Revista Población y Salud en Mesoamérica

Volumen 17, número 2  | Periodo Enero-junio, 2020

Número de Pagina: 1-29

DOI: https://doi.org/10.15517/psm.v17i2.40046

La experiencia de la persona adulta con la infección por virus del papiloma humano: una revisión panorámica

The experience of the adult with human papillomavirus infection: A scoping review

Oscar Alejandro Palacios Rodríguez¹   Teresa Margarita Torres López²  Dulce María Galarza Tejada³  

Resumen 

Objetivo: explorar qué se ha investigado sobre la experiencia de ser diagnosticado y el vivir con la infección por Virus del Papiloma Humano (VPH) en personas adultas. Metodología: se realizó una revisión de literatura basada en el diseño de scoping review de Arksey y O´Malley. Resultados: la experiencia de la persona adulta con la infección por VPH implica considerar principalmente cuatro áreas: la psicosocial, la sexual, la cognitiva y la atención a la salud. Discusión: aunque la mayoría de los hallazgos se centran en aspectos negativos del VPH, algunos muestran evidencia de beneficios o aspectos positivos a partir del diagnóstico. Conclusiones: el VPH conlleva un impacto considerable desde el momento de su detección hasta el tratamiento, lo que implica afecciones en las distintas áreas de la vida de las personas que van desde cuestiones emocionales hasta el seguimiento adecuado del proceso de atención.

Palabras clave: Papillomavirus humano, Pacientes, Experiencia de vida, Diagnóstico, Revisión.

Abstract

Objetivo: Explore what has been investigated about the experience of being diagnosed and living with Human Papillomavirus (HPV) infection in adults. Metodología: A literature review was done based on the scoping review design of Arksey and O'Malley. Resultados: The experience of the adult with HPV infection involves mainly considering four areas: psychosocial, sexual, cognitive and health care. Discusión: Although most of the findings focus on negative aspects of HPV, some show evidence of benefits or positive aspects from the diagnosis. Conclusiones: HPV carries a considerable impact from the time of its detection until the treatment, which implies affections in the different areas of the life of patients ranging from emotional issues to the adequate follow-up of the care process.

Key words: Human papillomavirus, Patients, Life Experience, Diagnosis, Review.

Recibido:  12 nov 2018  |  Corregido:  18 Sep 2019 | Aceptado: 01 Oct 2019

El Virus del Papiloma Humano (VPH) es una infección trasmitida en su mayoría por contacto sexual que afecta tanto a hombres como mujeres. Representa en la actualidad un problema de salud, debido a ser causa importante de morbilidad y mortalidad, lo que repercute de manera significativa a nivel biológico, psicológico, social y económico en millones de personas a nivel mundial (Organización Mundial de la Salud [OMS], 2015; Urrutia, Concha, Riquelme y Padilla, 2012). Se calcula que en el mundo hay alrededor de 20 millones de personas infectadas con VPH, además de que el 50 % de la población que tiene una vida sexual activa, en algún momento de sus vidas tendrá contacto con el virus (Dirección General de Epidemiología [DGE], 2014).

Se ha estimado que hay más de 100 tipos de VPH, los cuales se clasifican como de alto o bajo riesgo según su potencial oncogénico. Particularmente los VPH 16 y 18 son considerados la causa del 70 % de los casos de cáncer cérvico uterino (CaCu), además de estar asociados a otros canceres del área anogenital, así como a los canceres de cabeza y cuello. Los VPH 6 y 11 conocidos como no oncogénicos o de bajo riesgo, están asociados a la aparición de verrugas genitales, las cuales son frecuentes y de fácil contagio en la población (OMS, 2015).

Según estimaciones de la Dirección General de Epidemiología, del año 2000 a 2012 hubo un aumento del 26 % en la incidencia y prevalencia del VPH en México, donde el grupo mayormente afectado fue el de 20 a 44 años, con un total de 224 300 casos (DGE, 2014). Hasta finales del año 2015, se tenía un total de 33 427 casos a nivel nacional, siendo la Ciudad de México, Jalisco y Chiapas las entidades con mayor número de casos (DGE, 2017).

La mayoría de los estudios en VPH se han planteado desde una perspectiva biomédica (Cendejas, Smith y Khan, 2015) y últimamente se han centrado principalmente en la introducción de la vacuna como medio universal para la prevención del virus (Mariani, Vici, Suligoi, Checcucci y Drury, 2015). Recientemente, se ha comenzado a dar importancia a la implicación de factores de carácter psicológico y social en el diagnóstico y tratamiento del VPH. Estudios han demostrado que el vivir con VPH puede conllevar un impacto significativo a nivel emocional y social, lo que repercute el bienestar y la calidad de vida de las personas con este virus (Dominiak et al., 2013; Kahn et al., 2005; Wang et al., 2010) No obstante, también se ha reportado que el diagnóstico de VPH puede influir en la adopción de comportamientos más saludables como el dejar de fumar, alimentarse mejor, tener relaciones sexuales protegidas y procurar el monitoreo de sí mismos e inclusive de la pareja, lo que puede llegar a generar un sentido de empoderamiento y autoconfianza para la prevención de futuras enfermedades (Juraskova, Butow, Sharpe y Campion, 2007; Kahn et al., 2005).

Ante esto, la revisión de la literatura emerge como una oportunidad para entender el fenómeno desde múltiples aristas y estudiarlo desde la visión de aquellas personas que viven día a día con la infección, de manera que se entiendan las necesidades y las prioridades que ayuden a mejorar la calidad de la atención de este grupo. La presente revisión tiene como objetivo responder la pregunta ¿Qué se ha investigado sobre la experiencia de ser diagnosticado y el vivir con la infección por VPH en personas adultas?

