malasNoticias

En los últimos años, se ha impulsado el cambio de un modelo de atención fundamentalmente paternalista a otros modelos donde se refuerza la autonomía del paciente y su derecho al acceso de la información como una estrategia para la toma de decisiones concretas e informadas. Esto ha llevado a profundizar aspectos como el acto de dar malas noticias. Dicho abordaje debe darse desde un acercamiento individualizado, con adecuadas estrategias de comunicación asertiva y siguiendo una serie de lineamientos básicos que garanticen un manejo adecuado de la situación. La forma en que se da una mala noticia tendrá un impacto en la percepción del paciente y sus familiares, así como en su capacidad de afrontamiento de su condición. Los protocolos de comunicación desarrollados para dar malas noticias pueden ser una herramienta útil que permita realizar intervenciones adecuadas, las cuales fortalecerán la relación médico-paciente y disminuirán la ansiedad de ambas partes. Estas estrategias pueden llevarse a cabo en pocos minutos y requieren de un entrenamiento básico, el cual podrá irse perfeccionando en el tiempo.

Malas noticias, comunicación clínica, relación médico paciente, protocolo EPICEE

Escuela de Medicina, Universidad de Costa Rica. San Pedro de Montes de Oca, San José, Costa Rica.

ORCID ID: https://orcid.org/0000-0002-2048-0668. Correo: carolina.boza@ucr.ac.cr

Changes in the primary care models had been pointing the importance of moving from a paternalistic model to independent model that promote the autonomy of the patients where their right to information access is reinforced as a strategy to make concrete and informed decisions. The act of delivering bad news must take place from and individualized approach, with adequate and assertive communication strategies and following a series of basic guidelines that guarantee effectiveness. The way we deliver bad news will have an impact in the illness perception of the patient and their support network, as well as on their ability to cope with their condition. Communication protocols developed to deliver bad news can be a useful tool that allows appropriate interventions, thus strengthening the doctor-patient relationship, as well as helping to reduce anxiety on both sides. These strategies can be carried out in a few minutes and require basic training which can be perfected over time and experience.

Bad news, clinical communication, doctor-patient

relationship, SPIKES protocol.

EEl acto de dar malas noticias es una tarea común en la práctica médica (1), pero, a la vez, es una de las más retadoras para el personal de la salud (2,3). Aunque existen diversas revisiones sobre el tema, la formación del profesional en medicina sigue dando mayor valor al desarrollo de las destrezas técnicas y clínicas; sin embargo, deja de lado otras habilidades como la comunicación asertiva y empática (2), lo cual hace que estos profesionales con frecuencia se sientan poco preparados para dar malas noticias (2–4).

Si bien es cierto, el tema se ha investigado desde hace décadas (5), es en los años ochenta que adquiere mayor relevancia (4), lo cual ha resultado en el desarrollo de manuales, protocolos y cursos que permiten al personal de salud adquirir las destrezas necesarias para llevar a cabo esta labor (6,7).

La comunicación con los pacientes y sus familias es una tarea compleja debido a la carga emocional que representa (2,4,8). Aun así, hoy en día se obvia este apartado en la formación de los profesionales en medicina (2,9,10), llevando a que cada persona defina sus propias estrategias, lo que aumenta la posibilidad de cometer errores y de dificultades en la forma en que se abordan estas situaciones (8).

Por lo tanto, es importante tener claro que no por ser un profesional de la salud se puede decir que se sabe dar una mala noticia, ya que es fundamental conocer tanto las técnicas y las estrategias básicas a la hora de comunicar una mala noticia al paciente y a sus redes de apoyo, como as repercusiones de hacerlo de una forma inadecuada (3,8,10).

La forma en que se transmiten las malas noticias tiene un impacto significativo en la relación médico-paciente (RMP). Un profesional con poca habilidad para informar malas noticias podría generar una afectación negativa en la comprensión y recepción de la información, impactando la calidad de la atención, la respuesta de afrontamiento y, por consiguiente, el proceso de duelo en el paciente y de su familia (3,5,6,11). Por el contrario, dar las malas noticias de forma adecuada puede impactar positivamente en la visión del paciente y su familia del diagnóstico, permitiéndole asimilar su nueva realidad poco a poco, y afectando de forma positiva en la adherencia a los tratamientos (7,11).

