Percepciones sobre el cuidado en personas adultas con discapacidad
intelectual de un centro de día argentino
Perceptions about care in adults with intellectual
disabilities in an Argentine day center
Diego
Carmona Gallego
Instituto
Rosario de Investigaciones en
Ciencias
de la Educación //
Consejo Nacional de Investigaciones Científicas
y Técnicas (CONICET) // Universidad Nacional
de Rosario
(UNR), Rosario, Argentina
https://orcid.org/0000-0002-3089-4936
Fecha de recepción: 22 de
agosto del 2022
Fecha de aceptación: 24
de octubre del 2022
Cómo citar:
Carmona Gallego, Diego.
2024. Percepciones sobre el cuidado en personas adultas
con discapacidad intelectual de un centro de día argentino.
Revista Reflexiones.103 (1). DOI 10.15517/rr.v103i1.52223
Resumen
Introducción: En este artículo se parte de la perspectiva que afirma que el cuidado es
más que una tarea y alude a modos de vinculación de cada persona consigo misma,
con las demás y con los ecosistemas. De este modo, se abona el supuesto de que
todas las personas tienen saberes sobre el cuidado y pueden cuidar.
Objetivo principal: Analizar las percepciones en torno al cuidado que presentan las personas
con discapacidad intelectual adultas que asisten a un centro de día de la
región centro de Argentina, a partir de sus propias vivencias y
significaciones.
Método: El estudio se enmarca en el paradigma cualitativo, desde el enfoque de
la grounded theory. En este artículo se presentan los resultados de 10 entrevistas en
profundidad y 2 círculos de conversación reflexiva (focus
group) desarrollados entre los meses de febrero y
mayo del año 2022, con 10 personas adultas de diferentes géneros y edades que
asisten a un centro de día dedicado a su inclusión social y laboral.
Resultados y conclusión: Se evidencian múltiples percepciones en torno al cuidado: como ayuda
ante tareas de la vida cotidiana, prácticas ligadas al control, vínculos
fundamentados en la reciprocidad. Las personas entrevistadas se reconocen
agenciando diferentes prácticas de cuidado. El artículo concluye que las
percepciones de las personas que formaron parte de este estudio, son
discordantes respecto a la literatura predominante en torno al tema, la cual solo
considera el rol de las personas con discapacidad como receptoras de cuidado.
Asimismo, presentan percepciones que asimilan, así como también diferencian,
las prácticas de control respecto del cuidado. Estas consideraciones convocan a
abordajes complejos del tema, que permitan identificar la agencia y la
recepción del cuidado en los vínculos más allá de los roles existentes.
Palabras clave: Ética del cuidado, Discapacidad intelectual, Autonomía,
Interdependencia, Agencia.
Abstract
Introduction: This article starts from the perspective that affirms that care is more
than a task and alludes to ways of linking each person with himself, with
others and with ecosystems. In this way, the assumption that all people have
knowledge about care and can care is supported.
Main goal: To analyze the
perceptions about the care presented by adults with intellectual disabilities
who attend a day center in the central region of Argentina, based on their own
experiences and meanings.
Method and technique: The study is framed in the qualitative paradigm, from the Grounded
Theory approach. This article presents the results of 10 in-depth interviews
and 2 reflective conversation circles (focus groups) developed between the
months of February and May 2022, with 10 adults of different genders and ages
who attend a day center, dedicated to their social and labor inclusion.
Results and conclusion: Multiple perceptions about care are evident: as help with tasks of daily
life, practices linked to control, relations based on reciprocity. People with
intellectual disabilities are recognized by executing different care practices.
The article concludes that the perceptions of the people who were part of this
study are discordant with respect to the mostly current literature on the
subject, which only considers their role as recipients of care. Likewise, they
present perceptions that assimilate, as well as differentiate, control
practices regarding care. These considerations call us to complex approaches to
the subject, which allow us to identify the agency and the reception of care in
the links beyond the existing roles.
Key words: Ethics of care, Intellectual disabilities, Autonomy, Interdependence, Agency.
Introducción
La constitución del cuidado como objeto
de estudio es relativamente incipiente, adquiriendo sistematicidad desde la década
del '80 con los aportes de la ética del cuidado (Gilligan 1983). En las últimas
tiempos, comienza a suscitar mayor interés, fundamentalmente, por las problematizaciones
desarrolladas por las ciencias sociales con perspectiva de género y las luchas
de los diferentes feminismos, en función de lo que la literatura especializada
en el tema ha denominado "crisis del cuidado” (CEPAL 2010; 2021; Lupica 2014; Rossel 2016), relacionada con el
envejecimiento poblacional, la mayor incorporación de las mujeres al mercado de
trabajo, la transformación de las estructuras familiares.
