vivenciaDeDosMujeres

La gran mayoría de la literatura biomédica con respecto al síndrome de ovario poliquístico (SOP) se ha dirigido al estudio de la enfermedad desde un enfoque fisiopatológico, dejando de lado las afectaciones psicológicas y el impacto en la vida cotidiana que este síndrome provoca en las mujeres que lo padecen. Esta investigación tuvo como objetivo principal el dar a conocer la vivencia de dos mujeres adultas jóvenes costarricenses diagnosticadas con SOP desde una perspectiva cualitativa fenomenológica. Se encontró que la experiencia de vivir con el síndrome fue negativa en ambas pacientes con respecto a la salud física y mental, pero impactó positivamente en el estilo de vida de ambas mujeres. Se concluyó que el SOP tiene afectaciones particulares y únicas para cada paciente, por lo que no es posible generalizarlas a toda la población; no obstante, se pudo establecer que es necesario que el tratamiento médico brindado a las pacientes tenga un enfoque integral e individualizado, que tome en cuenta todos los ámbitos de la vida cotidiana con el fin de asegurar la calidad de vida de las personas diagnosticadas con la enfermedad.

SOP, experiencias de vida, calidad de vida, salud. Fuente: DeCS/MeSH/NLM.

Departamento de Farmacia Industrial, Facultad de Farmacia, Universidad de Costa Rica, San José, Costa Rica. ORCID ID: http://orcid.org/:0000-0001-5042-132X. Correo: jose.fallas@ucr.ac.cr

Estudiante. Facultad de Farmacia, Universidad de Costa Rica, San José, Costa Rica. ORCID ID: http://orcid.org/:0009-0002-9799-1439 Correo: anandy.rodriguez@ucr.ac.cr

Estudiante. Facultad de Farmacia, Universidad de Costa Rica, San José, Costa Rica. ORCID ID: http://orcid.org/:0009-0008-6143-8889. Correo: mariana.mendez@ucr.ac.cr

Estudiante. Facultad de Farmacia, Universidad de Costa Rica, San José, Costa Rica. ORCID ID: http://orcid.org/0009-0009-9671-9004. Correo: christian.brenesalvarado@ucr.ac.cr

Estudiante. Facultad de Farmacia, Universidad de Costa Rica, San José, Costa Rica. ORCID ID: https://orcid.org/0009-0000-3294-2017. Correo: mariaisabel.gomez@ucr.ac.cr

Most of the biomedical literature regarding polycystic ovary syndrome (PCOS) has been directed to the study of the disease from a pathophysiological approach, leaving aside the psychological effects and the impact on daily life that this syndrome causes in women who suffer from it. The main objective of this research was to present the experience of two young adult Costa Rican women diagnosed with PCOS from a qualitative phenomenological perspective. It was found that the experience of living with the syndrome was negative in both patients with respect to physical and mental health; but it positively impacted the lifestyle of both women. It was concluded that PCOS has particular and unique effects for each patient, so it is not possible to generalize them to the entire population; however, it was established that it is necessary for the medical treatment provided to patients to have a comprehensive and individualized approach, which takes into account all areas of daily life in order to ensure the quality of life of people diagnosed with the illness.

PCOS, life experiences, quality of life, health.

Source: DeCS/MeSH/NLM.

El síndrome de ovario poliquístico (SOP) es una disfunción endocrino-metabólica prevalente en mujeres de edad reproductiva, con una incidencia entre un 5 a un 15% a nivel mundial que es más frecuente en hispanas, particularmente mexicoamericanas (1). Son los países latinoamericanos los que presentan un mayor deterioro en los perfiles metabólicos y antropométricos en mujeres con SOP en comparación con mujeres de la misma región que no lo padecen (2).

El SOP se caracteriza por la heterogeneidad de sus manifestaciones clínicas de tipo metabólicas y reproductivas, figurando principalmente los trastornos menstruales, la infertilidad anovulatoria, el hiperandrogenismo clínico y bioquímico, las dermopatías hiperandrogénicas y la obesidad (3,4); aspectos que se asocian con un aumento en las probabilidades de padecer diabetes mellitus tipo 2, hipertensión arterial, dislipidemia y riesgo de enfermedad cardiovascular (5).

