Tomando como ejemplo el caso de un paciente, se puede plantear la siguiente interrogante: ¿hasta qué punto el principio de autonomía y el derecho a decidir libremente, pueden generar una situación en la que potencialmente se compromete la vida de la persona? ¿Qué posición debe tomar el clínico tratante, ante una decisión que puede poner en riesgo la vida de su paciente? Y cómo, esta libertad de libre decisión, del paciente, nos convierte en solo acompañantes y expectantes de un proceso que probablemente culmine en un deterioro mayor e incluso la muerte, a pesar de tener la posibilidad de hacer más.

Practicar medicina actualmente representa para el clínico un gran desafío ya que no solo es importante un correcto acto médico, además: “el consentimiento voluntario del sujeto humano es absolutamente esencial.” (1) Los pacientes tienen derecho a ser informados, tanto sobre su patología como sobre las opciones de tratamiento, secuelas y posibles complicaciones; también tienen el derecho a consentir libremente o negarse a cualquier tratamiento (2). El respeto a la autonomía implica garantizar todos los requerimientos necesarios para que el paciente tome la decisión de manera voluntaria e informada, escogiendo lo que considere mejor para sí mismo, de acuerdo con su historia y valores de vida.

El caso que se analiza corresponde a un paciente masculino, joven, portador de parálisis cerebral atetósica y epilepsia; con un nivel funcional V (GMFCS); que conserva su capacidad de decisión integra. Presenta pérdida de peso significativa en pocos meses y se documentan varias consultas por cuadros recurrentes de infección de vías respiratorias. Se le realizó una valoración motor-oral con la que se determina su poca aptitud para la alimentación oral. Considerando estos hallazgos, se plantea la colocación de una gastrostomía endoscópica per cutánea (PEG), para mantener un soporte nutricional adecuado y evitar la desnutrición, además, como medida para la prevención de broncoaspiración. Sin embargo, en una primera instancia, el paciente se rehúsa a esta medida terapéutica. Se implementan otras alternativas como modificación de la dieta, sin lograr un control adecuado de la pérdida de peso. Ante esta situación se inicia un proceso de educación y orientación, se expone el riesgo de mantener la alimentación oral, las ventajas del uso del PEG, el procedimiento, su recuperación y posibles complicaciones. Como resultado de este proceso de educación y empoderamiento el paciente accede a realizarse el procedimiento y se le coloca el PEG. Tres meses después de la colocación del PEG, el paciente manifiesta un cambio de voluntad y expresa su deseo de que se le retire. Luego de realizar una serie de valoraciones se confirma la capacidad del paciente para la toma de decisiones y se retira el PEG, respetando su disposición.

Claramente se reconoce que las complicaciones nutricionales y respiratorias derivadas de la dificultad para alimentarse en forma adecuada, representan un riesgo inminente para la salud del paciente, además, los principios deontológicos de la formación médica obligan al médico tratante a actuar en concordancia con el Principio de Beneficencia, pero a su vez en observancia de la Autonomía del paciente (3). Esta situación resulta conflictiva, ya que es contraria al criterio médico en cuanto a que la mejor recomendación que se puede ofrecer desde la perspectiva científica difiere radicalmente de los intereses del paciente, surge entonces el dilema Bioético de Beneficencia vs No Maleficencia: quién debe decidir? y cuál es la alternativa correcta?

Aquí juega un papel muy importante el consentimiento informado, en este se expresa la responsabilidad y libre elección del paciente frente a su enfermedad, manifestándose que la decisión ha sido tomada en común acuerdo, entre el médico y el paciente. De esta manera se garantiza que el paciente, ante una serie de posibilidades, tome sus propias decisiones. Es un derecho del paciente, mentalmente competente, conocer sobre su enfermedad, así mismo, el médico debe explicar en lenguaje comprensible, en qué consiste y la evolución esperada en caso de no ser tratada. Se debe informar sobre las alternativas de tratamiento, beneficios y los efectos secundarios o secuelas que éstos podrían ocasionar. Una vez que el paciente ha sido debidamente informado, podrá tomar una decisión libre y responsable (4).

Surgen entonces nuevos cuestionamientos: ¿es éticamente correcto que el médico opte por mantener una posición de observador ante el inminente deterioro y progresión de una enfermedad, sencillamente porque el paciente no desea un tratamiento? ¿Qué se debe hacer cuando una persona decide seguir la evolución natural de una enfermedad, poniendo en riesgo su vida? ¿Cómo logramos comprender los motivos que llevan a un paciente a tomar esta decisión, a pesar de conocer el riesgo que supone a su propia vida? ¿Qué posición debe tomar el clínico que sabe que una opción terapéutica es el mejor paso para preservar la vida cuando el paciente no lo desea?

Un paso importante en el proceso de responder estas interrogantes es intentar definir quién sabe realmente lo que es mejor para el paciente, el médico con su visión científica y mecanizada o el paciente que, ante su experiencia de vida, el entendimiento de sus limitaciones, riesgos, ventajas o desventajas, decide optar o no por una alternativa de tratamiento para su enfermedad.

Cuando un paciente rechaza una opción de tratamiento no significa que no desea continuar su atención, significa que ha tomado una decisión libre y será competencia del profesional ofrecerle otra opción, adecuada para mantener su calidad de vida en función de las capacidades del tratamiento elegido. Se debe evitar presionar al paciente a optar por la alternativa propuesta o deseada por el equipo tratante, manteniendo siempre el respeto de los Principios Bioéticos y adecuando las intervenciones propuestas según los intereses del paciente, favoreciendo la comunicación y el acompañamiento contínuo de la persona durante el proceso de enfermedad.

Bibliografía

1. S. Lorda, P. y L. Concheiro. El consentimiento informado: teoría y práctica (I)” en Medicina Clínica 100 (1993) pp. 659-663

2. Department of Health, Good Practice in Consent implementation guide (www.doh.gov.uk)

3. Y. M. Barilan, M. Weintraub. “Persuasion as respect for Persons: An alternative view of autonomy and of the limits of discourse”. Journal of Medicine and Philosophy, 2001, Vol. 26, No 1, pp.13-33

4. D. Gracia. Bioética Clínica, Tomo 2. Editorial El Búho, Bogotá 1998, pp.113-116

5. Ley para la promoción de la autonomía personal de las personas con discapacidad. Ley n.° 9379 Publicada en el Alcance 153 a La Gaceta n.° 166 de 30 de agosto de 2016. República de Costa Rica