En la región latinoamericana los estudios en torno al tema se han
ocupado, principalmente, de la organización social (Rodríguez Enríquez 2015); la
distribución desigual de las tareas hacia el interior de los hogares y entre
diferentes actores tanto públicos como privados (Faur
2019); el enfoque de derechos (Pautassi 2007); la
feminización y precarización del trabajo de cuidado (Batthyánhy
2020); y las especificidades de este último en relación con otros tipos de
trabajo (Molinier 2018; Borgeaud-Garciandía
2018). En este marco, la focalización en la dimensión ética del cuidado
presenta escasos antecedentes de investigaciones empíricas y algunos
relevantes desarrollos teórico-conceptuales, como los del filósofo y teólogo
brasileño Boff (2002; 2012). En la literatura anglosajona, el panorama es
semejante, aunque los estudios centrados en ética del cuidado presentan mayor
alcance y sistematicidad (Held 2006).
Cuando se trata de la
articulación entre discapacidad y cuidado, los estudios latinoamericanos se abocan en
primacía a las políticas públicas de cuidado, las
cuales definen a las personas con discapacidad exclusivamente como receptoras de
este, al ubicarlas entre las poblaciones en situación de dependencia (Batthyánhy 2020). Por otra parte, existen líneas de
investigación que se circunscriben al análisis de las condiciones,
representaciones sociales, experiencias y estrategias de cuidado que asumen
quienes cuidan (generalmente mujeres, familiares y/o profesionales) en relación
con las personas con discapacidad (Galvis Palacios, López-Díaz y Velásquez 2018;
Grandón Valenzuela 2021).
Estudios recientes,
como los de Angelino (2014) en Argentina, y Revuelta Rodríguez (2019) en Chile,
indagan en las tensiones teóricas y políticas de los cuidados y la
discapacidad. Para Angelino (2014), el imaginario social instituido en torno al
cuidado y la discapacidad se interrelaciona con la ideología de la normalidad, la
cual sitúa a la fragilidad como característica intrínseca de la discapacidad, y
no como inherente a la condición humana; mientras que ubica a lo femenino como
naturalmente volcado al cuidado. En este encuadre del imaginario dominante, hay
un conjunto de tareas, actividades, asistencias, que deben dirigirse,
unilateralmente, desde un proveedor (generalmente mujeres, en muchas ocasiones
madres de las personas) hasta un receptor (la persona con discapacidad
considerada dependiente o en situación de dependencia). En los pliegues de
estos mandatos normalizadores, la investigadora indaga en torno a la potencia subjetivante de los cuidados entendidos en clave ética y
política. Por su parte, Revuelta Rodríguez (2019) hace referencia a que el
pensamiento feminista tiende a valorizar la relación de cuidados frente a una
sociedad dominada por el imaginario androcéntrico, mientras que, para los
colectivos de personas con discapacidad, generalmente los cuidados son
percibidos como una barrera para su independencia. Similares tensiones son
presentadas en el cuaderno «Cojos y Precarias haciendo vidas que
importan», el cual recoge los debates que surgen
de la alianza entre personas con discapacidad y cuidadoras, organizadas en los
agrupamientos españoles de activismo por la transformación social «Foro de Vida
Independiente y Divertad» y «Agencia de Asuntos precarios» (Agulló et.al. 2011).
En la literatura
anglosajona sobre discapacidad y cuidado, destacan los desarrollos teóricos de Kittay (1999; 2011; 2015; 2019), quien inscribe, con sus
aportes, una concepción relacional de las personas, en el marco del debate
sobre ética de la justicia y ética del cuidado en contextos asociados a la
discapacidad intelectual. La destacada investigadora propone revisitar la
noción de un individuo aislado, que nace libre e igual a otros en función de su
capacidad de razonar. En su lugar, aboga por una concepción que comprende al
individuo entramado en situaciones de cuidado y en función de su constitución
intersubjetiva. La condición humana no está definida por las capacidades que
una persona demuestre tener, sino por su aporte a las relaciones con los demás
y con la virtud de, simplemente, ser. En este sentido, las personas con
discapacidad no solo reciben cuidados por parte de otras personas, sino que
nutren con sus intercambios y su ser a toda la sociedad, lo que evidencia el
valor de los vínculos para el sostenimiento de toda vida. Además, Kittay (1999) promueve la transformación del estatus de quienes
atienden/asisten y de las personas en situación de extrema dependencia,
alegando que el cuidado debe estar acorde con principios de justicia social, lo
que conlleva garantizar la equidad en la distribución del trabajo de cuidado y
el bienestar de quienes cuidan. Por su parte, los trabajos teórico-empíricos de
Clifford Simplican (2015), se centran en el análisis
de las formas de participación y el activismo de las personas con discapacidad
intelectual. A partir de un estudio autoetnográfico,
propone que, desde una gama amplia y diversa de formas de participación de las
personas con discapacidad intelectual, es posible realizar una profunda
revisión de las teorías filosóficas y políticas que se encuentran en la base de
las democracias modernas. En particular, su revisión estriba en torno a la
metáfora del «contrato social» al que denomina «contrato de capacidad».