2.1 Diseño

Se realizó una revisión de literatura basada en el diseño de scoping review de Arksey y O’Malley (2005). Este tipo de revisión de literatura permite explorar el alcance y naturaleza de la investigación existente sobre un fenómeno de interés, además de resumir los resultados del trabajo explorado e identificar áreas de oportunidad para investigaciones futuras. El scoping review cuenta con las siguientes etapas para conducir el estudio: (a) identificación de una pregunta de investigación, (b) identificación de los estudios importantes, (c) selección de los estudios, (d) extracción de los datos y (e) recopilación, síntesis y comunicación de los resultados.

2.2 Estrategia de búsqueda

Se llevó a cabo una búsqueda de literatura en los índices de PubMed y PsycInfo; además de las bases de datos de Annual Reviews, Cambridge Collection, EBSCO Host, JSTOR, OvidSP Medline, ProQuest Dissertation & Theses, Redalyc, Scielo, Science Direct, Scopus, Springer Link, Web of Science y Wiley, puesto que estas tienen acceso libre a través de la biblioteca digital de la Universidad de Guadalajara, México.

Las palabras clave y los términos de búsqueda fueron cambiando conforme avanzaba la búsqueda de literatura, mientras que otras fueron adaptadas al estilo de búsqueda de algunos índices y bases de datos. De manera general, realizar la búsqueda por medio de texto libre fue lo que permitió encontrar mayores resultados. En la tabla 1 se muestran las palabras que permitieron obtener un mayor éxito en la búsqueda.

Tabla 1

Palabras utilizadas en la búsqueda mediante texto libre

Fuente: Elaboración propia, 2018

2.3 Criterios de inclusión

Se considera que la experiencia de padecer una enfermedad obedece a procesos subjetivos de reflexión, comprensión e interpretación, por lo que para la inclusión de estudios se seleccionaron artículos empíricos que fueran abordados particularmente desde un enfoque metodológico cualitativo. Se incluyeron los artículos que se centraban en la experiencia tanto de mujeres como hombres con relación a la infección por VPH. Asimismo, se contemplaron los estudios que abordaban la experiencia del diagnóstico y tratamiento del VPH tanto de alto como de bajo riesgo. Se seleccionaron artículos escritos en inglés, español y portugués.

La recuperación de los artículos fue en su mayoría mediante el portal de la biblioteca digital de la Universidad de Guadalajara. La selección y depuración de los artículos se realizó mediante la lectura y análisis del título, resumen y texto completo, de acuerdo a los criterios mencionados anteriormente. Se seleccionaron un total de 85 artículos, de los cuales se recuperaron 79 en texto completo; de estos, 13 fueron descartados por título ya que hacían referencia a otros temas como el cáncer o pruebas diagnósticas; 32 más fueron excluidos por resumen debido a ser estudios de tipo cuantitativo y revisiones de literatura, mientras que solo dos fueron descartados al ser leído el texto completo, lo que dejó en total 34 artículos para su revisión del texto completo (Ver Figura 1).

Figura 1

Proceso de revisión y selección de literatura

Fuente: Elaboración propia, 2018.

2.4 Análisis

Los artículos fueron leídos y sistematizados en una tabla matriz que incluía los siguientes datos: autor, año, enfoque, diseño, lugar, muestra, técnicas, dimensiones, análisis y resultados principales (Arksey y O’Malley, 2005). Posteriormente, los artículos sistematizados fueron analizados y agrupados en tablas con el fin de identificar temas recurrentes y categorizar los resultados por áreas (Popay et al., 2006).

De los 34 estudios seleccionados y sistematizados, el artículo más antiguo fue del año 2005, mientras que los más recientes fueron del 2018. La mayoría habían sido realizados en Estados Unidos y fueron publicados en el idioma inglés. En gran parte, los estudios se centraron en el diagnóstico y tratamiento del VPH de alto riesgo, además de enfocarse primordialmente en las mujeres. Respecto al método, la teoría fundamentada fue el diseño cualitativo mayormente observado en los estudios revisados (Ver Tabla 2).

Tabla 2

Características generales de los artículos

Fuente: Elaboración propia, 2018.

En el siguiente apartado se presentan los hallazgos más relevantes relacionados a la experiencia de vivir con VPH en personas adultas, específicamente hombres y mujeres. Estos fueron agrupados con base en los temas más frecuentes reportados por los estudios (Ver Tabla 3). Los resultados son presentados de manera narrativa en cuatro áreas: psicosocial, sexual, cognitiva y atención a la salud; a su vez, cada una es divida en otras subáreas.

Tabla 3

 Temas reportados con mayor frecuencia en los estudios seleccionados

Fuente: Elaboración propia, 2018.

3.1 Área psicosocial

En esta área se describen las principales reacciones a nivel emocional que reportaban los participantes al ser notificados del VPH, así como las principales formas y medios para afrontar la situación; por último, se presentan los efectos en la percepción de la propia imagen.

Estado emocional: las reacciones a nivel emocional ante la noticia del diagnóstico de VPH son bastantes y diversas, por lo que es considerado como un proceso emocionalmente doloroso (León et al., 2016; León, Allen y Lazcano, 2014). Predomina el miedo, temor o preocupación al curso de la infección, al dolor, a la pérdida del útero, al desfiguramiento, al impacto en la fertilidad, al desarrollo de cáncer y a la muerte (Arellano y Castro, 2013; Bertram y Magnussen, 2008; Braun et al., 2016; Castro y Arellano, 2010; Juraskova et al., 2007; León et al., 2016, 2014; McCaffery, Waller, Nazroo y Wardle, 2006; Monsalve, Valderrama, Castillo, Guzmán y Amaya, 2015; Mortensen y Larsen, 2010a; Pessanha, Azevedo y Ferreira, 2013; Waller, McCaffery, Kitchener, Nazroo y Wardle, 2007). El desconocimiento del diagnóstico genera angustia, lo que se ve acompañado de incertidumbre por la desinformación y estrés por el desconocimiento sobre cómo se había adquirido el virus (Bertram y Magnussen, 2008; Kahn et al., 2005; Kahn et al., 2007; Kosenko, Harvey y Hurley, 2014; León et al., 2014; Sharpe, Brandt y McCree, 2006; Waller et al., 2007). También se presenta ansiedad por el estado de salud, la cual se ve aumentada por la falta de información (Waller et al., 2007). En mujeres con antecedentes familiares de cáncer, la ansiedad y el miedo se veían pronunciados (Braun et al., 2016).

