Mische 1998; Sewell, 1992) señalan que las personas
nunca carecen de poder para hacer frente a las
condicionantes estructurales y pueden, incluso, con su
acción, realizar cambios en dichas estructuras.
Teoría de la estructuración, marco para comprender la
agencia de las PV
Dentro de la propuesta de la teoría de estructuración
se destacan los conceptos de agencia y estructura, los
cuales se refieren a dos aspectos interconectados y
dinámicos que definen la acción humana.
Emirbayer y Mische (1998, p. 970) proponen la
siguiente definición de agencia:
(…) acción temporalmente construida por actores,
quienes se encuentran en diferentes medio
ambientes estructurales –contextos donde actúan
temporalmente–. Éstos, a través del interjuego
de hábito, imaginación y juicio reproducen y
transforman estas estructuras en las interactivas
respuestas que dan a los problemas que enfrentan en
las cambiantes situaciones históricas.
De acuerdo con Emirbayer y Mische (1998), (a)
hábito, (b) imaginación, juicio y (c) reproducción
o transformación de las estructuras, constituyen
tres dimensiones de la agencia, que se expresan
simultáneamente. De manera respectiva, estas
dimensiones corresponden (a) al pasado conformado
por los elementos habituales de la agencia; (b) el
presente, o las circunstancias que cotidianamente
experimentan y que activan la imaginación y el juicio
de las personas; y (c) el futuro, esto es, la realización
o imaginación de estrategias para responder a los
desafíos, miedos o metas que surgen ante los desafíos,
donde la respuesta se articula con el bagaje de posibles
respuestas dentro de su contexto.
La agencia no es una acción independiente de la
cultura, en tanto las personas reciben de ahí, modelos de
pensamiento y acción con los cuales articularán su acción.
Esta última esta mediada por la reflexión y evaluación de
las personas quienes eligen entre las alternativas que les
están disponibles en su marco estructural.
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Sewell (1992) ofrece una concepción de estructura
que permite apreciar de manera más operativa los
componentes y posibilidades de la agencia. Para él, una
estructura tiene una composición dual, porque está
conformada de esquemas y recursos que se implican
y sostienen entre sí, en el tiempo. Los recursos son
medios para conseguir o conservar poder y son
inequitativamente distribuidos. Hay recursos humanos
como la fuerza física, la destreza, el conocimiento,
un puesto administrativo o político, el compromiso
emocional, etc. También, los hay no humanos, que
pueden ser animados o inanimados, como una fábrica,
los animales, el dinero, etc.
Los esquemas, por su parte, son procedimientos
que se aplican en la realización o reproducción de la
vida social, como las reglas de etiqueta, las normas
estéticas, las recomendaciones que se hacen para
el progreso social, las costumbres, etc. Es decir,
no son procedimientos que se derivan nada más
de prescripciones formalmente escritas, en tanto
incluye también aquellos informales y no siempre
conscientes como los que se establecen en la cultura,
donde se desprenden los procedimientos que se
deben llevar a cabo según el sexo de las personas.
Estos procedimientos, generalmente, se forman casi
de forma imperceptible, como a través de los juegos
infantiles (por eso se utiliza el término esquema en
lugar de regla).
La agencia, como respuesta innovadora, es posible
porque los sujetos encuentran alternativas dentro de
las sociedades fragmentadas en que se encuentran. Son
fragmentadas en el sentido de que están compuestas
de múltiples estructuras ubicadas en diferentes niveles
(Sewell, 1992; Sautu, 2014; Emirbayer & Mische, 1998).
Así, se puede pensar que las PV, además de formar
parte de una familia y una comunidad de donde reciben
esquemas y recursos, participan, en ocasiones, en otros
espacios (como la escuela, hospital, cooperativa, etc.)
que tienen sus propias configuraciones estructurales.
La participación de esta multiplicidad de estructuras
alimenta la reflexión y favorece respuestas innovadoras
y creativas a desafíos, metas y miedos experimentados
en la cotidianidad.
Lo anterior no significa que la agencia genere una
ruptura abrupta entre la acción humana y el contexto
socio-cultural, como acotan Emirbayer y Mische (1998).