Por último, se destaca como valioso
antecedente, en el contexto español, el estudio de Venturiello,
Gómez Bueno y Martín Palomo (2020). Dicha investigación, analiza
los modos en que organizan su vida cotidiana mujeres con diversidad funcional,
que cuentan con servicios de ayuda a domicilio. Se concluye que el ejercicio
del autocuidado, en estas mujeres, es fundamental para la redefinición de la
autonomía.
Perspectiva del tema en estudio
El presente estudio
se centra en las percepciones en torno al cuidado de las propias personas con
discapacidad intelectual, cuyas voces suelen ser omitidas en la consideración
del tema. Esta omisión puede deberse a un límite epistémico, en la medida en
que resulte opaco, a quienes investigan, poder acceder al mundo simbólico de
muchas personas, por los modos de expresión e intelección, los cuales pueden
requerir de un mayor conocimiento de la persona, o bien de la mediación por
parte de otras. Sin embargo, este límite no debiera implicar más que un punto
de partida, la asunción de un no-saber en juego, de una «humildad epistémica» (Kittay 2019) que se produce en el encuentro
con aquellas personas con discapacidad intelectual que no cuentan con los
recursos simbólicos y/o expresivos que les permitirían dar cuenta de sí mismas
y de su contexto vital. La otra razón de la no consideración de estas voces no
es epistemológica, sino profundamente política y ética, se trata del acto de
silenciar a las personas con discapacidad, tal como han denunciado colectivos
de activistas en los que se agrupan muchas de ellas (Agulló et.al.
2011).
La incursión en el
ámbito de las investigaciones empíricas, en las ciencias sociales, generalmente
adeuda la escucha de estas voces que suelen ser relegadas por la sociedad o
bien directamente excluidas. Como se ha señalado desde el modelo social de
abordaje de la discapacidad (Barton 1998; Oliver 1998; Galvis Palacios, López-Díaz
y Velásquez 2018), las personas con discapacidad son despojadas de su condición
humana y reducidas a una población en déficit que debe ser rehabilitada, desde
un paradigma biomédico. La investigación en las ciencias sociales no está
exenta de reproducir el abordaje biomédico que considera a la discapacidad como
una patología individual en lugar de la resultante de las barreras contextuales
y sociales. Tal como afirma Booth (1996), en un texto
ya clásico sobre el tema, la investigación social suele estar basada en métodos
convencionales caracterizados por la fluidez verbal y el razonamiento
abstracto, los cuáles son fuertemente limitantes para poder escuchar las voces
de las personas con discapacidad intelectual.
María Castillo
(2016), escritora con discapacidad intelectual perteneciente a la Revista de
Poesía «ZL», afirma que la democracia consiste en
que la gente tenga muchas palabras. De ahí se deriva un claro desafío si se
pretende ampliar la democracia con las investigaciones: ¿cómo escuchar las
voces de aquellas personas que no se expresan con palabras? Y, en los casos en que
las palabras estén disponibles como modo de expresarse para una persona, ¿qué
sucede cuando los modos de expresión son opacos para sus interlocutores? Este
panorama convoca a imaginar
nuevas formas de acercamiento que permitan la expresión de las voces de las
personas con discapacidad. «Es precisamente porque otros han
afirmado hablar por y sobre ciertos grupos que se debe crear el espacio para
que surjan estas voces» (Carlson 2010, 128).
Algunas
investigaciones han reflexionado en torno a la necesidad de innovar en los
métodos de recolección de la información, apoyando las entrevistas en
investigación cualitativa con díadas que posibiliten la emergencia de la propia
voz por parte de las personas con discapacidad intelectual (Caldwell 2014).