Por otra parte, también implica repercusiones a nivel psicológico, tales como una insatisfacción con la apariencia propia, baja autoestima y sentimientos de falta de atractivo sexual, causando alteraciones del estado de ánimo, malestar psicológico y problemas en las relaciones sexuales (6).

Al ser este un trastorno multifactorial y heterogéneo implica la necesidad de un tratamiento individualizado, más que un abordaje genérico como sucede en la mayoría de los casos (7).

La investigación actual con respecto a este síndrome se ha dirigido esencialmente a conocer su impacto en la salud sexual, reproductiva y física de la mujer; sin embargo, es escasa en cuanto a su impacto en el ámbito laboral, familiar, académico, económico y psicológico (8-14).

Algunos investigadores han reportado que la calidad de vida de las mujeres con SOP es mayoritariamente moderada o baja, principalmente por afecciones relacionadas con la salud mental como depresión y ansiedad. Por este motivo, resaltan la importancia del acompañamiento psicológico como tratamiento junto con el farmacológico, de modo que la salud física y mental se complementen (15-17).

Además, otros autores han evidenciado que el SOP afecta diversos aspectos de la vida cotidiana; por ejemplo, el rendimiento académico de las mujeres adolescentes que lo padecen en comparación con aquellas que no, generando baja autoestima y trastornos psiquiátricos (18). Asimismo, se ha reportado la existencia de dificultades en las relaciones sociales de las personas que padecen esta enfermedad, debido a los problemas de baja autoestima asociados a los síntomas característicos del SOP, tales como el sobrepeso y el hirsutismo (19). También, se ha evidenciado que un enfoque familiar holístico que tome en cuenta el bienestar y la salud psicológica de las mujeres con esta enfermedad sería una forma eficaz para optimizar la autogestión del SOP (20).

En la actualidad, poco se conoce acerca de las experiencias personales de las mujeres con esta enfermedad. Debido a ello y sumado a lo antes expuesto, con esta investigación se pretende conocer y documentar la vivencia de dos mujeres adultas jóvenes costarricenses diagnosticadas con SOP.

METODOLOGÍA

Enfoque de la investigación

Se siguió un enfoque cualitativo con un diseño fenomenológico. La información se recopiló mediante una entrevista a profundidad para explorar la vivencia de las dos mujeres jóvenes con SOP.

Población y muestra

La población de estudio fueron las mujeres adultas jóvenes costarricenses diagnosticadas con SOP.

El muestreo fue a conveniencia y constó de dos mujeres voluntarias de 22 y 23 años con diagnóstico de esta enfermedad.

Instrumento de recolección de datos

El instrumento utilizado fue una entrevista semiestructurada a profundidad y de elaboración propia, la cual consistió en un cuestionario previamente validado, para uso exclusivo de los entrevistadores. Las entrevistas fueron llevadas a cabo de manera individual por medio de la plataforma de videollamadas Zoom. Durante cada una de ellas, la persona entrevistada habló de forma libre sobre su experiencia de vida con el SOP.

Revista Médica de la Escuela de Medicina UCR

En ambos casos se solicitó y obtuvo el consentimiento de las personas entrevistadas de forma explícita. Se les indicó que su participación era completamente voluntaria y que podían dejar de participar en la entrevista en el momento que así lo desearan. Además, se les indicó que los resultados obtenidos serían manejados y divulgados de forma confidencial y anónima.

Análisis de datos

Inicialmente las entrevistas fueron transcritas textualmente. Con la información obtenida se realizó un análisis de contenido con el fin de clasificar los resultados en diferentes categorías, que posteriormente se ilustraron a través de verbatims. Esta información fue resumida y sistematizada mediante tablas. Finalmente, los resultados fueron contrastados entre cada una de las mujeres entrevistadas y trianguladas con la literatura existente.

PRESENTACIÓN DE RESULTADOS

Tras entrevistar a dos mujeres adultas jóvenes diagnosticadas con síndrome de ovario poliquístico, el análisis de contenido de la información recolectada permitió el establecimiento de cinco categorías que describen sus experiencias como pacientes con esta enfermedad: 1) aspectos generales sobre la enfermedad, 2) vivencia con la enfermedad, 3) afectaciones en la salud, 4) impacto en la vida cotidiana y 5) otras afectaciones relevantes.