Otra reacción emocional y cognitiva es el shock (Bertram y Magnussen, 2008; Juraskova et al., 2007; Kosenko et al., 2014; Waller et al., 2007), el cual se convierte en miedo al saber que el VPH podía causar verrugas o cáncer (Kosenko et al., 2014). Varias participantes refirieron sentir culpa por las conductas y relaciones sexuales pasadas (Arellano y Castro, 2013; Hammarlund y Nystrom, 2004; León et al., 2016; Monsalve et al., 2015; O’Connor et al., 2016; Wiesner, Acosta, Díaz, Tovar y Salcedo, 2009). Algunas mujeres utilizaron metáforas (relacionar la noticia con la explosión de una bomba o sentirse atrapadas en un laberinto) para expresar la forma cómo se sentían (Braun et al., 2016; Mitchell y Hall, 2009). Quienes fueron sometidas a una segunda prueba confirmatoria, sintieron decepción y fracaso porque no había desaparecido el virus (Waller et al., 2007).

En las mujeres era presente el miedo a la reacción que podría tomar la pareja, mientras que otras mostraban preocupación por una posible infidelidad y una sensación de traición, culpa, rabia y desconfianza (Carvalho et al., 2007); en el caso de quienes pasaron por una separación o divorcio sintieron un aumento de la carga emocional (Vargas, Quiroz, Galicia y Villarreal, 2014).

Algunas mujeres expresaron alivio por saber que el VPH era común, que los síntomas no eran físicamente visibles, que el condón no previene de todo el virus y que el virus podía desaparecer de la nada (McCaffery et al., 2006; Waller et al., 2007). Otras impresiones también reportadas fueron enojo (Bertram y Magnussen, 2008; Hammarlund y Nystrom, 2004; Waller et al., 2007; Wiesner et al., 2009), rabia, injusticia (Bertram y Magnussen, 2008), impotencia y humillación (León et al., 2016).

Los hombres también mostraban incertidumbre sobre el origen, miedo a la transmisión, al rechazo por la pareja y al dolor, así como culpa, rabia, frustración e impotencia (Baxi et al., 2013; Mortensen y Larsen, 2010a). En el caso de hombres con VPH de alto riesgo asociados al cáncer de cuello y cabeza, reaccionaban con sorpresa al saber que la infección tenía relación con su condición (Grattan, Kubrak, Caine, O’Connell y Olson, 2018), a su vez que la preocupación por el virus era opacada por el diagnóstico de cáncer (Baxi et al., 2013). En las personas gay y hombres que tienen sexo con hombres (HSH) se presentaba miedo al cáncer, frustración, depresión, incertidumbre, estrés, angustia y desconfianza (Mortensen y Larsen, 2010b; Nureña, Brown, Galea, Sánchez y Blas, 2013).

Conforme avanzaba la atención y el tratamiento, se seguía presentando la preocupación, la ansiedad y el miedo por el desarrollo de cáncer, el dolor y la pérdida de la fertilidad (Bertram y Magnussen, 2008; Juraskova et al., 2007). Algunas participantes reportaron estrés, humillación, incomodidad, vergüenza, falta de dignidad y desagrado por la falta de privacidad, la presencia de estudiantes y la atención de un ginecólogo hombre durante sus exploraciones (Bertram y Magnussen, 2008; Sharpe et al., 2006). El tratamiento causa frustración, pesimismo, miedo, tristeza, preocupación y dolor por la posibilidad de no ser curados y que las verrugas reaparecieran (Carvalho et al., 2007; Hammarlund, Nyström y Jomeen, 2012; Mortensen y Larsen, 2010a). El no tener control sobre la enfermedad hacía sentir a las mujeres indefensas; mientras que algunas pocas mostraron indiferencia, falta de asimilación y peligro de depresión (Carvalho et al., 2007; Hammarlund et al., 2012).

No obstante, a pesar de las distintas reacciones negativas ante el diagnóstico y el tratamiento de la infección por VPH, hubo mujeres que expresaban seguridad y confianza por el apoyo de los profesionales de la salud, además de alivio al saber que el VPH era común (Bertram y Magnussen, 2008) y conforme iniciaba el tratamiento las participantes sentían optimismo, empoderamiento y alivio (Juraskova et al., 2007; Kahn et al., 2005; Mortensen y Larsen, 2010a). En el caso de hombres con VPH de alto riesgo, mostraban alivio y optimismo durante el tratamiento, además comenzaban a hacer una separación entre los sentimientos relacionados al VPH y los relacionados al cáncer (Baxi et al., 2013). Algunos otros afirmaron haber desarrollado una fuerza interior y una mentalidad positiva que los llevó a tomar la experiencia con humor (Grattan et al., 2018).

Autoimagen y estigma: la autoimagen de los participantes se vio afectada por ser portadores del VPH, en especial por referirse a una infección de carácter sexual. La imagen de sí mismos era percibida como negativa, alterada y amenazada; caracterizada por una sensación de asquerosidad, contaminación, desprecio, disgusto, impureza, suciedad, pena, vergüenza y ser poco atractivos sexualmente (Arellano y Castro, 2013; Bertram y Magnussen, 2008; Hammarlund y Nystrom, 2004; Juraskova et al., 2007; McCaffery et al., 2006; Mortensen y Larsen, 2010a; O’Connor et al., 2014; Pessanha et al., 2013; Waller et al., 2007; Wiesner et al., 2009). Algunas mujeres, en especial quienes se consideraban sanas, expresaron sentir desconfianza por el propio cuerpo, pues creían que este no tuvo la capacidad de avisar de la enfermedad (Juraskova et al., 2007).