Esto implica la presencia de otra persona en la entrevista que, elegida por la
persona con discapacidad, oficia como apoyo para su autonomía. De este modo, el
rol de la persona que brinda los apoyos implica que se constituya como fuente
de información secundaria, contextualización y clarificación de lo expresado
por la persona con discapacidad. Su tarea podría sintetizarse en la siguiente
premisa: no se trata de sustituir la voz de la persona con discapacidad, ni
acallarla, sino, justamente, posibilitar su emergencia y expresión. Estas
consideraciones tienen como marco filosófico las concepciones de la agencia y de
la autonomía en términos relacionales. Esto significa que, lejos de existir una
dicotomía entre independencia y dependencia, lo que posibilita tanto la toma de
decisiones como la ejecución de las acciones, es una tupida red interactuante
(Carmona Gallego 2021b). En otros términos, no hay autonomía sin un sustrato de
interdependencia.
Los colectivos de
personas con discapacidad, familiares y profesionales que se inscriben en el
modelo de abordaje social y en el modelo de la diversidad funcional, convocan a
hacer efectivo el lema “nada sobre nosotros sin nosotros” (Galvis Palacios, López-Díaz
y Velásquez 2018; Toboso y Guzmán 2010). En este contexto, la investigación que
involucra a personas con discapacidad también debe ser atravesada por el
respeto y promoción de los derechos humanos, generando acercamientos
innovadores que propicien que las voces puedan expresarse y sean
escuchadas. Mediante este ejercicio de escucha, se generan las
condiciones para un reconocimiento de la condición de sujetos epistémicos, así
como una desestabilización de las relaciones jerárquicas y de desigualdad
existentes. En particular, esto es relevante para la discapacidad intelectual,
en tanto resignifica los modos habituales en los que se concibe la construcción
del conocimiento y también la ciudadanía misma. Ambas dimensiones, la
ciudadanía y la construcción de conocimiento, han sido relacionadas con
aspectos cognitivos tales como la deliberación, la palabra clara, la
competencia argumentativa, el razonamiento (Clifford Simplican
2015). La necesaria revisión y resignificación de los aspectos antes
mencionados implica, siguiendo a la filósofa Kittay
(2015), reconocer el «deseo de normalidad» que atraviesa a la sociedad. El deseo de normalidad conlleva ciertas
expectativas sobre una vida buena: el desarrollo de las capacidades racionales
y las propiedades consideradas intrínsecas. Frente a este anhelo que captura,
la filósofa propone ampliar y resignificar los estándares vigentes en torno a
la calidad de vida, incorporando la posibilidad de forjar vínculos y la
capacidad de simplemente ser.
Es relevante aclarar
que, en el artículo, se utiliza la nominación «personas con
discapacidad», contenida en la
Convención Internacional sobre Derechos de las Personas con Discapacidad
(Organización de las Naciones Unidas 2006), en cuya elaboración participaron
colectivos de personas con discapacidad. Este instrumento de derechos humanos
fue sancionado por la Organización de las Naciones Unidas en el año 2006,
adquiriendo rango constitucional en Argentina durante el año 2008. Asimismo, se
emplea la denominación «discapacidad intelectual» y no «discapacidad cognitiva», ya que la primera
es de uso extendido en Argentina. Por otra parte, la convención antedicha hace
referencia al primer término, pero no así al segundo. Con relación al concepto
de discapacidad, el estudio que se presenta adscribe a las reflexiones que
afirman que la discapacidad es una producción social y una categoría dentro de
un sistema de clasificación (Angelino 2014). Este sistema produce sujetos a
partir de la idea de «normalidad única» que funciona, tanto como parámetro de medición de lo normal/ anormal,
así como de ideología legitimadora de relaciones de asimetría y desigualdad.
La perspectiva del
artículo abona el supuesto de que toda persona tiene saberes sobre el cuidado y
puede ejercerlo (Kipen et al. 2019). Esta premisa
incluye a las personas con discapacidad intelectual, enfocadas mayormente como
receptoras de cuidados en los estudios en torno al tema. Se considera que el cuidado
es más que un acto, tarea o actividad; más bien se trata de una actitud (Boff
2002; 2012), un modo de estar siendo en el mundo, de habitarlo, de interactuar
y de relacionarse. En este marco, el cuidado alude a modos de vinculación de
cada persona consigo misma, con las demás y con los ecosistemas. Además de
designar modos de existencia que se forjan y sostienen comunitariamente.