Cada categoría fue subdividida en varias subcategorías más específicas, las cuales engloban los aspectos relacionados con el conocimiento, las vivencias y las repercusiones de padecer de SOP. A continuación se presentan las tablas resumen que incluyen tanto una explicación de cada subcategoría, como verbatims a manera de ejemplificar, con las propias palabras de las entrevistadas, cada una de sus experiencias.

La Tabla No.1 contiene la información más relevante con respecto a la primera categoría denominada “Conocimiento sobre la enfermedad”.

Tabla No. 1. Aspectos generales sobre la enfermedad SOP en cada una de las pacientes entrevistadas.

Como se muestra en la tabla anterior, tras el análisis de la información fue posible establecer algunos aspectos generales que brindan contexto acerca de la vivencia de cada paciente con el SOP, permitiendo establecer dos subcategorías. La primera de ellas hace referencia al momento en el cual cada una fue diagnosticada. Los resultados muestran que cada paciente ha sido diagnosticada en momentos muy diferentes de la vida, la primera hace un año y la segunda hace diez años. La segunda subcategoría corresponde a los aspectos relacionados con los tratamientos indicados para hacer frente a esta enfermedad. En cada caso el abordaje ha sido diferente, ya que a la primera paciente solamente se le indicaron cambios en su estilo de vida, mientras que, a la segunda paciente, además de estos cambios, se le han indicado una serie de tratamientos farmacológicos a base de anticonceptivos en diferentes momentos a lo largo de su padecimiento desde el diagnóstico de este.

La segunda categoría establecida corresponde a la vivencia de las pacientes con la enfermedad, tal y como se ejemplifica en la Tabla No.2.

V.18 N.2: 39- 24 ISSN-16592441

Tabla No. 2. Vivencia con la enfermedad SOP de cada una de las pacientes entrevistadas.

De acuerdo con la tabla anterior, la vivencia de ambas pacientes se pudo dividir en una primera subcategoría que describe la vivencia de cada paciente cuando fueron diagnosticadas con SOP. Al respecto, ambas pacientes indican haberse sentido bien al momento del diagnóstico, ya que en ese momento pudieron saber qué era lo que les ocurría en su cuerpo. No obstante, la primera paciente resalta que ha sido un proceso el aceptar y comprender la enfermedad; mientras que, para la segunda paciente, el hecho de tener SOP también significó un estado de tristeza. En segundo lugar, se logró establecer la evolución de la enfermedad como otra categoría de importancia en la vida de las entrevistadas, en la cual se expresa la vivencia de cada paciente desde el diagnóstico hasta el momento de la entrevista. En este caso, cada paciente difiere en su experiencia con respecto a la evolución del SOP, pues la primera indica que ha tenido mejoría significativa en su calidad de vida con respecto a los síntomas desde su diagnóstico; mientras que, para la segunda paciente, al inicio del tratamiento percibió que los síntomas no mejoraron, sino que, al contrario, empeoraron y que no ha sido hasta con el último medicamento indicado que ha notado una mejoría en su sintomatología.

Una tercera categoría con respecto a las afectaciones en la salud debido al padecimiento de este síndrome se muestra en la Tabla No.3. Tras el análisis de las entrevistas, fue posible establecer dos principales afectaciones en la salud de las pacientes: a nivel físico y a nivel mental.

Tabla No. 3. Afectaciones en la salud debido a la enfermedad SOP en cada una de las pacientes entrevistadas

Con respecto a la subcategoría de afectación en la salud física, la cual incluye aquellos eventos principales que recuerdan las entrevistadas acerca de las afectaciones físicas asociadas a padecer del SOP, la primera paciente resalta el hecho de que su salud antes del diagnóstico no era la mejor, pero que ha mejorado a la fecha gracias a los cambios en su estilo de vida. No obstante, la segunda paciente indica que su salud no necesariamente ha mejorado, que incluso se ha visto deteriorada y ella lo adjudica, en algún grado, al consumo de tratamientos farmacológicos. La subcategoría de salud mental representa las afectaciones desde un punto de vista psicológico que las pacientes han percibido debido a la presencia de la enfermedad en sus vidas. Con respecto a esto, las dos pacientes consideran que vivir con SOP ha tenido un impacto negativo en algún momento de sus vidas en este aspecto, manifestándose principalmente en cuadros de depresión y ansiedad, lo cual ha afectado su autoestima y calidad de vida.