Más bien, los actores humanos no solamente repiten
rutinas pasadas; son también inventores de nuevas
posibilidades para pensar y actuar, aprovechando los
esquemas y recursos disponibles. Clarifican motivos,
metas e intenciones. Localizan posibles obstáculos
e identifican cursos de acción que sean moral y
prácticamente posibles. En este proceso, las estrategias
imaginadas no se realizan de una vez y para siempre,
sino que están sujetas a continuas reevaluaciones.
A fin de explorar el potencial de las PV en el
aprovechamiento de los recursos y esquemas con que
cuentan para responder creativamente a desafíos que
vienen con el diagnóstico, se propone este trabajo
cuyo objetivo es identificar las tres dimensiones de la
agencia (presente, pasado y futuro) de PV que residen
en comunidades de Chiapas.
Método
Para el análisis de la agencia de las PV, se utilizaron
20 entrevistas (12 hombres y 8 mujeres) realizadas
de abril a agosto de 2010 (tabla 1). Las edades de las
personas entrevistadas tienen un rango de los 21 a los
59 años, con un promedio de edad de 36 años. Las
entrevistas se hicieron en uno de los dos centros de
atención que, dentro de la Jurisdicción Sanitaria VII,
son encargados de atender a personas con VIH en la
región del Soconusco, en el estado de Chiapas.
Se siguió un guión de preguntas abiertas que
pretendía recoger las estrategias seguidas por las
personas para enfrentar situaciones que el VIH trajo
consigo. Entre las preguntas realizadas estaban las
siguientes: ¿Cómo se enteró que tenía VIH? ¿Cómo
reaccionó cuando le dieron el diagnóstico? ¿Quiénes
estaban con usted? ¿Qué pensamientos cruzaron por
su cabeza?, entre otras. Dependiendo de las respuestas,
se fueron profundizando los temas en cada persona.
Se privilegiaron aquellos relacionados con la familia,
el trabajo y la comunidad. Cuando salió el tema de la
comunidad, y dependiendo si había o no rumor del
padecimiento entre familiares o vecinos, se hicieron
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preguntas como las siguientes: ¿Cómo reaccionaron
en la comunidad? ¿Qué hizo frente a los rumores?
Todas las personas informantes habían recibido el
diagnóstico al menos un año antes de la entrevista.
Se contó con el apoyo del médico internista y de una
psicóloga y un psicólogo del centro hospitalario. Las
entrevistas se llevaron a cabo en el cubículo destinado
al área de psicología. La persona que realizó las
entrevistas tiene como antecedente haber colaborado
en una asociación civil cuyo tema de trabajo es el VIH
(atención, prevención, consejería pre y pos prueba).
Para conformar la muestra, se inició invitando a
personas que asistían a consulta; también, se incluyeron
a otras que fueron invitadas por las primeras. El
criterio de inclusión fue que las personas participaran
voluntariamente y tuvieran al menos un año de haber
recibido el diagnóstico. El consentimiento informado
fue grabado al inicio de cada entrevista.
Las entrevistas fueron grabadas y transcritas. Para
el análisis se utilizó el programa
Atlas.ti (Friese, 2014).
Se realizó una codificación organizado alrededor de
categorías analíticas (condiciones de vida, vivencia del
estigma, silencio del estigma, familia), que permitieron
ir comparando las entrevistas. También, se hicieron
categorías descriptivas (edad, sexo, estado civil, número
de hijos). Para entender la agencia de las personas se
recurrió al método de comparación constante (Boieje,
2002), que establece que las categorías son creadas
mientras se comparan las entrevistas. De esta manera
se encuentran aspectos constantes y conexiones que
ayudan a explicar el fenómeno estudiado.