La mayor parte de
investigaciones en torno a la temática, centran la definición de la categoría
cuidado en un hacer, tarea o actividad. La clásica definición urdida por
Berenice Fisher y Joan Tronto en 1990, ejemplifica este panorama conceptual, al
definir al cuidado como una actividad de especie (Tronto 2005). Esta definición
de gran influencia en la literatura vigente, al ser holística, acerca a la
consideración del cuidado como transversal a la existencia humana y viviente,
pero puede ser problemática en la medida en que, si solo
se considera al cuidado una actividad, hacer o
tarea que permite el sostenimiento de la vida, se puede reducir a una
actividad instrumental, donde el vínculo no tiene mayor relevancia. Para el
ámbito de la asistencia y atención a personas con discapacidad, esto implica la
reducción del cuidado a un conjunto de tareas dirigidas a la persona con
discapacidad usuaria, beneficiaria o receptora de los servicios brindados en
una organización.
No obstante, se
comprende que el vínculo no se compone solo del hacer, sino que también abarca
el encuentro con la alteridad que no es reductible a la tarea. Además, el
encuentro no remite necesariamente a una relación dual, sino que siempre está
situado en la trama de la vida, conformada por múltiples relaciones
entretejidas en un ecosistema. Por lo tanto, el vínculo guarda estrecha
relación con la dimensión ética. Desde este enfoque, el cuidado es transversal
a la existencia y no se reduce a un conjunto de actividades o tareas, aunque,
por supuesto, también las abarque en el proceso de sostenimiento de la vida.
Tampoco es solo una virtud personal, ya que, desde esta mirada, el cuidar
proporciona insumos relevantes para una cosmovisión alternativa de la vida
social.
Al considerar al
cuidado desde esta perspectiva ética, entra
en fuerte tensión con el control y el dominio ejercidos sobre toda otredad,
muchas veces en nombre de su cuidado. Tal como describe en profundidad Boff
(2002; 2012), los modos de relación social basados en el cuidado presentan
fuertes tensiones con la razón instrumental-analítica propia del paradigma
mecanicista, el cual convierte a otras personas y a los ecosistemas en un
objeto para ser dominado. Mientras que el control anula la autonomía, buscando
direccionar al otro, la ética del cuidado procura potenciar la autonomía
comprendiendo que esta no es, sin embargo, autosuficiencia, sino profunda
interrelación que da lugar a la singularidad. «En este modo de ser,
la relación no es de dominio sobre, sino de con-vivencia. No es pura
intervención, sino interacción y comunión» (Boff 2002, 78).
Se considera que el
aprendizaje de una ética del cuidado en las relaciones sociales supone el
registro de dos marcas constitutivas de la condición humana interrelacionadas:
la vulnerabilidad y la interdependencia (Carmona Gallego 2019; De la Aldea
2019; Pié Balaguer 2020; Carmona Gallego 2021b;
Carmona Gallego y Perlo 2020; Perlo y Carmona Gallego 2021). En relación con la
eco-interdependencia, remite a la reciprocidad de cuidados necesaria para el
sostenimiento de la vida. Esto es, todo humano necesita recibir y ofrecer
cuidado para que la vida sea posible en términos de supervivencia y, además,
florezca.
En tanto que por
vulnerabilidad se comprende una marca de la condición humana, esto significa
que las personas están expuestas por el mismo hecho de estar vivas, a ser heridas,
afectadas, conmovidas en los encuentros con los otros. Ante esta vulnerabilidad
constitutiva, la respuesta puede ser la negación del otro, lo que conlleva la
violencia, o la hospitalidad (aceptación, recepción, posibilidades de regenerar
las heridas) (Cullen 2019: Carmona Gallego 2021a, 2021b).
Las anteriores
consideraciones desembocan en el entendimiento del cuidado como valor
universal, al cuestionar su feminización por la vigencia de la cultura androcéntrica
(Eisler 1990; Perlo 2020). En este sentido, se pondera en especial, el aporte
de la investigadora en ética del cuidado y filosofía de la paz, Comins Mingol (2018; 2022), quien
propone una educación en el cuidado para todas las personas, más allá del
género.
Por último, este
artículo se inscribe en la propuesta de la especialista Tronto (2007), quien
sostiene que es perentoria la revisión de la dualidad proveedor-receptor en el
cuidado. Sugiere, en cambio, que «hay un flujo continuo que representa
cuánto cuidado necesita una persona, y no una dicotomía entre los que son
cuidados y los que cuidan» (Tronto 2007, 299). En
este marco, se puede considerar que las personas con discapacidad no solo son
receptoras de cuidado, sino también agentes de este, así como también necesitan
cuidado quienes asisten a estas personas en muchas actividades de la vida
diaria.