Tabla No. 4. Impacto en la vida cotidiana debido a la enfermedad SOP en cada una de las pacientes entrevistadas.

La Tabla No.4 incluye la información que hace referencia a la categoría denominada impacto en la vida cotidiana, la cual resume las afectaciones en las actividades del diario vivir. Tres subcategorías fueron establecidas con respecto al impacto en la vida cotidiana de las pacientes con SOP. En primer lugar, se establecieron las afectaciones que las pacientes han identificado en la convivencia con sus familiares y sus proyecciones a futuro con respecto a la maternidad, a causa de padecer la enfermedad. Ninguna de las pacientes considera que tener este síndrome haya influido significativamente (de forma negativa, ni positiva) en la relación que tienen con los miembros de su familia directa. No obstante, cabe resaltar que la primera entrevistada sí se plantea el ser madre algún día, mientras que la segunda no lo ha considerado aún. La segunda subcategoría alude a las principales afectaciones que las pacientes han experimentado en su rendimiento académico o desempeño laboral a causa de tener SOP. En ambos casos, las entrevistadas indican que el vivir con esta enfermedad ha representado un impacto negativo en su vida estudiantil, afectando su rendimiento académico.

Por otra parte, solamente la primera paciente tenía experiencia laboral al momento de la entrevista, y en este aspecto ella no considera que el síndrome haya generado algún impacto, pues comenzó a trabajar después de haber sido diagnosticada y haber modificado su estilo de vida. Finalmente, con respecto a la subcategoría del impacto en la vida social,

que toma en cuenta la experiencia de ambas entrevistadas acerca de si vivir con SOP afectó sus relaciones interpersonales, la primera paciente indicó que, debido a la enfermedad, en su niñez y adolescencia presentaba sobrepeso y esto era motivo de burlas, lo cual afectó sus relaciones con otras personas; no obstante, señaló que en la actualidad ya esto no es problema y se puede relacionar bien con los demás. Por otro lado, la segunda paciente comentó que nunca tuvo problemas para relacionarse con las personas de su entorno debido al SOP.

Por último, pero no menos importante, fue posible identificar otras consecuencias en la vida de las pacientes entrevistadas las cuales fueron incluidas en la Tabla No. 5. La tabla muestra otros aspectos de la vida de las pacientes que ellas han considerado como afectaciones importantes debido a vivir con esta enfermedad. La primera subcategoría corresponde a las principales afectaciones económicas de las pacientes por su condición de vivir con SOP. El impacto a este nivel ha sido diferente en cada uno de los casos, ya que, para la primera paciente, aunque los cambios en el estilo de vida han representado una inversión de dinero significativa, esto no ha alterado de forma importante sus finanzas ya que ha conseguido adaptar sus nuevos gastos a los recursos económicos de los que dispone. Por otra parte, para la segunda paciente, sus gastos sí han tenido un impacto significativo en su economía, pues se ha visto en la necesidad de invertir en profesionales fuera de la seguridad social y en medicamentos que no cubre esta, para poder hacerle frente al SOP. Otra afectación relevante para las entrevistadas está relacionada con el manejo de sus emociones, por lo que la segunda subcategoría recoge la vivencia relacionada con el estado emocional de las pacientes debido a vivir con el síndrome. Se observó que existe una principal diferencia entre las vivencias de las pacientes, ya que, a pesar de que ambas expresan tener cambios recurrentes en su estado emocional, la primera sí lo asocia directamente a la enfermedad, mientras que la segunda afirma no estar segura de si los cambios emocionales que ella tiene se deben a padecer el síndrome. La tercera subcategoría resalta los cambios generales en el estilo de vida que cada paciente ha tenido que implementar debido al padecimiento de esta enfermedad. Las dos pacientes indican que han modificado sus hábitos alimentarios y la realización de ejercicio. Por el contrario, con respecto a otras actividades y rutina diarias, la primera entrevistada señala que realmente no ha visto necesario realizar cambios en su rutina; no obstante, la paciente dos sí

indica haber modificado algunas actividades recrea- tivas para hacerle frente de una forma más efectiva a su enfermedad.