Tabla 1
Datos generales de informantes
Sexo Edad (años) Tiempo de diagnóstico (años) Número de hijos Estado civil Escolaridad
Mujeres 31 7 1 unión libre cuarto de primaria
40 5 7 casada 0
34 7 2 viuda tercero de secundaria
28 4 2 viuda tercero de preparatoria
26 6 2 viuda tercero de secundaria
23 1 2 casada 0
59 7 5 divorciada tercero de primaria
50 4 3 unión libre tercero de primaria
Hombres 55 6 0 soltero tercero de secundaria
42 3 0 soltero sexto de primaria
48 3 0 soltero tercero de primaria
28 1 0 soltero tercero de preparatoria
28 4 0 soltero tercero de secundaria
42 4 1 soltero sexto de primaria
40 5 7 casado cuarto de primaria
27 1 2 casado 0
27 9 1 soltero segundo de secundaria
21 6 0 casado tercero de preparatoria
38 3 2 viudo tercero de secundaria
33 2 1 separado tercero de secundaria
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Para garantizar la validez y confiabilidad de la
recolección y análisis de los datos, una triangulación
(entendida como la combinación de aproximaciones
de investigadoras-es) de quienes participaron en
discusiones en torno al proceso y el resultado del
análisis (Flick, 2014). Esto se llevó a cabo en espacios
académicos. Además, los autores realizaron el análisis
en forma separada, llegando a los mismos resultados.
Notas sobre el contexto de estudio
En los últimos años, en el estado de Chiapas, se ha
incrementado la tasa de personas afectadas por el VIH
y sida; pasó del quinceavo lugar, con 126 personas
(COESIDA, 2011) al onceavo sitio (CENSIDA, 2015)
con 213 personas por cada 100 000 habitantes. Del
total de casos (CENSIDA, 2013), el 71% corresponde
a hombres y el resto a mujeres.
Por otra parte, en la región del Soconusco,
desde finales del siglo XX (Santacruz de León
& Pérez, 2009) se observa un incremento de la
migración de personas locales atraídas hacia ciudades
importantes del estado (Tapachula, Huixtla y Tuxtla
Gutiérrez). A la vez, se observa una inmigración de
centroamericanos, hombres y mujeres, que llegan a
cubrir las necesidades de mano de obra en el campo
agrícola y en el trabajo doméstico.
En relación con el VIH y sida, en esta región se
han realizado estudios que señalan la carencia de
poder de las personas sobre las fuerzas estructurales
que condicionan la vulnerabilidad social frente al
VIH, especialmente en grupos de jóvenes, migrantes,
indígenas y trabajadoras sexuales (Evangelista &
Kauffer, 2007; Leyva & Quintino, 2011; Villa et al.,
2004; García, Meneses & Palé, 2007) .También, se
ha explorado la capacidad innovadora de la agencia
en personas con VIH (Chong-Villarreal, Fernández,
Huicochea, Álvarez & Leyva, 2012; Chong-Villarreal,
Fernández, Huicochea, Álvarez & Leyva, 2014), pero
sin profundizar en el vínculo de esta innovación con el
pasado (los recursos culturales con los que se cuenta
para la agencia).
Las personas entrevistadas para este estudio
provienen de diferentes municipios del Soconusco,
cuyos recursos los obtienen del trabajo informal
(cargador de bultos, limpieza, encargados de bares,
vendedores ambulantes, etc.). La mayoría de las
mujeres, aunque se dicen amas de casa, durante las
entrevistas dejan entrever que participan también
en los negocios familiares (cuando existen), incluso
ocasionalmente también en actividades del campo.
Resultados
Los resultados que a continuación se presentan
fueron agrupados en las dimensiones de la agencia
(pasado, presente y futuro), así como una categoría
emergente sobre los ajustes estructurales al interior
de la familia extensa. Los ejes temáticos son: (a) La
dimensión del pasado en la agencia. La familia extensa;
(b) Presente y futuro de la agencia. El impacto del
diagnóstico y la lucha por sobrevivir: redefiniendo
el pasado; (c) Los ajustes estructurales para seguir
integrados en la familia extensa. El silencio, un recurso
para la sobrevivencia.
La dimensión del pasado en la agencia. La familia extensa
Para este y los dos siguientes apartados, se
considera la propuesta de Emirbayer y Mische
(1998), quienes afirman que la agencia está formada
de tres dimensiones simultáneamente; la primera,
denominada dimensión del pasado de la agencia,
conformada por los hábitos y prácticas culturales. En
ese sentido y con relación a este trabajo, las PV refieren
ser parte de un grupo familiar, donde se establece una
dinámica que les permite resolver, en cierto grado,
sus necesidades materiales de sobrevivencia.