En el estudio que se
presenta, el foco de análisis está constituido por las percepciones del cuidado
de personas que, generalmente, son identificadas solo como receptoras. Se
pregunta: ¿qué entienden las personas con discapacidad intelectual por
cuidado?, ¿qué entienden por descuido?, ¿en qué situaciones se sienten
cuidadas?, ¿en qué situaciones sienten que cuidan?, ¿quiénes consideran que
pueden cuidar?, ¿quiénes consideran que necesitan cuidado?, ¿qué necesitan para
cuidar?, y ¿para qué consideran importante el cuidado?
Los objetivos
específicos del estudio consisten en: analizar las percepciones en torno al
cuidado que presentan las personas con discapacidad intelectual adultas que
asisten a un centro de día, desde sus propias vivencias y significaciones;
proporcionar insumos teóricos que identifiquen las mejores prácticas de cuidado
desarrolladas por las personas, a fines de fortalecerlas.
Aspectos metodológicos
El estudio se enmarca
en el paradigma cualitativo, desde el enfoque ofrecido por la grounded theory (Glaser
y Strauss 1967). La teoría fundamentada es un método para la recogida y
análisis de datos cualitativos que tiene sus antecedentes en el interaccionismo
simbólico. Su principal objetivo es el desarrollo de teorías específicas del
contexto, a partir de la información que emerge de los datos interpretados por
el investigador. Desde el enfoque de análisis adoptado por el estudio, la
construcción de la teoría no tiene como objetivo su generalización a otros
contextos, sino un análisis situado capaz de dar cuenta de la complejidad del
fenómeno. Considerando estas postulaciones, el análisis de los datos reconocerá
los significados, vivencias e interpretaciones de las propias personas con
discapacidad. El
estudio en el contexto organizativo del centro de día ha incluido entrevistas
en profundidad, semi-estructuradas, cuestionarios y
círculos de conversación reflexiva (focus group). Por cuestiones de extensión, en este artículo se
presentan los resultados de diez entrevistas en profundidad y dos círculos de
conversación reflexiva (focus group)
que se desarrollaron con la totalidad de las personas anteriormente
entrevistadas. Los resultados que se presentan corresponden a la aplicación de dichos
instrumentos entre los meses de febrero y mayo del año 2022, en el marco de una
investigación más amplia titulada «Estudio sobre las percepciones del
cuidado y su relación con las prácticas en contextos organizativos». Esta investigación es financiada mediante beca doctoral CONICET.
Se entrevistaron diez
personas con discapacidad intelectual adultas, las cuales asisten a un centro
de día de la región centro de Argentina. La Región Centro es un bloque de
integración territorial subnacional, conformado por las provincias de Córdoba,
Entre Ríos y Santa Fe. La muestra se conformó adoptando criterios de relevancia
cualitativa:
-criterio de
representatividad: se buscó que formen parte personas que se identifican con
diferentes géneros para evaluar posibles diferencias en las formas de vivenciar
y significar el cuidado.
-criterio de
saturación teórica: para comprender con mayor profundidad la interrelación
entre el cuidado, la autonomía y la vida independiente, se decidió que formen
parte de la muestra aquellas personas identificadas por el personal del centro
de día como «independientes». En conversación con
el personal, se especificó que por «independencia» se comprende, desde la perspectiva de la investigación, la posibilidad
de tomar decisiones acerca de la propia vida y no la «autonomía de
ejecución». Se procuró, especialmente. que
participen las tres personas que asisten al centro y viven solas, ya que
constituyen casos discrepantes del universo estudiado, dado que el resto de
concurrentes del centro de día vive con sus familias de origen.
-criterio de
factibilidad: las personas que participaron cuentan con recursos simbólicos que
les permitieron discernir el marco de investigación científica de las
conversaciones, así como comprender las preguntas que se formularon. Cabe
señalar que la mayor parte de las personas que concurren a este centro no
reúnen las condiciones antedichas, por lo que la posibilidad de discernimiento
y comprensión fue un criterio determinante para la conformación de la muestra.
En cuanto a los
procedimientos éticos de la investigación, se especifica que las entrevistas
individuales y los círculos de conversación reflexiva se desarrollaron con el
consentimiento informado de las personas entrevistadas.