El abordaje de la salud desde una visión integral debe basarse en la perspectiva biopsicosocial del ser humano, en todo el proceso de atención (diagnóstico, tratamiento y seguimiento). Lamentablemente, los clínicos suelen enfocarse en aliviar el dolor físico del paciente, dejando de lado las respuestas emocionales que surgen durante este proceso (12). El acto de dar una mala noticia comienza desde el primer momento del encuentro con el paciente. El primer axioma de la comunicación descrito por Watzlawick (13) parte de la premisa de que es imposible no comunicar; es decir, el silencio y el lenguaje no verbal es tan importante como las palabras en las interacciones humanas. Por tanto, la forma de comunicarse será determinante en la reacción que el paciente tenga sobre su situación y a la hora de establecer una relación terapéutica sana o favorable (14).

¿QUÉ ES UNA MALA NOTICIA?

Una mala noticia se puede definir como cualquier información que produce una alteración negativa a las expectativas que tenía el paciente y su familia sobre su futuro (1–4,9,15). Una mala noticia posee dos componentes:

1. Alteración del funcionamiento previo: déficit cognitivo, conductual o emocional en la persona que recibe la noticia.

2. Persistencia en el tiempo: esta alteración del funcionamiento persistirá durante un tiempo después de que se recibe la noticia.

En medicina, podemos hablar de tres grupos principales de malas noticias, aunque en ocasiones, el límite entre cada una es confuso. De forma general puede decirse que se definen a raíz del impacto que producen en la persona:

• Riesgo para la vida; por ejemplo, diagnósticos de enfermedades de difícil tratamiento.

• Riesgo para la autonomía; por ejemplo, amputaciones, accidentes, demencias.

• Riesgo social; por ejemplo, diagnósticos de ETS (Enfermedades de Transmisión Sexual), VIH (Virus de Inmunodeficiencia Adquirida), enfermedades psiquiátricas.

Es importante recalcar que no existen unas más importantes, o más difíciles de afrontar que otras, por lo

que el profesional de la salud no debe minimizar el impacto de una mala noticia en la persona a raíz de su propia experiencia de vida. El profesional de la salud debe tener claro que las malas noticias, si bien es cierto pueden tener diversos niveles de gravedad, hasta cierto punto son subjetivas. Por esta razón, el abordaje de la comunicación de malas noticias debe darse desde una perspectiva centrada en el paciente (16).

Esta subjetividad ante una mala noticia depende en mayor grado de las experiencias de vida que haya tenido el paciente, de las estrategias de afrontamiento, los recursos internos que haya podido desarrollar ante estas experiencias pasadas y del grado de resiliencia que posea; además, influyen ciertas características de personalidad previas, la edad y el momento de la vida de esta persona (9,12,17). Por lo tanto, no es lo mismo recibir un diagnóstico en medio de un proceso de duelo o divorcio, o bien la necesidad de realizar un procedimiento quirúrgico de urgencia una semana antes de un acontecimiento familiar o laboral importante.

Otro factor para tomar en cuenta son las redes de apoyo percibidas por el paciente, ya sea su círculo familiar, de amigos o bien del equipo de salud; así como las creencias espirituales y culturales (1,17,18). La familia constituye una de las fuentes primarias de apoyo para los pacientes, que a su vez también experimentarán miedos y preocupaciones, y elaborarán sus propias expectativas. La familia puede representar una fuente positiva de apoyo y, en algunas otras ocasiones, por sus mismas características, puede ser una fuente obstaculizadora del proceso del paciente. Es parte de la destreza del profesional de la salud sortear estas posibles dificultades y siempre tener presente que el compromiso ético y legal primario es con el paciente (1,12).