DISCUSIÓN

El síndrome de ovario poliquístico es una afección que padecen millones de mujeres en el mundo, convirtiéndose en un tema de gran relevancia para la salud pública a nivel global debido a su impacto en la calidad de vida. El mejoramiento de los estándares económicos ha facilitado la atención de la salud reproductiva de las mujeres, permitiendo así una mayor detección de casos de este síndrome en las poblaciones (21). Este padecimiento afecta completamente la vida de las personas, tal como lo demuestran nuestros resultados, por lo que un abordaje solamente clínico de la sintomatología resulta insuficiente en función de asegurar la salud y calidad de vida de las pacientes con SOP (22,23).

Las pacientes entrevistadas mostraron experiencias diferentes con respecto a su diagnóstico (Tabla No.1) pues la primera paciente fue diagnosticada a los 21 años (P1V1) teniendo solamente un año de diagnóstico al momento de la entrevista, mientras que para la segunda paciente su diagnóstico fue desde los 13 años (P2V2); es decir, 10 años antes del momento en que fue entrevistada. Ambos datos son de importancia para explicar otros resultados que se van a discutir más adelante.

Asimismo, es importante poner atención a la sintomatología y procurar un diagnóstico pronto para encontrar las terapias que se ajusten mejor a cada paciente y de esta forma optimizar el abordaje de la enfermedad con el fin de mitigar sus repercusiones en la vida de las personas (24).

Principalmente, el tratamiento farmacológico de esta enfermedad consiste en el uso de terapias anticonceptivas; no obstante, se ha demostrado que un abordaje más integral es beneficioso para la salud de las pacientes (25-28). Por ejemplo, la primera paciente entrevistada indicó que a ella no se le ha prescrito hasta el momento algún tipo de medicamento para tratar su condición, solo se le ha indicado que mejore su estilo de vida en aspectos como la dieta y el ejercicio (P1V3).

Por lo tanto, cada vez son más los profesionales de salud que recomiendan cambios en el estilo de vida antes de iniciar con tratamientos anticonceptivos

en mujeres con SOP (P1V4). Esta recomendación se basa en los resultados prometedores derivados de la evaluación de los estilos de vida de pacientes con este síndrome, tal como se describe en un metaanálisis de guías de prácticas clínicas, donde nueve de las trece guías analizadas sugieren inicialmente tratamientos no farmacológicos, mientras que seis de ellas proponen los anticonceptivos hormonales como primera opción en el tratamiento de las irregularidades menstruales (29). Lo anterior se suma a estudios que demuestran los beneficios en la reducción de los síntomas del SOP al combinar la actividad física con el control del estilo de vida (30).

Tabla No. 5. Otras afectaciones debido a la enfermedad SOP en cada una de las pacientes entrevistadas.

En contraste, la segunda paciente desde los 13 años ha venido utilizando diferentes terapias anticonceptivas como medida para tratar el síndrome, y ha pasado desde el uso del tratamiento disponible en la seguridad social, hasta el uso de anticonceptivos adquiridos en la sanidad privada para poder controlar su sintomatología (P2V5). Investigaciones han corroborado que no existe una terapia anticonceptiva única y efectiva, sino que, debido a las diferencias inter e intraindividuales, cada mujer es diferente , lo cual implica la individualización

de los tratamientos farmacológicos en función del riesgo y del beneficio que este represente para cada paciente (31). De igual manera que en el primer caso, esta paciente señaló que ha tratado de implementar la actividad física y el cuidado en la alimentación como parte de su terapia (P2V6), tras la reciente recomendación médica, dejando de manifiesto que cada vez es más común un abordaje integral del SOP (32,33).

Se observó que, para las dos pacientes entrevistadas, padecer de una sintomatología y no tener un diagnóstico clínico que explicara su condición, fue un problema hasta el momento en que se estableció que padecían de SOP (Tabla No.2), lo cual representó para ambas un alivio, pues esto implicaba el acceso a un tratamiento supervisado por los profesionales en salud adecuados (P1V7 y P2V9). No obstante, para la segunda paciente, significó de igual manera un momento de tristeza, ya que conocer el diagnóstico de una enfermedad implica estar enfermo. Estos resultados concuerdan con otras investigaciones, ya que el hecho de enterarse del padecimiento de una enfermedad tiene un impacto emocional dual, tanto negativo como positivo, pues estar enfermo es una condición asociada con estrés y tristeza; no obstante, cuando se vive con síntomas de alguna enfermedad, conocer específicamente qué es de lo que se padece y poder tratarlo de la mejor manera, se asocia con una sensación de alivio y tranquilidad (P1V8) (34,35).