El adelantarse a la vivencia estigmatizadora causaba vergüenza de revelar el diagnóstico a familiares o amigos, por lo que en algunos casos provocó encubrir la situación y limitó la búsqueda de apoyo social (Arellano y Castro, 2013; Barnack, Serpico, Ahluwalia y Ports, 2016; Bertram y Magnussen, 2008; Braun et al., 2016; Castro y Arellano, 2014; Castro y Arellano, 2010; Grattan et al., 2018; Kahn et al., 2007; Mitchell y Hall, 2009; Waller et al., 2007). En el caso de algunas mujeres jóvenes, revelar el diagnóstico implicaba revelar el inicio de la vida sexual, lo que causaba temor de ser señaladas y juzgadas como promiscuas (O’Connor et al., 2014). El adquirir VPH influyó en que la autoestima de los participantes se viera afectada considerablemente y como consecuencia se suspendieron actividades que pudieran revelar su condición, por ejemplo: deportivas, escolares y laborales (Mortensen y Larsen, 2010a).

Del mismo modo, los hombres con VPH de alto riesgo expresaban sentirse estigmatizados (Baxi et al., 2013; Grattan et al., 2018), mientras que las personas gay y HSH expresaron repulsión y aberración por el propio cuerpo, lo que llevaba a evitar revelar su condición por miedo a la exclusión social y sexual, además de generar pérdida de la confianza y baja autoestima (Mortensen y Larsen, 2010b; Nureña et al., 2013).

A pesar de esto, pocos fueron los estudios que revelaron una discriminación abierta, la cual solo fue narrada por mujeres, quienes expresaron haberla sentido tanto en la familia, como en las amistades y con los compañeros de trabajo (Arellano y Castro, 2013; Barnack et al., 2016; Braun et al., 2016). Cabe mencionar que algunas mujeres percibieron la infección por VPH como una oportunidad de crecimiento, que les permitió incrementar la confianza en sí mismas y crecer personalmente (Kosenko, Harvey, y Craig, 2015); además de permitirles conocer mejor su cuerpo y fortalecer su identidad como mujeres (Hammarlund y Nystrom, 2004).

Afrontamiento: las formas de afrontar la infección variaban de participante a participante; no obstante, la mayoría recurría al apoyo social por parte de amistades, compañeros y compañeras de trabajo y familia (Castro y Arellano, 2010; Kosenko, Craig y Harvey, 2012; McCaffery et al., 2006; Mitchell y Hall, 2009; Mortensen y Larsen, 2010a; Waller et al., 2007; Wotzasek et al., 2012). En el caso de las mujeres se observaba la búsqueda de refugio con otras mujeres y principalmente en la madre (Castro y Arellano, 2014; Castro y Arellano, 2010; Mitchell y Hall, 2009). Muchos hombres y mujeres decidieron compartir su diagnóstico a algún amigo que también había tenido alguna Infección de Transmisión Sexuales (ITS) (Hammarlund y Nystrom, 2004), mientras que otros prefirieron usar como medio de afrontamiento grupos o blogs en internet (Barnack et al., 2016).

En contraparte, algunas mujeres prefirieron guardar silencio y aislarse, pues había de por medio un temor que influía en la búsqueda y construcción de una red de apoyo (Castro y Arellano, 2014; Kahn et al., 2007; McCaffery et al., 2006; Waller et al., 2007; Wiesner et al., 2009). Hubo quienes no contaron con algún otro apoyo, tan solo el de profesionales de salud y en algunos casos se vio minimizada la situación de tener VPH (Kosenko et al., 2012; Wotzasek et al., 2012). A su vez, algunas participantes pretendían suprimir los pensamientos del VPH tratando de no buscar información al respecto (Kosenko et al., 2014).

Durante el seguimiento, profesionales de salud, familia y amistades fueron recursos importantes de apoyo (Kosenko et al., 2012; Mortensen y Larsen, 2010a), mientras que la madre seguía siendo un recurso relevante en las mujeres (Castro y Arellano, 2010; Mitchell y Hall, 2009). Generalmente el apoyo de amigos y familiares promovía el alivio y generaba esperanza, además de disminuir estados como la ansiedad (Bertram y Magnussen, 2008; Braun et al., 2016; Castro y Arellano, 2014; McCaffery et al., 2006). Durante las consultas las mujeres percibían como significativo que un familiar, un amigo o la pareja acudiera; además de que estar acompañadas durante el tratamiento fue de alivio y comodidad, particularmente para las jóvenes (Hammarlund et al., 2012; Kosenko et al., 2012).

Se reportaron algunos casos donde la experiencia permitió el establecimiento de lazos con otras personas afectadas, además de generarse relaciones más cercanas con las parejas y los familiares (Hammarlund y Nystrom, 2004; Kosenko et al., 2015). También hubo el deseo de participar en grupos de apoyo; sin embargo, fue difícil ponerse en contacto con otras mujeres con VPH; en otros casos la distancia geográfica dificultaba la búsqueda de apoyo familiar (Kosenko et al., 2012). Quienes se encontraban con su familia durante el tratamiento, procuraban el aislamiento y ocultamiento de la condición, particularmente de los padres, lo que influía en las actividades con ellos, por ejemplo, el salir de vacaciones implicaba una planificación cuidadosa del tratamiento para evitar que los padres se enteraran de la situación (Hammarlund et al., 2012).

3.2 Área sexual

En esta área se describen las implicaciones que tienen la infección por VPH en la relación de pareja, la vida erótico sexual y la reproducción de las personas participantes.

Pareja: notificar el diagnóstico a la pareja generaba dilema, pues causaba miedo de que la noticia pudiera interpretarse como una infidelidad de por medio (Bertram y Magnussen, 2008; Kahn et al., 2005; León et al., 2014; Wiesner et al., 2009). De esta forma, algunos decidieron no notificar a la pareja de la situación; mientras que otros se preocuparon por el riesgo de trasmitir el virus a la pareja actual (McCaffery et al., 2006; Wiesner et al., 2009).