Esos grupos familiares no solo están conformados
de padres e hijos, ya que tienen la suficiente
maleabilidad y flexibilidad para reinsertar a miembros
que se habían marchado e integrar a otros, no
necesariamente consanguíneos. El siguiente relato
corresponde a un hombre que recientemente se casó
y su esposa se ha integrado a la familia. Él, además,
comentó que sus padres, quienes actualmente están
separados, migraron a Estados Unidos. La madre
sigue apoyándolo a él y a sus hermanos con dinero
que les envía con frecuencia. El padre no ha podido
ayudarlos, porque es alcohólico.
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comenta que ella se dedica a la venta de diferentes
productos en la escuela de sus hijos y con sus vecinos:
(…) yo vivo con mi papá, su mujer y mis niños. Solo
ellos. (¿Quién mantiene la casa?) Mi papá. Pues mi papá
trabaja y le da su gasto a ella. Digamos que los dos
(el padre y ella), porque nos compartimos los gastos.
Si vamos a comprar gas, entra las dos (la madrastra
y ella). Si vamos a pagar luz, entre las dos. Si vamos
a comprar una comidita, entre las dos: tú pones tal
cosa y yo tanto. Ella, su mujer y yo llegamos a un
acuerdo: si vamos a comprar una cosa, “ah está
bien”. Ya lo que es de mi hijos, solo yo. (34 años).
Además de las estrategias de colaboración para
disminuir los costos materiales para vivir, la familia,
en ocasiones, también genera sus propios recursos.
El siguiente es un comentario de un hombre, quien
emigró a Estados Unidos para conseguir dinero con
el cual pudo completar para comprar un terreno más
fértil y más accesible a mercados donde puede vender
su cosecha:
(…) hay producto que no lo acabamos de consumir
ni lo podemos vender ¿Por qué? Porque nos cuesta
la sacada. Entonces a comparación de donde
vivíamos eso me hace ser feliz; porque cuando viene
un mi familiar, mi vecino, alguien por lo regular de
la familia de allá, en lugar que compra, lo lleva de
regalado. Porque allá, para que nosotros chupáramos
un mango, teníamos que salir, comprarlo. Era difícil
pues. (40 años).
Un aspecto que parece favorecer la flexibilidad de
este tipo de familias para integrar a otros miembros
es la participación en actividades que allí se realizan.
Puede ser desde la limpieza de la casa hasta el cuidado
de personas mayores o enfermas, pasando por la
colaboración en el negocio familiar, cuando existe. Un
ejemplo de esto lo proporciona un hombre que fue
dado de baja en el ejército mexicano. Mientras el padre
se dedica a la producción de café, la madre le ofrece
la posibilidad de trabajar con ella. Esto se dio después
de un tiempo de haber trabajado en una tortillería y en
la construcción de una carretera por periodos cortos.
Mi mamá siempre vendía, me dijo; “¡échame la
mano!, a ti que te gusta andar con la moto, que te
gusta andar carrereando”, “¿porque no vendes?”
Soy campesino, chaporreando el potrero, mi abuelito
es el dueño, él me da trabajo. Eso he hecho desde
pequeño. Nunca he hecho otra cosa. En otro lado no
he trabajado. Vivo con mis abuelitos todavía, una mi
tía y mis tres hermanos. Somos cinco, pero uno está
casado y ya no vive con nosotros. Está el otro que
sigue es más grande que yo, después sigue yo, y mis
dos hermanitas, más pequeñas que yo, una tiene 15
y otra 18. Una estudia la secundaria y otra la prepa...
No le pagamos la renta a mi abuelito, pero él nos
paga para trabajar… Siempre no alcanza, pero ahí
la vamos pasando. A veces tengo que comprar una
pastilla. Apenas me enfermé. Gracias a Dios que mi
abuelito siempre nos ha apoyado. Ellos nos dan la
comida, nosotros no gastamos en comida. (21 años).