Este síndrome se caracteriza por tener una evolución dependiente de las características de la persona que lo padece, e incluso de factores como la edad, ya que los síntomas varían a lo largo de los años (26). Las variaciones en dichas características concuerdan con nuestros resultados (Tabla No.2), ya que la primera paciente tenía una sintomatología asociada a la caída de pelo, uñas delgadas y problemas de sueño, la cual ha sido percibida como que mejoró de forma significativa una vez que estuvo consciente de su enfermedad y empezó a implementar el tratamiento que se le recomendó (P1V10). Por el contrario, la segunda paciente indicó que sus síntomas estaban más asociados a irregularidades en sus menstruaciones, pues algunas veces eran prolongadas y dolorosas, y en otras ocasiones presentaba amenorrea. Asimismo, tenía acné, hirsutismo y aumento de peso (P2V11). Otros investigadores han puesto en manifiesto que el tratamiento del SOP es complejo precisamente porque cada paciente presenta una sintomatología muy particular y diferente; por lo tanto, se debe adecuar la terapia según cada caso específico (8,32,36,37). Incluso, se ha logrado demostrar

que no es sino hasta después de varios cambios en el abordaje de los síntomas, que se logra optimizar el tratamiento a cada paciente (38) tal y como sucedió con la segunda paciente entrevistada (P2V12).

Varios autores han demostrado que las enfermedades no solo tienen repercusiones físicas en los pacientes, sino que estas además van acompañadas de consecuencias en la salud mental, alterando la percepción de imagen corporal, causando depresión y ansiedad (39) e incluso afectando la autoestima a partir de condiciones de infertilidad derivadas del síndrome (40). Vivir con SOP, según las pacientes entrevistadas, ha tenido importantes repercusiones en su salud física (Tabla No.3), pues ambas indicaron que antes de su diagnóstico su salud no era la mejor. Específicamente, la primera paciente resaltó que, antes de iniciar el tratamiento, el aumento de peso con el que tenía que lidiar, a menudo afectaba su espalda (P1V13). Varias investigaciones se han dirigido a conocer el impacto del sobrepeso sobre la salud de las personas, siendo los problemas musculares y óseos parte de las consecuencias más relevantes asociadas al aumento de peso (41,42). Este resultado se complementa con el aspecto antes mencionado de la primera paciente, quien recibió su diagnóstico hasta haber cumplido 21 años (Tabla No.1) lo cual demuestra la importancia de la detección y diagnóstico temprano de este tipo de patologías.

Por otra parte, para la paciente dos, el hecho de contar con un diagnóstico temprano y un tratamiento desde joven no necesariamente representó una mejoría en su salud, pues desde su experiencia, sus síntomas tendieron a empeorar e incluso aparecieron otros como sobrepeso y dolores de cabeza, lo que requirió exámenes más invasivos en busca de otras enfermedades concomitantes para explicar lo que estaba sucediendo (P2V14 y P2V15). Esta paciente incluso atribuye su disminución en la salud física al uso de la misma terapia anticonceptiva, la cual, como lo han demostrado otras investigaciones, se asocia con efectos adversos varios, dentro de los que se destacan los dolores de cabeza, las náuseas, los problemas menstruales, el aumento de peso, entre otros (43-45).

Las pacientes entrevistadas concuerdan en que el padecer SOP ha tenido efectos en su salud mental (Tabla No.3), pues, debido a los síntomas asociados a este padecimiento, en alguna etapa de sus vidas han desarrollado cuadros de depresión y ansiedad, lo que ha afectado actividades como el sueño e incluso llevando a desarrollar problemas de autopercepción;

todo esto ha afectado la autoestima de cada una (P1V16, P1V17, P2V18). Lo anterior sugiere que sumado al tratamiento de los síntomas físicos asociados a este síndrome, el equipo de profesionales en salud que aborde la enfermedad debería estar conformado por expertos en el manejo integral de la salud mental, como psicólogos o psiquiatras. Otras investigaciones han demostrado que el manejo de pacientes con enfermedades crónicas no solo desde un punto de vista fisiopatológico, sino de forma complementaria con ayuda psicológica, tiene una repercusión más favorable en el manejo y evolución de los padecimientos, lo cual asegura una buena calidad de vida (8,9,46).