A su vez, el diagnóstico de una ITS hacía pensar a las personas participantes sobre una posible infidelidad de la pareja (Bertram y Magnussen, 2008; Kahn et al., 2005; León et al., 2014; McCaffery et al., 2006; Monsalve et al., 2015), lo que gradualmente generaba distanciamiento, desconfianza y falta de apoyo (Juraskova et al., 2007; Monsalve et al., 2015; Mortensen y Larsen, 2010a; Muniz, Marins, Azevedo y Ries, 2013; Pessanha et al., 2013; Wotzasek et al., 2012), para finalmente darse los problemas y las separaciones de pareja (Carvalho et al., 2007; Muniz et al., 2013; Vargas et al., 2014; Wotzasek et al., 2012).

En otros casos la infección fue atribuida a relaciones pasadas (McCaffery et al., 2006), por lo que algunas participantes buscaron a parejas anteriores para cuestionar sobre la infección y aclarar la situación del posible contagio (Kosenko et al., 2014; Mitchell y Hall, 2009). Los participantes solteros afirmaban que la infección por VPH representaba una dificultad para buscar una nueva relación (Mortensen y Larsen, 2010a). Los participantes gay y HSH se mostraron preocupados por el rechazo de la pareja, otros temían que el VPH afectara las relaciones futuras y algunos terminaron sus relaciones (Mortensen y Larsen, 2010b).

Saber que el virus podía estar inactivo por mucho tiempo, disminuía la idea en las mujeres de que la pareja había sido infiel (Waller et al., 2007). La comunicación abierta fue valorada por las participantes y contribuyó a mejorar la relación (Juraskova et al., 2007); mientras que el que la pareja acudiera a las revisiones, favoreció el establecimiento de relaciones más cercanas y maduras (Carvalho et al., 2007; Kosenko et al., 2012). No obstante, en algunos casos los problemas en la pareja aumentaban conforme avanzaba el tratamiento, lo que conllevaba a episodios de enojo que afectaron la relación y finalmente llevaba a su terminación (Carvalho et al., 2007; Castro y Arellano, 2010).

Erotismo: la culpa por las conductas sexuales pasadas era frecuente en las mujeres diagnosticadas con VPH, aunque hubo quienes consideraron que el virus era algo inevitable de la vida sexual activa (McCaffery et al., 2006; Monsalve et al., 2015). En algunas participantes el hablar sobre temas sexuales fue considerado como vergonzoso e inmoral; asimismo, era común negar el deseo sexual experimentado y se consideraba como un riesgo (Arellano y Castro, 2013; León et al., 2016).

Tanto en hombres y mujeres hubo una disminución de la actividad sexual por la infección misma o por el tratamiento, lo que en algunos casos llevo a la aparición de disfunciones sexuales (Baxi et al., 2013; Carvalho et al., 2007; McCaffery et al., 2006; Mortensen y Larsen, 2010a). Particularmente, en el caso de hombres con VPH de alto riesgo relacionado con el cáncer de cuello y cabeza, se realizó el cambio de prácticas erótico sexuales como abandonar el sexo oral y los besos profundos (Baxi et al., 2013).

Los participantes expresaron un miedo constante a la exclusión y rechazo sexual (McCaffery et al., 2006). En el caso de las personas gay y HSH la falta de vida sexual era por el temor a infectar a otros; mientras que en algunos casos la vida erótica sexual era afectada dependiendo de la zona infectada, por lo que había cambios en rol sexual: de pasivo a activo o viceversa (Mortensen y Larsen, 2010b; Nureña et al., 2013).

A pesar de la preocupación por las relaciones sexuales y la transmisión (McCaffery et al., 2006; Waller et al., 2007), en algunos casos fue difícil aceptar el uso del condón (Wotzasek et al., 2012). Los participantes expresaron que era una necesidad el abordar temas sexuales en el tratamiento (Castro y Arellano, 2010); sin embargo, en algunos casos la infección se percibió como una oportunidad de cambio para practicar conductas sexuales protegidas (Kosenko et al., 2015).

Reproducción: desde el diagnóstico hasta lo largo del tratamiento, en las mujeres es recurrente la manifestación de miedo, ansiedad y preocupación relacionados a la perdida de fertilidad (Bertram y Magnussen, 2008; Braun et al., 2016; Juraskova et al., 2007; McCaffery et al., 2006; Mitchell y Hall, 2009); en algunos casos, particularmente el temor a perder el útero pues simbolizaba la naturaleza de ser mujer (Pessanha et al., 2013).

3.3 Área cognitiva

En esta área se describe el conocimiento, las creencias y las percepciones respecto al VPH; asimismo, se mencionan las formas como las personas se informan respecto a la infección.

Manejo de la información: varios de los estudios describen en hombres y mujeres un desconocimiento respecto al VPH, principalmente en lo que se refiere al diagnóstico, la etiología, la transmisión, los tipos, el periodo de latencia, los factores de riesgo, el tratamiento, los síntomas, los efectos y la vacunación, así como la relación con la sexualidad, las displasias y el cáncer (Arellano y Castro, 2013; Barnack et al., 2016; Bertram y Magnussen, 2008; Braun et al., 2016; Castro y Arellano, 2010; Grattan et al., 2018; León et al., 2016, 2014; Mitchell y Hall, 2009; Monsalve et al., 2015; Mortensen y Larsen, 2010; Sharpe et al., 2006; Wiesner et al., 2009). Algunas mujeres llegaron a confundir el VPH con otras ITS, particularmente con herpes (Kosenko et al., 2014) y VIH (León et al., 2016). Las personas transgénero parecían estar familiarizadas con el virus, mientras que las personas gay y HSH pensaban que las verrugas genitales eran hemorroides (Nureña et al., 2013).