Una de estas dificultades más comunes es lo que se conoce como “conspiración del silencio”. Este término se utiliza para denominar al acuerdo desarrollado entre los miembros de la una familia y el personal de la salud con el objetivo de generar “una verdad a medias” sobre el estado de salud del paciente (19). Aunque por lo general se produce por petición de la familia, en ocasiones el personal de salud lo acepta ya que es más fácil que decir la verdad y enfrentar el estrés y la ansiedad que esto genera.

La formación del personal de la salud se rige por la premisa atribuida a Hipócrates “primum non nocere”, que significa en español “lo primero es no hacer daño”. Bajo esta máxima de la atención a la salud, el acto de dar malas noticias presupone una experiencia que en definitiva generará un impacto negativo en la vida del paciente. Debido a este dilema, se ha planteado en el pasado el consejo de “ocultar al paciente lo que puedas”, poniendo en la balanza el riesgo de favorecer o perjudicar (26).

Entonces, el acto de dar malas noticias se convierte en una tarea difícil para el personal de la salud, ya que representa un temor a causar dolor en el paciente y su familia. Además, la poca formación en estrategias adecuadas provoca una angustia adicional al no saber cómo manejar las reacciones y emociones del paciente. Dicho en otras palabras, transitar por un ámbito casi desconocido puede generar inseguridad a la mayoría de las profesiones salubristas y, hasta cierto punto, un temor de dejar salir sus propias emociones (3,15).

Muchas veces, un diagnóstico complicado, un mal pronóstico o una reacción no esperada ante un tratamiento pueden provocar en el médico sentimientos de frustración, tristeza, fracaso y hasta culpa, dependiendo también del grado de identificación e involucramiento que haya con el paciente (3). En ocasiones, dar malas noticias bajo este panorama adquiere una mayor complejidad al enfrentar la lucha con los mecanismos de defensa ante la angustia que esto va a generar en el médico (4). Es aquí donde radica la importancia de aprender a realizarlo de forma estructurada, lo que permitirá mejorar la capacidad de dar malas noticias de manera eficaz.

Estudios realizados en España (20,21) han demostrado que el diagnóstico de cáncer era revelado solamente entre un 25-50 % de los pacientes, encontrando que hasta un tercio de los pacientes estudiados no tenían conocimiento de su diagnóstico. Por su parte, Arranz et al. (22) estudiaron una muestra de 96 pacientes de cáncer avanzado y hallaron que el 22 % declaraban conocer el diagnóstico completo, incluyendo la localización del tumor; el 24 % tenía información parcial, ya que conocían que se trataba de un cáncer, y el 54 % aseguraba un diagnóstico distinto al cáncer.

DAR MALAS NOTICIAS: ¿PARA QUÉ?

Durante años se ha tenido la creencia de que se le debe informar lo menos posible al paciente en pro de disminuir el impacto emocional o la afectación que pudiera tener la noticia ante su actitud posterior (23). Rubio et al. (24) encontraron que 81 % de los pacientes desean saber su diagnóstico, aunque la literatura general hace hincapié en que la cantidad de información que un paciente desea saber varía de acuerdo con características demográficas. Por ejemplo, pacientes jóvenes, mujeres y personas con niveles educativos altos tienden a solicitar información más detallada (15).

Un aspecto relevante para tomar en cuenta es el cambio en los modelos de atención de la RMP, ya que en los últimos años se ha abogado por pasar de un modelo fundamentalmente paternalista a otros modelos donde se refuerza la autonomía del paciente y su derecho al acceso de la información como estrategia para la toma de decisiones concretas e informadas (16). Ocultar información al paciente puede minar la confianza de este en el equipo de salud, además de ser éticamente inadmisible (15).

Además, se ha demostrado que existe un componente emocional que juega un papel importante a la hora de informar al paciente de su condición, lo que le permitirá expresar sus sentimientos, preocupaciones o angustias a sus redes de apoyo, fomentando esa sensación de acompañamiento y minimizando el sentimiento de soledad y desesperanza (23,25).

¿PORQUÉ ES DIFÍCIL DAR

MALAS NOTICIAS?

Como se ha comentado anteriormente, la forma en que se dé una mala noticia influirá significativamente en la percepción que vaya a tener el paciente hacia su enfermedad, en la RMP y en el sentido de satisfacción de los involucrados acerca del proceso.