No solo la salud se ve afectada en las personas que viven con SOP. Los resultados de esta investigación demuestran que la vida cotidiana puede verse afectada de manera negativa por este síndrome (Tabla No.4). En ambos casos, se pudo establecer que, como tal, la vida familiar no se vio impactada de forma directa (P1V19, P2V21); no obstante, algunos estudios han demostrado que padecer SOP representa un desafío desde el punto de vista de fertilidad, lo cual implica una personalización de la terapia cuando las mujeres que lo padecen desean ser madres. Debido a ello, las mujeres con SOP que presentan infertilidad requieren de una línea de intervención que considere dentro de su estilo de vida personal: hábitos, recursos y preferencias (47).

Las dos entrevistadas no descartan la posibilidad de ser madres en el futuro, incluso una de ellas indica que sí quiere serlo (P1V20, P2V22), lo que implica que parte del abordaje que los profesionales en salud deben tener presente tras un diagnóstico de SOP, es el acompañamiento de las mujeres en temas de fertilidad y maternidad. Con respecto al impacto en la vida académica, las dos pacientes indicaron haber presentado complicaciones relacionadas con problemas de sueño o dolor, lo cual les generaba malestar y estrés (P1V23, P2V25). Investigaciones previas han concluido que las situaciones de salud, tanto físicas como mentales, tienen un impacto negativo en el rendimiento académico del estudiantado (48,49), lo cual concuerda con los resultados del presente estudio. Específicamente, solo la primera entrevistada tenía experiencia laboral al momento de la entrevista y, en este caso en particular, ella indicó que por el momento no había tenido repercusiones en su vida laboral debido al SOP, lo cual puede deberse al hecho de que su vida laboral inició después de ser diagnosticada y tratada por el síndrome (P1V24), pues, como han demostrado algunos autores, cuando las enfer-

medades crónicas son tratadas de la forma adecuada y a tiempo, las personas pueden hacer una vida normal sin tener consecuencias importantes (50,51).

Finalmente, en relación con el impacto que el SOP ha tenido sobre la vida social de las pacientes, los resultados muestran que este aspecto de la vida cotidiana está muy relacionado con la experiencia de cada persona con su enfermedad. Para la primera paciente, la cual fue diagnosticada hasta su etapa de adulta joven, representó un problema en su adolescencia, ya que por su peso se veía incapacitada para hacer la misma actividad física que sus compañeros de estudio en ese entonces, lo que repercutió en su autopercepción, sumado a la presencia de burlas por su condición de sobrepeso, enfrentándose a prejuicios como que la gordura es sinónimo de falta de interés en hacer ejercicio para verse bien (P1V26). Una vez más, esto pone de manifiesto la importancia de una intervención temprana en el abordaje de enfermedades como el SOP. Otros autores han estudiado el impacto del sobrepeso en adolescentes, concluyendo que, además de los problemas de salud asociados a esto, la afectación psicológica en la autoestima y en las relaciones interpersonales son determinantes que afectan a las personas en esta etapa de la vida (52,53). En contraste a lo anterior, esta misma paciente indicó que en la actualidad no tiene problemas para relacionarse de forma social con otros, pues, gracias a su diagnóstico y tratamiento, ha logrado lidiar con los síntomas de su enfermedad, a los cuales les atribuye sus problemas en la adolescencia e incluso en la niñez (P1V27).

Es de interés resaltar que para la segunda paciente el SOP no ha sido un determinante en su vida social, lo cual puede estar relacionado con el hecho de que su diagnóstico fue a muy temprana edad y desde entonces ha recibido tratamiento (P2V28).