Presente y futuro de la agencia. El impacto del diagnóstico y
la lucha por sobrevivir: redefiniendo el pasado
Las posibilidades para reproducir o transformar
estructuras (esquemas y recursos) se abren en los
sucesos cotidianos que se experimentan cuando los
recursos y esquemas tienen que ser sopesados: se
seleccionan y se adecúan. Se arman estrategias para
responder a los desafíos que se presentan. Es la
dimensión del presente y futuro de la agencia.
El diagnóstico (y en ocasiones la enfermedad), al
irrumpir en la cotidianidad de los sujetos, potencia las
posibilidades de experimentar la discriminación de la
familia y la comunidad, amenazando el acceso a una
fuente de apoyo importante para cubrir necesidades
materiales: la familia extensa. Las personas recurren a
esa conformación familiar cuando, además, requieren
de recursos materiales para atenderse en el hospital.
Entre las consecuencias que vienen con el VIH y el
sida está la pérdida del trabajo por incapacidad o por
efecto del estigma o la muerte de uno de los cónyuges
(en el caso de las parejas). Cuando la muerte es de
quien proveía los recursos materiales para vivir, para
quien sobrevive, se plantea la necesidad de obtenerlos
por su cuenta.
Regresar al ámbito familiar y participar de la
dinámica de colaboración constituye una posibilidad
para disminuir los costos de alimentación y vivienda.
Una mujer que enviuda y se queda con dos hijos
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Siempre tenía amigos en los restaurantes, con las
señoras. Ahorita nada más nos llaman por teléfono
nos dicen “quiero tanto de pollos”, vengo corriendo,
con la moto. ¿En qué lugar lo quieres? (27 años).
El comercio informal es un recurso importante para
complementar los ingresos en la familia; pero también,
cuando no hay otros ingresos, el negocio familiar es la
única posibilidad. Una mujer compartió que al enviudar
por complicaciones del sida, se muda a la casa de su
padre donde, además, viven otros hermanos. Su padre
había perdido su empleo y también cuida a su abuelo
enfermo. En el caso de esta familia, la alternativa fue
comprar, con el dinero de la liquidación en el anterior
trabajo del padre, un carrito para vender hot dogs, en la
vía pública.
(Para cuidar a su abuelito, su papá)…dejó su negoció
de él. Lo agarré yo. Pero nos ayudamos ambos,
no me da una cuota así semanal, pero de lo que
vendemos, si necesito dinero, de allí mismo lo
agarro. Cuando necesito dinero, le pido: ¡necesito
tanto!; pues él me lo da. Así lo vamos trabajando,
entre los dos. (28 años).
Dentro del grupo de informantes, hay un hombre
que enviuda y pierde su trabajo de cargador de café.
En ese momento, él no había emprendido ningún
negocio. Para sobrevivir, invita a sus hijos pequeños a
vender elotes hervidos.
(En relación con sus hijos:) Ahorita cada quien lava
su ropa, lavan ellos. Yo, al principio se los hacía
yo. Pero ahorita les dije cada quien va a lavar su
ropa… Para que salgan adelante, pue. Que le echen
ganas a trabajar a que aprendan a trabajar también,
sino después van a sufrir ellos. Por eso cuando no
hay clases, el más grande sale a trabajar. Él más
grande sale a trabajar, el otro ya le gusta el negocio.
“Chambeando mijo hay dinero”, le digo. Andan su
dinero en la bolsa. (¿Les das dinero a ellos?) Yo no, de
lo que ganan pue, de los elotes, una tanda él y otra
para comer. Al más chico, anda su dinerito pue. (Eso
sucedió)… A partir de que tengo VIH, porque antes
se los daba todo. Antes llegaba, todo se lo daba, y a
mi esposa le daba lo que quería. Ella lo repartía con
los chamacos, cuando iban a la escuela. Ahorita ya
no, “hay que ganarse el dinero, mijo, para que veas
como cuesta. Que vender no es vergüenza, robar sí”.
(¿Quién tomó la decisión del negocio?) Yo les pregunté a
ellos, si querían vender, a los dos. ¡Vendemos!, me
dijeron. Y vamos hacer esto, les dije, una tanda para
ti, una para mí y la otra para el más grande. Una cada
uno. (38 años).