Sobre las
características sociodemográficas, es importante mencionar que siete de las
personas entrevistadas se identifican como mujeres y tres como varones;
pertenecen a estratos económicos medios y medios-bajos y todas cuentan con
cobertura de obra social, con la cual acceden a los servicios ofrecidos por el
centro de día. En relación con las estructuras familiares, seis de ellas viven
con sus familias de origen, específicamente cinco con sus padres y/o madres, y
una con su hermano. Asimismo, tres personas viven solas desde hace más de cinco
años, a partir de la muerte de sus madres y padres, con asistencias y apoyos de
profesionales en los tres casos, y, en uno de ellos, también con una fuerte
presencia de atención informal desmercantilizada por
parte de personas vecinas. En cuanto a sus edades, seis tienen entre 30 y 35
años de edad, dos más de 40 años y dos más de 50. Sobre las trayectorias
laborales, se especifica que tres personas trabajan en emprendimientos colectivos
que se desarrollan desde el centro de día, participando de venta en ferias
locales. Asimismo, otra persona realiza trabajos esporádicos e informales. En
cuanto a las trayectorias educativas, cuatro asistieron a escuelas de educación
modalidad especial, tres completaron sus estudios primarios en escuelas de
educación común, una persona combinó ambas modalidades y una no asistió a
escuelas de ningún tipo, no estando alfabetizada.
El centro de día al
que asisten de manera diaria es una organización privada destinada a brindar
servicios educativos, recreativos y terapéuticos a personas adultas con
discapacidad intelectual. Se encuentra ubicado en una de las principales
ciudades de la región litoral argentina. Sus objetivos centrales son: la
autodeterminación y la inclusión social y laboral para los adultos que
concurren al centro. Como se explicitó anteriormente, para el acceso al centro,
las personas concurrentes cuentan con la cobertura de obras sociales, quienes
abonan a la organización por los servicios brindados, haciendo así efectivos
los derechos de las personas con discapacidad de acceso a la salud, la
educación y la cultura.
Para la realización
de las entrevistas, se tuvo en cuenta la importancia de formular las preguntas
de manera comprensible para el sector entrevistado, así como la inclusión
de un referente profesional de la organización en la que se desarrolló la
investigación, quien ofició como apoyo para la intelección, conversación y
comprensión mutua entre investigador y personas entrevistadas.
Luego del análisis de
los datos, se propuso una instancia de retroalimentación que ofició como
círculo de conversación reflexiva (focus group) en dos encuentros sucesivos. De este modo, se gestó
una conversación colectiva entre las personas informantes que participaron de
las entrevistas y el investigador, en torno a los modos en que significan y
viven el cuidado de manera cotidiana, así como sus tensiones e interrelaciones
con categorías como la vida independiente y las prácticas de control. Al igual
que sucedió con las entrevistas en profundidad, en este caso se contó con la
participación de un profesional referente del centro de día, quien acompañó el
círculo y posibilitó la comunicación, en los casos en los que el lenguaje
verbal de las personas entrevistadas resultase opaco para el investigador. Por
otra parte, en el círculo de conversación se decidió utilizar imágenes para
representar las categorías surgidas del análisis de la información recolectada
en las entrevistas, debido a que se consideró que las imágenes podrían tener
mayor pregnancia y proporcionar un entendimiento más sencillo a los
participantes, pregonando de esta forma la accesibilidad cognitiva (Borgeaud-Garciandía 2018).
A partir de las
imágenes, se propició la conversación en torno a las categorías, incitando a la
conversación con preguntas abiertas. Las personas participantes desarrollaron
una conversación activa con nutricios intercambios y diálogos en torno a las
percepciones y prácticas de cuidado que las atraviesan. Guiados por el enfoque
de la teoría fundamentada, con este círculo de conversación reflexiva, se
propuso saturar la información en torno a las categorías, presentadas bajo la
forma de imágenes. Las doce imágenes seleccionadas constituyen fotografías y
dibujos que tuvieron como fin presentar los resultados del análisis de las
entrevistas en profundidad, bajo un lenguaje no-verbal que resultara accesible
para las personas participantes. A continuación, se hace mención a las
categorías que se presentaron: el derecho a tomar decisiones; a tener un
trabajo; a disfrutar del amor y de la pareja, y a formar una familia, como
características de la vida independiente; el humor como práctica de cuidado; el
temor a la soledad; la conciencia sobre los derechos de las personas con
discapacidad para poner coto a los descuidos en nombre del cuidado; las prácticas
de control ejercidas por familiares; la búsqueda de libertad ante las
prácticas de control; la responsabilidad en la asunción de las tareas del hogar
y cotidianas; el apoyo mutuo y la reciprocidad como prácticas de cuidado; la
amistad como ámbito de cuidado; la prevención de accidentes como preocupación.