Por otro lado, algunos autores (4,9,12,17) han demostrado que un alto porcentaje de los médicos manifiesta una falta de confianza y de destreza a la hora de realizar este acto clínico básico. Lo anterior se asocia al hecho de que a lo largo de su carrera profesional no se recibe ninguna formación específica sobre el tema (2,8). Esto lleva a que cada profesional adquiera sus propias “técnicas y estrategias”, las cuales no siempre son las más adecuadas. Por esta razón, en las últimas décadas este tema ha venido tomando cada vez más relevancia como parte de la formación con el fin de unificar las formas en que el profesional en medicina se comunica con el paciente y sus familias (1,2,12).

Si bien es cierto, no siempre el ambiente hospitalario permite tener el entorno óptimo para comunicar malas noticias tanto al paciente como a sus familias; sin embargo, esto no debe ser justificación para no tomar en cuenta consideraciones básicas (27). Es fundamental procurar un lugar con la mayor privacidad posible, así como un mínimo de comodidad y, de igual forma, evitar interrupciones de terceros o bien del teléfono celular. Buscar el momento más apropiado también es un aspecto que debe tomarse en cuenta, ya que, por ejemplo, en medio del caos de una sala de emergencia no se podrá asegurar el cumplimiento adecuado de estas normas básicas (27).

A la hora de comunicar una noticia, es importante que el profesional tenga claro que el objetivo de la consulta no es meramente brindar información. El objetivo debe estar orientado a brindar la información que el paciente necesita y desea, de forma que la comprenda y la pueda utilizar para la toma de decisiones acerca de su condición (3,28).

La información debe suministrarse como cualquier otro elemento terapéutico de la práctica clínica; es decir, valorarse de forma individual y personalizada, manejando la dosis adecuada, evaluando el riesgo de efectos secundarios y tomando en cuenta las contraindicaciones (costo riesgo/beneficio) (3,28).

Los pacientes prefieren recibir las noticias en persona, con la atención completa por parte del profesional de la salud y que este le genere un sentimiento de confianza en sus habilidades y conocimientos (19). El lenguaje debe ser honesto, sencillo, sin tecnicismos

(“jerga médica”), y evitando al máximo palabras que tengan un alto contenido emocional (29) o manifestando juicios de valor como por ejemplo “maligno”, “incurable”, “agresivo”. En este caso, es mejor sustituirlas por términos de contenido más neutro como “tumor”, “persistente”, “crónico” (19,27,30).

Aunque es fundamental reconocer el impacto de la noticia en la vida del paciente y su familia, y la respuesta emocional ante su situación, hay algunos aspectos que se deben tomar en cuenta para reforzar la empatía (19). Primero, se debe evitar presuponer lo que sabe el paciente, así como asumir lo que desea y necesita saber (3). Segundo, no se deben esquivar las expresiones emocionales, ya que estas más bien pueden actuar como un elemento terapéutico en el proceso de ajuste y aceptación. Finalmente, un aspecto fundamental que debe tomarse en cuenta es que nunca hay que dejar al paciente sin esperanza, aunque ya no haya ninguna opción terapéuticamente viable para ese paciente, siempre se puede ofrecer calidad de vida (29).

En ocasiones, durante el intercambio de información a la hora de brindar una mala noticia, el profesional de la salud puede cometer el error de brindar afirmaciones prematuras (29) del tipo “no se preocupe, todo va a estar bien”, “muchas personas se curan de esta enfermedad, usted también lo logrará”, entre muchas más. Emitir un criterio que asegure un resultado que no se puede certificar clínicamente, puede generar un deterioro en la relación médico-paciente, ya que en el momento en que no se obtenga ese resultado prometido por el profesional, va a provocar sentimientos de desconfianza y traición en el paciente y su familia (29). Las frases que se expresen para transmitir seguridad y optimismo solo deben estar fundamentadas en argumentos clínicos (31). Es necesario tomar en cuenta que generalmente estas afirmaciones prematuras responden a la incomodidad del clínico ante la dificultad de manejar las emociones y preocupaciones del paciente (3,29).