Las dificultades para resolver las necesidades
materiales se encuentran en todas las familias de este
contexto. Las personas tienden a implementar estrategias
de organización y distribución de los recursos que
no son en su mayoría económicos. Una mujer, quien
además del trabajo del esposo y contar con el apoyo de
su padre para sobrevivir, comparte lo siguiente:
…, cuando ya no tenemos, a veces vamos a juntar
verdura, a veces hay chipilín. Si somos inteligentes,
regamos el chipilín. Regamos el bledo. Sembramos
chayote. Sembramos el frijol triple que se da. Pues
lo ponemos a guisar. Chipilín guisado. Yerbamora
en caldo. El año pasado sembramos frijol. Todavía
nos queda poquito. El año pasado, sembramos un
poquito de milpa con mi papá, que nos hace el favor
de sembrarlo allá. La cosechamos. Tenemos maíz un
poquito. Con eso la pasamos. No con dinero en la
bolsa, aquí nomás tengo mi pasajito, 20 pesos; 9 mi
esposo, 9 yo. Con eso ya llegamos. Eso es. Y ya, pues
no podemos tener los 500. 2000 pesos en la bolsa.
No lo tenemos. (40 años).
Dentro del grupo de hombres, tres, además de las
actividades que habían realizado para vivir (limpieza
o encargados de bares), con frecuencia se travestían
y ejercían el comercio sexual. Dos de ellos, después
de haber recibido su diagnóstico, han tenido más
dificultades para encontrar trabajo remunerado.
Viven con padres en edades avanzadas y sus familias
no cuentan con un negocio propio. Cuentan con
apoyo de familiares que no viven con ellos, amigos
o vecinos, quienes a veces aportan con productos
del campo o alimentos procesados, como mango,
chipilín, etc. El recurso proveniente de programas
gubernamentales, como Amanecer, 60 y más,
Oportunidades, es un apoyo importante. En estos
casos, es más notaria que en el resto de personas
entrevistadas, la dificultad para adquirir recursos
económicos que destinar a alimentación y transporte.
Para ilustrar lo anterior, se comparte el testimonio
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de un hombre quien, para sobrevivir, en ocasiones
intenta administrar una cantina, pero parece que tiene
dificultades, ya que no mantiene el empleo. Cuando
se le preguntó quién le proporcionaba recursos para
vivir, respondió lo siguiente:
Mi mamá de que le dan su paguita de oportunidad
del gobierno (programa gubernamental). Mi mamá es
la que más gasta. Mi papá no gasta, es muy codo.
Aquel día que vine yo para acá, el 12 de mayo, me
dijo “ten mijo para tu refresco”. Yo lo acepté, siete
pesos, nada más. ¿Qué me va alcanzar? mire nada
más. Yo no dije nada más. Una hermana me regaló
12 pesos. El camión cobra casi 12 pesos de ida y
otro de vuelta. Ahorita porque nada más tenía un
rescoldito, que me quedó todavía. Con esto vengo
yo, con eso me alcanza… Una hermana que tengo
acá en Huixtla, ella es la que me regala mis 100 pesos
cada tres semana o cada dos semanas y media. Si yo
quiero mi pasta dental, mi shampoo, alguna cosa, mi
hermana me lo compra a mí. Aunque sea mi ropita
que traigo. Una mi amiga en Mapa (comunidad
chiapaneca) me compró mis zapatitos... (48 años).
Los ajustes estructurales para seguir integrados en la familia
extensa. El silencio, un recurso para la sobrevivencia
Las PV comparten el temor de ser discriminadas, en
la familia y la comunidad, por el diagnóstico del VIH;
un temor imaginado y en ocasiones experimentado.
Algunas PV han vivido la discriminación en el trabajo y
con algunos familiares. Generalmente, solo comparten
su diagnóstico con algunos familiares. Se crea un
subgrupo dentro de la familia extensa: el de quienes
conocen el diagnóstico y validan el silencio como
estrategia para seguir unidos en el grupo extenso.