Mujeres, hombres, gay y HSH expresaron la necesidad de información respecto al VPH, específicamente sobre la transmisión, la prevención, el tratamiento, el curso de la enfermedad, los efectos psicológicos y sexuales y la fiabilidad de la información en internet (Castro y Arellano, 2010; Mortensen y Larsen, 2010; O’Connor et al., 2014; Vargas et al., 2014; Wotzasek et al., 2012).

Ante el diagnóstico y desconocimiento del VPH, las mujeres buscaban información con la familia y los amigos; sin embargo, muchos de ellos también desconocían el virus, de tal manera que los profesionales de la salud y el internet fueron los principales recursos de información (Bertram y Magnussen, 2008; Braun et al., 2016; Castro y Arellano, 2010; Kosenko et al., 2014; Waller et al., 2007). En el caso de hombres diagnosticados con VPH relacionado al cáncer de cuello y cabeza, la búsqueda en internet y la consulta con las personas profesionales en medicina permitieron resolver dudas respecto a que el VPH era una ITS, que era común en los Estados Unidos y que tenía relación con el cáncer de cuello y cabeza; sin embargo, la búsqueda se suspendía cuando se iniciaba el tratamiento y no se indagaba más, mientras que algunos no se interesaron nunca por buscar información (Baxi et al., 2013; Grattan et al., 2018).

El nivel de conocimiento fue relacionado con algunos aspectos relevantes dentro de la reacción ante el diagnostico de VPH. Quienes tenían bajos conocimientos del VPH y desconocían que era una ITS, reportaban menor respuesta emocional negativa; asimismo, quienes sabían que el VPH era frecuente entre la población, mostraron menos sentimientos negativos (O’Connor et al., 2014). El shock inicial en las mujeres dificultaba buscar información (Kosenko et al., 2014) y el realizarse una segunda prueba confirmatoria cuando se tenía mayor información respecto al virus, generaba mayor impacto al corroborarse el diagnóstico (Waller et al., 2007). No obstante, en algunos casos la experiencia fue considerada como un proceso que permitió el aprendizaje y educarse sobre la infección por VPH (Arellano y Castro, 2013; Kahn et al., 2005; Kosenko et al., 2015); además, el ser capaz de ver el cérvix en video fue útil, informativo y reforzante (Juraskova et al., 2007).

Creencias y percepciones: los estudios mostraron creencias recurrentes entre quienes se les había detectado la infección por VPH. En mujeres, el estrés fue asociado al desarrollo de VPH (Juraskova et al., 2007), mientras que la falta de higiene y la herencia se consideraban factores de riesgo (León et al., 2016; Monsalve et al., 2015). Una de las creencias más recurrentes fue que los hombres eran quienes trasmitían el virus, por lo que era frecuente considerarlos como culpables (Carvalho et al., 2007; Castro y Arellano, 2014; León et al., 2016; Monsalve et al., 2015; O’Connor et al., 2014; Pessanha et al., 2013). Además, algunas mujeres tenían la idea de que otras mujeres pudieron haber sido el medio transmisor, particularmente se hacía alusión a trabajadoras sexuales (Pessanha et al., 2013). Algunos participantes percibían al VPH como una infección más grave que el VIH por su fácil transmisión; mientras que otros subestimaban sus efectos (Mortensen y Larsen, 2010a). Las lesiones malignas causadas por VPH eran consideradas como generadoras de problemas reproductivos y sexuales, así como la muerte (Pessanha et al., 2013).

El grupo gay y HSH creía que la sangre y la falta de higiene son factores de riesgo; además relacionaban el VPH con tener SIDA o ser homosexual (Nureña et al., 2013). La creencia de que un sistema inmune sano podría combatir el VPH, llevaba a pensar a las mujeres en lograrlo mediante un estilo de vida más saludable (Waller et al., 2007).

3.4 Atención a la salud

En este apartado se presentan temas relacionados al comportamiento de la persona participante durante su proceso de atención a la salud; se describe la forma en que las personas participantes seguían el tratamiento, la relación que se establecía entre persona usuaria y profesional de la salud y finalmente el reporte de algunas prácticas de salud que cambiaban a raíz de la infección por VPH.

Apego al tratamiento: con relación a la revelación del diagnóstico, la notificación por correo o teléfono fue considerada como un medio impersonal e ineficaz, el mejor método de notificación era cara a cara mediante el lenguaje adecuado de las personas profesionales de salud (Harvey y Kosenko, 2012). El cambio constante de profesional en medicina generaba sentimientos de vergüenza, humillación e incomodidad, por lo que la constancia del mismo se consideraba importante (Hammarlund y Nystrom, 2004; Harvey y Kosenko, 2012).

Como se mencionaba en líneas anteriores, durante el tratamiento eran frecuentes el miedo y preocupación a no ser curados (Carvalho et al., 2007); aspectos como la oferta de otras pruebas (Waller et al., 2007) y el apoyo social eran considerados de suma importancia y generaban tranquilidad (Kahn et al., 2007; Kosenko et al., 2012; Wotzasek et al., 2012). Debido al desconocimiento de la enfermedad y la dificultad de entender el lenguaje médico, se complicaba el tomar decisiones precisas e informadas; esto pasaba particularmente en mujeres que eran de habla indígena (León et al., 2016). En algunos casos, las mujeres solían sentirse intimidadas para preguntar dudas y comúnmente se sometían a pruebas sin tener claro el motivo o saber cuál era la razón (León et al., 2014; Wotzasek et al., 2012).