En la mayoría de los casos, la familia será el principal soporte del paciente en su proceso; por lo tanto,

se le debe dar el protagonismo adecuado a esta red de apoyo (27). A la hora de informar a la familia, es importante mantener las mismas consideraciones que se tomaron con el paciente en cuanto al manejo de la información (3,29). No se debe olvidar que la primera obligación ética y profesional es con el paciente; es decir, hay que evitar caer en la conspiración del silencio.

Existe una serie de protocolos y guías desarrolladas en los últimos años con el objetivo de ayudar a los profesionales de la salud a dar malas noticias de una forma más adecuada, debido a que se había observado que la mayoría de los médicos no seguían una metodología predefinida o no tenían una adecuada formación al respecto, a lo que se suma que no todos tienen la misma capacidad empática y de comunicación (32).

La mayoría de estos protocolos abordan temas comunes como, por ejemplo, la importancia del establecimiento del rapport en un entorno adecuado, la importancia de tomar en cuenta los conocimientos previos del paciente y su deseo de recibir información, evitar el uso de lenguaje técnico o de eufemismos, validar las reacciones emocionales del paciente, dar espacio para aclarar dudas y preguntas, resumir la información y establecer los pasos a seguir (2,3,28).

Una de estas guías ampliamente utilizadas hoy en día es el protocolo SPIKES (por sus siglas en inglés), el cual describe 6 pasos para la comunicación de malas noticias. Inicialmente estas se desarrollaron por Baile WF, et al. (28) para orientar a los especialistas en oncología en la transmisión de malas noticias a pacientes con diagnóstico de cáncer. Posteriormente, el protocolo fue traducido al español por los autores y se le llamó Protocolo EPICEE (Entorno, Percepción del paciente, Invitación, Comunicación, Empatía y Estrategia) (3,33). Esta mnemotecnia se considera una herramienta útil para recordar todos los aspectos que se deben tener en cuenta a la hora de dar malas noticias a un paciente.

1. Entorno

Elegir un lugar privado para la entrevista con el paciente y, si este lo desea, con su red de apoyo. Se

recomienda sentarse de frente o al lado, a la misma altura del paciente, de forma que le facilite establecer contacto visual, y en una cercanía que le permita mantener contacto físico de ser necesario (apoyar la mano sobre el hombro, estrechar su mano, tomarle del brazo de forma suave, etc.).

Es importante disponer del tiempo suficiente para responder las preguntas que surjan, así como evitar y minimizar de antemano las posibles interrupciones; por ejemplo, teléfono celular, entrada de otras personas al consultorio.

2. Percepción del paciente

Implica explorar qué es lo que el paciente sabe acerca de su enfermedad, antes de que el profesional brinde las malas noticias. Algunas preguntas abiertas que resultan útiles en este punto pueden ser las siguientes: “Cuénteme, ¿qué le han dicho que tiene?, ¿Cómo se ha sentido últimamente?, ¿Qué cambios ha notado?, ¿Sabe por qué se le hizo esta prueba o examen?”. Esto permitirá al profesional adaptar la información al nivel de comprensión del paciente y corregir aquella información o pensamientos erróneos en torno a esta.

El objetivo de este punto es facilitarle al profesional de la salud la posibilidad de personalizar la información y, por ende, conseguir una mayor eficacia a la hora de transmitir la mala noticia.

3. Invitación

Tiene como meta guiar al profesional con respecto a la cantidad de información que el paciente desea recibir, tomando en cuenta que no todas las personas quieren conocer en detalle qué pueda llegar o no a suceder con un diagnóstico específico. Es importante resaltar en este punto que no se trata de ocultar información, sino de entender que cada persona tiene su ritmo para procesar y aceptar la información. En este punto, se debe valorar si existen mecanismos de defensa como la negación, y valorar la pertinencia de apoyo del equipo de salud mental.