Por último, fue posible establecer otras afectaciones relevantes en la vida de las entrevistadas que padecen de SOP (Tabla No.5). Desde el punto de vista económico, se pudo determinar que la afectación a este nivel depende de la gravedad de los síntomas y de la efectividad del tratamiento, ya que, para la primera paciente, el hecho de haber tenido que modificar su estilo de vida en función de la dieta y el ejercicio no ha representado un cambio significativo en los recursos que debe invertir para lidiar con su enfermedad, lo que ha generado un impacto nulo en su economía (P1V29, P1V30). Por el contrario, para la segunda paciente esta enfermedad ha implicado una inversión económica importante, ya que al inicio fue tratada por la seguridad social, pero al no poder controlar de forma adecuada su sintomatología, ha

tenido que recurrir a la consulta privada y a la compra de sus medicamentos, lo cual le ha limitado realizar otras actividades que requieran un gasto, con tal de tener un mejor acceso a la salud (P2V31, P2V32, P2V33). Estos resultados concuerdan con otras investigaciones farmacoeconómicas en las que se ha demostrado que el acceso a la salud muchas veces implica la inversión de recursos económicos, principalmente cuando la seguridad social no es capaz de ofrecer más opciones a parte de las generales, lo que provoca un impacto negativo en las finanzas de los pacientes. Lo anterior ocasiona con frecuencia que las pacientes adquieran servicios y seguros médicos privados, incrementando los gastos destinados a la atención médica y a su vez los enfrenta a desafíos de equidad (54), lo que repercute aún más en la accesibilidad a servicios de salud de grupos con dificultades socioeconómicas (55). Otro aspecto relevante que destacaron las entrevistadas fue que cuando el SOP no está bien tratado o controlado, las emociones también se descontrolan, pues ambas pacientes indicaron haber experimentado cambios de humor manifestados por emociones como tristeza y enojo, e incluso acompañados de ansiedad y depresión (P1V34, P2V35). Algunos autores han demostrado que este síndrome se acompaña de depresión, de ansiedad y de alteraciones en el funcionamiento cognitivo (6,8,56), lo cual concuerda con lo que fue reportado por las dos entrevistadas. Finalmente, las dos pacientes indicaron que han tenido que cambiar sus estilos de vida para poder enfrentar de forma favorable su enfermedad. Destacan el cambio de hábitos alimentarios, el consumo de más agua, la actividad física, los hábitos de sueños e incluso modificar (o no) aquellas actividades o hobbies que pudieran representar un detonante que deteriorara su salud (VP136, P1V37, P2V38, P2V39). Esto va acorde con otras investigaciones en las que se ha demostrado que cambios en los hábitos alimentarios, la higiene del sueño y el ejercicio son factores que impactan de forma positiva la evolución de las enfermedades crónicas y que en muchos casos es necesario modificar las conductas adquiridas o sacrificar pasatiempos para poder lograrlo (57,58).

La vivencia de cada paciente diagnosticada con el SOP presenta una serie de similitudes entre ellas; no obstante, la experiencia individual es particular para cada entrevistada, por lo que no es posible generalizar los resultados a toda la población que padece esta enfermedad. Lo anterior debe ser tomado en cuenta por los profesionales de salud a los que acuden las mujeres con SOP, con el fin de

brindarles una terapia integral e individualizada. Un diagnóstico certero y temprano de la enfermedad podría tener importantes repercusiones en la salud física y mental de las mujeres que la padecen. Es decir, iniciar el control de los síntomas de manera temprana, disminuye la probabilidad de presentar afectaciones en aspectos de su vida cotidiana, tales como la vida familiar, académica, laboral y social. Asimismo, aspectos relacionados con el impacto económico, el manejo de las emociones o las repercusiones en el estilo de vida, también fueron factores relevantes para cada paciente y han tenido una estrecha relación en su vivencia con el síndrome. Finalmente, es importante visibilizar la experiencia de vida de las personas que padecen alguna enfermedad crónica, como, por ejemplo, el SOP, pues de esta manera se podrían ampliar las opciones terapéuticas y, de igual forma, se podría promover un manejo integral de cada paciente con el objetivo de mejorar su calidad de vida.

FUENTES DE FINANCIAMIENTO

Se utilizaron recursos propios de los investigadores en el desarrollo de todas las actividades de esta investigación. Además, se contó con el apoyo de recursos de la UCR como el internet, equipos de cómputo y tiempo del personal docente mencionado en los agradecimientos.

CONFLICTO DE INTERESES

Los autores declaran que no existió conflicto de intereses durante la realización de este estudio.

A la Dra. Angie Ortiz, a la Dra. Melissa Brokke, al Dr. Luis Esteban Hernández y a la Dra. Marianella Chavarría por su asesoría y apoyo en el desarrollo de la investigación.

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