La exploración y la atención se daba de manera constante para controlar la aparición de verrugas (Hammarlund y Nystrom, 2004); sin embargo, algunos percibieron el tratamiento como inconsistente o experimental (Mortensen y Larsen, 2010a). Particularmente en el caso del tratamiento con podofilotoxina al 0,5 %, se narra como una experiencia estresante, caracterizada por dolor genital significativo que influía en dejar de usar cierta ropa y en actividades como ir al baño. Se describe como un tratamiento incómodo y difícil de saber si se aplica adecuadamente. En algunos casos, el dolor puede llevar a la suspensión o descontinuación del tratamiento, por lo que las personas usuarias afirmaban que si las personas profesionales fueran las encargadas de la aplicación del tratamiento sería de gran ayuda (Hammarlund et al., 2012).

En el caso del grupo gay y HSH con VPH asociado a verrugas genitales, se llevaban prácticas de auto intervención mediante el uso de navajas, tijeras y sogas (realizadas con vello púbico) en sí mismos y con los amigos. La búsqueda de atención médica se daba ya avanzada la condición y en algunos casos hubo la negación de atención por parte del personal (Nureña et al., 2013). El tratamiento también se narró como una experiencia de dolor, inflamación y ulceraciones que inclusive se consideraba peor que los mismos síntomas (Mortensen y Larsen, 2010b).

Por otra parte, algunas mujeres afirmaron tener una mejor apreciación de la necesidad e importancia de las pruebas diagnósticas de VPH (Braun et al., 2016). Una vez iniciado el tratamiento se procuraban adherirse y priorizarlo (Bertram y Magnussen, 2008; Monsalve et al., 2015), además de presentarse sentimientos de empoderamiento y optimismo (Baxi et al., 2013; Juraskova et al., 2007). Si bien la primera experiencia con un examen ginecológico causaba temor, este permitió a algunas mujeres conocer mejor sus cuerpos, particularmente sus vaginas (Hammarlund y Nystrom, 2004; Hammarlund et al., 2012).

Relación persona usuaria-profesional de la salud: la relación que se establecía entre los participantes, particularmente mujeres y los profesionales de salud se mostraba entre dos polaridades. Por una parte, se afirmaba que la relación profesional en medicina-paciente es de suma importancia (Castro y Arellano, 2010) y genera sensaciones de seguridad y confianza por el apoyo ofrecido (Bertram y Magnussen, 2008). En algunos casos las personas médicas fueron la fuente principal de información en lo que a VPH se refería (Baxi et al., 2013; Wiesner et al., 2009). En especial, la escucha activa y el confort por parte de las personas profesionales de salud fue sumamente valorado (Kosenko et al., 2012). De igual forma, la comunicación positiva y las habilidades interpersonales del médico fueron percibidas como un factor para reducir el estrés (Juraskova et al., 2007).

Por otra parte, mujeres dudaban sobre la capacidad de las personas profesionales en medicina (Braun et al., 2016) y generaba desconfianza la falta o inconsistencia de la información, así como no proporcionar las condiciones para la interacción o el diálogo (McCaffery et al., 2006; Wiesner et al., 2009). La desconfianza solía aumentar cuando la persona médica no permitía integrar en el tratamiento a la pareja (Castro y Arellano, 2010). En el caso de quienes tenían VPH relacionado con el cáncer de cuello y cabeza, afirmaron que algunas personas profesionales en medicina no aclaraban las dudas por falta de tiempo, desconocimiento o incomodidad con el tema (Baxi et al., 2013).

Hábitos de salud: en algunos casos la detección temprana del virus representó una oportunidad de prevenir consecuencias mayores, por lo que a consecuencia del diagnóstico algunas mujeres realizaron cambios en su comportamiento de salud. La infección se percibió como una oportunidad para el cambio de dieta y comer mejor, dejar de fumar, dejar de beber y practicar conductas sexuales más protegidas (Bertram y Magnussen, 2008; Kahn et al., 2005; Kosenko et al., 2015; Pessanha et al., 2013; Wotzasek et al., 2012). Asimismo, en los hombres con VPH de alto riesgo se observaron cambios en sus decisiones de salud y la forma en cómo se relacionaban con los demás, lo que los llevo a planificar el uso del tiempo y dar prioridad a aplicar la vacuna contra el VPH a sus hijos (Grattan et al., 2018).

4. Discusión

Los resultados mostrados en este trabajo dan evidencia del impacto que genera el ser diagnosticado con la infección por Virus de Papiloma Humano. La vida de las personas se ve afectada de manera considerable en distintas áreas y de distintas formas; no obstante, si bien hay elementos de carácter común, es importante mencionar que el VPH tiene un significado distinto en las vivencias particulares de quienes han sido diagnosticados con el virus (Castro y Arellano, 2014).

El estado emocional en personas que viven con VPH se ve caracterizado por diversos sentimientos que afectan la autoestima y la autoimagen; se perciben como personas poco atractivas, “sucias” y propensas a ser rechazadas. A pesar de esto, pocos estudios demostraron un estigma abierto y un rechazo social como tal hacia las personas participantes, lo que en su caso pudiera deberse a la discreción con la cual se lleva el proceso de atención. No obstante, hay que considerar que el estigma es un aspecto frecuentemente asociado a las ITS, por lo que las personas profesionales de salud pueden desempeñar un papel importante para minorizar los posibles efectos a nivel emocional a raíz del diagnóstico de VPH (Hammarlund y Nystrom, 2004; Juraskova et al., 2007).

Ante el estigma y otras sensaciones frecuentemente asociadas al diagnóstico de una ITS, el apoyo social se muestra como de suma importancia para quienes cuentan con VPH; principalmente la familia, los amigos y en algunos casos las parejas son quienes ofrecen una mayor ayuda y se convierten en un soporte significativo. Si bien en lo que se refiere a la vida de pareja hay una idea recurrente de infidelidad, ninguna de las personas participantes mencionó contar con alguna evidencia o confirmación de que realmente haya habido una infidelidad; además, no se menciona alguna explicación de la posible forma en cómo se pudo haber tenido contacto con el virus. Estos pueden ser aspectos a indagar en estudios posteriores.