Un hombre que intentó trabajar en la policía
municipal dice que desechó esa opción cuando le
pidieron análisis de sangre. Él compartió con sus
padres el diagnóstico y les pidió que no lo hicieran
extensivo a sus seis hermanos “… con nadie, la gente
empieza a divulgar, a decir cosas. Hacen sentir a uno
mal también, es mejor así… Empiezan a divulgar a
alejarse más de uno” (27 años). Una mujer, madre
de siete hijos y quien dice que no asistió a la escuela,
tiene una postura similar. Comenta que es selectiva
al momento de informar sobre su diagnóstico con
su familia. Al respecto, relata: “Bueno, y si lo platico,
pero será mi papá, será mi mamá, será mi hermano,
una hermanita, pero de confianza. Menos, aunque sea
mi otra hermana, que sepa que no detiene la lengua a
veces. Pues no se la cuento” (40 años).
Las personas a quienes se comparte la información
dentro de la familia también favorecen ese silencio
hacia algunos familiares y sobre todo a personas fuera
de la familia extensa. Un hombre ilustra esa situación
como sigue:
…, los niños, nuestros hijos, todos saben. Pero ellos
son igual que nosotros, de allí no sale nada, no pase
nada… Nos apoyan, nos ayudan. Dicen “hoy van a
tener plática. Hoy vas a ir al hospital, o tal día te toca.
Ponte listo. Ya es hora: ¡vayen ya!” (sic). Entonces
ellos nos apoyan en lo que nosotros realizamos,
en lo que nosotros hacemos… Ellos también han
sabido, que en los problemas de salud, a veces hay
discriminación. Y siempre ellos se ponen a platicar
solos… (40 años).
Discusión
La noción de estructura puede asociarse a la idea de
construcción social ajena a los individuos, porque está
antes y después de ellos, pero ordena sus pensamientos
y acciones. Partiendo de esa idea de estructura, dura e
inmutable, con capacidad para mantener a las personas
dentro de estrechos marcos de pensamiento y acción,
se ha sistematizado el estigma asociado al VIH y sida
(Parker & Aggleton, 2002) con aportes de influyentes
pensadores como Bordieu (Capdevielle, 2011),
Foucault (1998) y Gramsci (Giacaglia, 2002).
En la sistematización, se destacó el potencial
del estigma para agravar tanto la epidemia como
para dañar a las personas afectadas por el virus. El
estigma construido en la lógica del poder-dominio,
apuntaló normas ya existentes en el terreno de la
sexualidad, alineadas en tres aspectos fundamentales:
la heterosexualidad, la sexualidad con fines de
reproducción y el matrimonio heterosexual. El VIH
y sida, quedó asociado a lo que estaba fuera de esa
norma. Ante ese orden, para las PV, solo se puede
imaginar exclusión social y la muerte.
La agencia de personas con VIH (PV) en Chiapas
Actualidades en Psicología, 31(123), 2017, 61-72
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Sin embargo, los seres humanos son agentes
empoderados por el acceso a recursos y esquemas de
diverso tipo, acotarían teóricos de la estructuración
(Sautu, 2014; Emirbayer & Mische, 1998; Sewell,
1992; Morawska, 2007). Estos pueden, de alguna
manera, eludir los condicionamientos estructurales y,
en cierto grado, realizar cambios en dichas estructuras.
Considerando las estructuras sociales, como lo
propone Sewell (1992), conformadas con recursos
y esquemas, y a las sociedades fragmentadas por la
coexistencia de múltiples estructuras en diferentes
niveles; se ha realizado el análisis, partiendo del
reconocimiento del poder de las estructuras (recursos
y esquemas) para moldear la vida de las PV. También,
se observó la capacidad de agencia de estas PV en el
manejo de los recursos y esquemas disponibles en
su medio estructural, para desarrollar estrategias que
cubren necesidades negadas en la construcción social
que se ha hecho del VIH.
La agencia –dirían Emirbayer y Mische (1998)– no
es una respuesta mecánica, sino una acción mediada
por la reflexión y motivada por miedos, proyectos y
deseos que se presentan en la cotidianidad de la vida.