Antes de dar una mala noticia, el primer paso debe ser pedir permiso. Una guía de preguntas que puede resultar útil en este punto es la siguiente (33):

- Iniciar con: “Quisiera informarle de los resultados de las pruebas, ¿está bien?”

- Continuar con: ¿Le gustaría que le diera toda la información sobre su enfermedad, o ¿prefiere que hablemos solo acerca del tratamiento? Si la enfermedad fuese más grave de lo esperado en un principio, ¿cómo le gustaría que manejásemos la información?, ¿Qué le interesaría que le dijéramos?

Así mismo, debemos resaltar que, aunque el paciente no desee conocer los detalles de su diagnóstico en ese momento, no implica que no se puedan abordar en un futuro si él así lo expresa, o bien, que se informe a algún miembro de su red de apoyo.

4. Conocimiento

Se parte de la premisa de que los pacientes necesitan tener la información necesaria para tomar sus propias decisiones. De este modo, el profesional de la salud debe hacer un esfuerzo por transmitir la información acorde con el nivel de comprensión que tenga el paciente. Se debe comprobar constantemente si se ha comprendido, así como preguntar si el paciente desea que se le aclare alguna cosa en particular. Lo ideal es dar la información poco a poco, con el fin de comprobar constantemente la comprensión. Recordar siempre dar espacio a la esperanza, ya que siempre habrá alguna forma de ayudar; la curación no es el único objetivo, también se puede ayudar al control del dolor y los síntomas, por ejemplo (34).

5. Empatía

Este es un aspecto que debe prevalecer durante toda la entrevista. Para ello, es importante explorar las emociones del paciente y reconocerlas, además de transmitir comprensión y responder adecuadamente. En este punto también es importante el manejo de los silencios, ya que esta puede ser una gran herramienta que permita al paciente procesar la mala noticia y ventilar sus emociones. Estas emociones y preocupaciones ante una mala noticia pueden ser abordadas de manera sistemática a través de los pasos sugeridos en la Tabla 1(35):

Tabla 1. Pasos para un abordaje sistemático de las emociones a la hora de dar malas noticias.

6. Estrategia

Se inicia esta etapa haciendo un resumen de lo conversado durante la sesión. En este punto se debe comprobar nuevamente la comprensión y aclarar las dudas que se expresen. Seguidamente, se debe formular un plan de acción donde tanto el profesional como el paciente discutan las opciones terapéuticas y llegar a acuerdos para el seguimiento.

En este punto, es fundamental asegurarle al paciente la accesibilidad al equipo de salud para el apoyo en el manejo de sus síntomas, para responder otras preguntas, así como otras necesidades que puedan surgir en el proceso.

El acto de dar malas noticias debe darse desde un acercamiento individualizado, con adecuadas estrategias de comunicación asertiva y siguiendo una serie de lineamientos básicos que garanticen un abordaje apropiado de la situación. La forma en que se da una mala noticia tendrá indudablemente un impacto en la percepción del paciente y sus familiares, así como en su capacidad de afrontamiento de su condición.

Los protocolos de comunicación desarrollados para dar malas noticias pueden ser una herramienta útil que permita realizar intervenciones adecuadas, fortaleciendo de esta manera la relación médico-paciente. Además dichos protocolos pueden ayudar a disminuir la ansiedad de ambas partes. Son estrategias que pueden llevarse a cabo en pocos minutos, y que requieren un entrenamiento básico que podrá irse perfeccionando en el tiempo.

El profesional de la salud y especialmente el médico debe trabajar no solamente en desarrollar y adquirir conocimientos científicos que le permitan ejercer su profesión con calidad, sino también fortalecer habilidades como la empatía, la comunicación asertiva y el manejo de la frustración. Esta mezcla de destrezas son las que le permitirán no solamente dar cura, sino también alivio y consuelo a sus pacientes.

Las universidades por su parte deben considerar el desarrollo de actividades de aprendizaje con simulación y otras estrategias didácticas que preparen tanto al profesional de medicina como a los otros profesionales de la salud en este tema.

DECLARACIÓN DE CONFLICTO

DE INTERESES

La autora declara que no existe ningún conflicto de interés con esta publicación.

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