A su vez, las reacciones a nivel emocional repercuten en las relaciones interpersonales de quienes tienen la infección por VPH. Dentro de estas últimas, la relación de pareja es la que tiene un mayor impacto, pues la mayoría de los estudios reportan conflictos que generalmente están basados en la creencia recurrente de infidelidad por algún miembro de la pareja, de tal manera que la relación gradualmente termina en una separación. En otros casos, estas afecciones emocionales hacen que en las personas participantes disminuya o incluso desaparezca la expresión erótica sexual; no obstante, quienes viven con VPH mencionan que los temas sexuales deben ser tratados en la consulta, pues representa una necesidad más como cualquier otra. Contemplar aspectos relacionados a la vida sexual y erótica tanto en el diagnóstico como tratamiento del VPH, es de suma relevancia, pues el vivir con este virus es una experiencia sumamente relacionada al cuerpo y la sexualidad (Pessanha et al., 2013).

El impacto que genera el diagnóstico de VPH parece estar relacionado al nivel de información o conocimiento que hay sobre el virus, además de influir directamente en la forma de afrontar la situación. Las creencias sobre la infección por VPH parecen construir la imagen del hombre como riesgosa y responsable de la transmisión, además de considerar el virus como exclusivo de ciertos grupos, como las trabajadoras sexuales y los grupos homosexuales. Tener en cuenta las creencias y el nivel de información que las personas tienen respecto al VPH es relevante para mejorar los procesos de atención, pues esto define prácticas para la prevención y el autocuidado de la salud en los grupos (Arellano y Castro, 2013; Kahn et al., 2007).

El establecer una adecuada relación entre profesional y persona usuaria es un elemento importante en el tratamiento del VPH; no obstante, considerar algunas de las características y expectativas de las personas pacientes puede fomentar un mejor seguimiento y apego al tratamiento. Particularmente, el tratamiento de las verrugas genitales parece ser un proceso difícil y traumático que puede llegar a considerarse peor que la infección misma e influye en decidir abandonarlo. Crear un marco de referencia a partir de la perspectiva de quienes han sido diagnosticados con VPH, es una oportunidad para el desarrollo e implementación de programas sensibles a las necesidades de este grupo en particular. En el caso particular de México, esto debe ser considerado con mayor razón, pues actualmente no se cuentan con programas dirigidos a la consejería en VPH al momento de realizar una prueba diagnóstica o entregar resultados (León et al., 2014).

Aunque la mayoría de los hallazgos se centran en aspectos negativos del VPH, algunos muestran evidencia de beneficios o aspectos positivos a partir del diagnóstico. Ante esto, se considera pertinente el estudio del VPH a partir de la perspectiva de las mismas personas que viven con el virus e indagar sobre qué elementos influyen en que algunas personas puedan desarrollar un comportamiento más saludable e inclusive resiliente, frente a otras no lo logran. Se considera relevante estudiar los significados atribuidos al VPH, pues autores han afirmado que estos explican en gran parte las respuestas psicosociales y comportamentales a causa del diagnóstico de VPH (Kahn et al., 2005; Kahn et al., 2007).

Con base en la revisión realizada se puede afirmar que el Virus de Papiloma Humano genera un impacto considerable desde el momento de su detección hasta el tratamiento, lo que implica afecciones en las distintas áreas de la vida de las personas, que van desde cuestiones emocionales hasta el seguimiento adecuado del proceso de atención.

Actualmente, el estudio de la infección por VPH se muestra susceptible a abordarse desde perspectivas distintas a las biomédicas; sin embargo, la investigación sigue centrándose en los casos de mujeres con VPH de alto riesgo, dado el impacto en salud que representa el CaCu a nivel mundial. Participantes como los hombres, las personas gais y los HSH son estudiados muy poco, sin hablar de las lesbianas, hasta el momento no se tiene registro de algún estudio con este grupo en específico. Es importante hacer una exploración y diferenciación profunda sobre la experiencia respecto al tratamiento de cada tipo de VPH, así como cada grupo en particular.

Lo reportado por este trabajo puede servir para la base de futuras investigaciones que decidan profundizar sobre las dimensiones y los grupos aquí descritos. Igualmente puede presentarse como una oportunidad para plantear futuras intervenciones, dirigidas a disminuir y afrontar de mejor manera el impacto causado por la infección por VPH en las personas, con el objetivo de mejorar las condiciones y atenciones en salud. Asimismo, se pueden tomar elementos para el diseño e implementación de proyectos que promocionen el autocuidado de la salud sexual y el ejercicio de un comportamiento sexual más seguro, responsable e informado para evitar la transmisión de la infección por VPH.

El estudio se limitó a la revisión de estudios de carácter cualitativo, por lo que no se pueden generalizar los datos; hay que considerar más y otros tipos de estudios. Definir la experiencia como tal, es algo difícil que puede dificultar la delimitación correcta del fenómeno y sus dimensiones, así como complicar la búsqueda de literatura. Es necesario buscar literatura en más espacios, investigar en las poblaciones menos estudiadas y considerar diferentes contextos sociales y culturales a los reportados.

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¹Universidad de Guadalajara, o.palacios.rdz@gmail.com MÉXICO. ORCID: http://orcid.org/0000-0002-8842-8233.

²Universidad de Guadalajara, tere.torres.cucs@gmail.com MÉXICO. ORCID: http://orcid.org/0000-0003-4157-5073

³Universidad Autónoma de San Luis Potosí, galarza.dulce@gmail.com MÉXICO. ORCID: http://orcid.org/0000-0001-8247-8291.

La experiencia de la persona adulta con la infección por virus del papiloma humano: una revisión panorámicaRevista electrónica semestralCentro Centroamericano de PoblaciónUniversidad de Costa RicaISSN-1659-0201 http://ccp.ucr.ac.cr/revista/ by Oscar Alejandro Palacios Rodríguez, Teresa Margarita Torres López y Dulce María Galarza Tejada is licensed under a Creative Commons Reconocimiento-NoComercial-CompartirIgual 4.0 Internacional License.