En esa lógica, las PV arman, ante las necesidades
materiales y las amenazas de exclusión social,
estrategias de sobrevivencia. Apelan a lo que tienen en
la cultura, la familia extensa (Enciclopedia Británica en
Español, 2009), sustentada en la colaboración entre
sus miembros (consanguíneos y no). La familia extensa
ha sido un recurso ancestral que persiste en diferentes
regiones de México (Robichaux, 2002; Davinson,
2007; Mindek, 2007) afectadas por la pobreza extrema.
La forma en que se organizan las familias extensas
constituye un recurso disponible para cubrir las
necesidades materiales y es reactivado o modificado
por las propias personas o sus familiares, para enfrentar
los desafíos que el VIH trae; como la madre que le
sugiere al hijo que se integre a su negocio de pollos. La
reactivación de la familia se observa, incluso, en casos
donde se complica la obtención de recursos porque no
hay un negocio familiar o por vejez de padres.
Retomar elementos culturales como la familia
extensa, no se da sin adecuaciones; por eso, su
implementación es una respuesta novedosa. Estas
adecuaciones permiten soslayar la discriminación que
no es solo imaginaria sino también una posibilidad
constatada por algunas personas entrevistadas y que ya
se ha documentado previamente (ONUSIDA, 2005;
Juárez, 2016). Para estas personas, la discriminación
es una amenaza real. En las condiciones en que se
encuentran, la difusión amplia de un diagnóstico
podría traer marginación, que se expresaría en un
incremento de las dificultades para la sobrevivencia. En
ese sentido, el silencio selectivo en torno al diagnóstico
es una respuesta reflexionada para evadir mayores
dificultades que la discriminación acarrearía. Hay un
trabajo previo (Chong-Villarreal et al., 2012), que
profundiza en el silencio y la negación del diagnóstico
en la comunidad y con algunos familiares. En estos
casos, generalmente el diagnóstico solo es compartido
con algunos miembros de la familia. En ese texto, se
señala que este grupo informado proporciona apoyo
tanto emocional, como también, para cumplir con las
prescripciones médicas.
Entonces, se destaca de las entrevistas que las
personas no están carentes de poder, activan los recursos
que disponen en los diferentes medio ambientes
socioculturales y articulan respuestas. La familia
extensa como recurso para enfrentar necesidades
que vienen con el VIH ha sido ya explorada en otro
trabajo (Chong-Villarreal et al., 2014). Sin embargo, a
diferencia de ese trabajo, en este se presentan las tres
dimensiones de la agencia que proponen Emirbayer
y Mishe (1998), lo que metodológicamente permite
abordar la agencia en una más compleja dinámica con
las estructuras. Considerar las dimensiones del pasado,
presente y futuro, permite constatar que las estructuras,
sin bien moldean prácticas y pensamientos, forman
también parte de la agencia como recursos y esquemas
que podrán recrearse o replantearse en la acción de
las PV.
La agencia para responder a los desafíos que las PV
enfrentan debería tener implicaciones en el abordaje
y tratamiento de los efectos del estigma sobre las PV.
Parker y Aggleton (2002) destacan las enormes fuerzas
sociales envueltas en la generación y reproducción
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Chong-Villarreal & Torres-López
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del estigma; hacen hincapié en la necesidad de hacer
intervenciones estructurales dirigidas a reducir la
estigmatización y la discriminación que de ahí se deriva.
A pesar de todo lo anterior, la situación así presentada
es incompleta si no se considera la agencia social. La
agencia no es un elemento irrelevante, las personas la
implementan logran resolver algunos requerimientos
que, de no cubrirse, empeorarían su situación de salud.
Por otro lado, no valorar la agencia puede contribuir
a revictimizar a las personas con VIH, al presentarlas
como carentes de poder para reaccionar al virus. Con
ello, se fomenta la percepción de una PV con imágenes
degradantes, similares a las metáforas de terror que
se generaron al inicio de la epidemia (Sontag, 1996),
donde se comparaba al sida con la muerte, la soledad
y el abandono, y que contribuyeron con el estigma
asociado al VIH y sida.
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Recibido: 22 de febrero de 2017
Aceptado: 19 de julio de 2017