En cada círculo de
conversación se dio el inicio con
la manifestación de que todas las perspectivas son
válidas, al existir diferentes miradas. Se repartió una imagen, al azar, para
cada persona y se invitó a todo el grupo a reconocer diferentes significados en
dichas imágenes. En un primer momento, cada persona a la que le tocó la imagen
compartió con el grupo lo que opinaba sobre esta. En un segundo momento, el
grupo en su totalidad comenzó a conversar sobre cada una de las imágenes. Luego
de conversar colectivamente sobre los significados atribuidos y vivencias en
torno al cuidado, se compartió con lenguaje sencillo y concreto la categoría
teórica que representaba cada imagen. Por último, se invitó a cada persona a
pegar en un afiche, las imágenes que le fueron designadas. Este afiche permitió
plasmar y reconocer una cartografía de diferentes formas de cuidar y ser cuidadas
que, en diferentes momentos, y situaciones, todas las personas pueden
desplegar. A continuación, se presenta esta producción grupal en la figura 1.
Figura 1. Imágenes que presentan categorías surgidas del análisis de
datos.
Fuente: Elaboración propia.
Respecto al análisis,
el método de comparación constante propio de la teoría fundamentada, permitió
el surgimiento de teoría a partir de los datos. El método de comparación constante tiene como
criterio la búsqueda de saturación de la información como herramienta básica de
la construcción teórica. El análisis de contenido se llevó a cabo a través del
software «ATLAS. ti» versión 7.5.4. En
cuanto a los saberes revelados, estos son predominantemente de tipo
cualitativo, cadenas verbales que requieren de un análisis interpretativo para
su posterior categorización. En este artículo se presentan las categorías
construidas para la comprensión de la realidad estudiada, así como también las
expresiones textuales de las personas entrevistadas.
Para su distinción,
se señalan las expresiones verbales en cursiva.
Para poder ilustrar y facilitar la comprensión del análisis de los datos, se
acompañan los mismos transcribiendo algunas frases prototípicas recogidas
durante el relevamiento, así como con redes de citas elaboradas con el software
«ATLAS. ti» En la investigación
cualitativa, se entiende como prototípica, aquella información aportada por las
personas que define de una manera clara y precisa una categoría o clase. De
este modo, son utilizados por la persona que investiga, quien transcribe
textualmente una palabra, una frase, o utiliza una imagen como configurativa de
la categoría que quiere describir y explicar. Cabe
aclarar que todas las entrevistas fueron
confidenciales y los nombres de las personas entrevistadas se han ocultado por
mutuo acuerdo.
Resultados
Se presentan los
resultados de las entrevistas, así como de los círculos de conversación reflexiva,
sin distinguirlos en función de la instancia en que fueron obtenidos. Esta
decisión se debe a que los círculos de conversación reflexiva permitieron
saturar la información sobre algunas categorías construidas a partir del
análisis de las entrevistas, sin agregar información significativa para
analizar, por lo que se decide unificar los resultados a fines de poder
explicar, con mayor densidad, las categorías resultantes del análisis de la
información.
Significaciones y vivencias en torno al cuidado. Ayuda mutua en las
tareas de la vida cotidiana, tensiones con las prácticas de control ejercidas
por familiares y modos de vinculación basados en la reciprocidad
Todas las personas
entrevistadas tienen consideraciones del cuidado como «ayuda», y
relatan situaciones en las que ayudaron a otras personas o en que ellas mismas fueron ayudadas. Se mencionan
experiencias con familiares, otras personas concurrentes al centro de día, y,
con menor frecuencia, personas en general. La ayuda es referida como la asistencia ante tareas
de la vida cotidiana. En particular, las personas destacan las referencias a la
preparación de la comida y el desplazamiento físico, mientras que, en segundo
lugar, aluden con menor frecuencia cuestiones relativas a las tareas de la
casa, la limpieza de los espacios y otras actividades.
«Una de
las compañeras no puede caminar, entonces le llevo la mochila para que no tenga
que llevar ese peso. A veces la ayudo y le doy una mano. Sino también con la
gente que está en silla de ruedas, acompañarla a los salones»
«Ahí la
ayudo por ahí a ellas, a mis sobrinas, a hacer la tarea, o si tienen que hacer
cualquier cosa, ir de acá, para allá. Y yo enseguida si me ofrecen para ayudar
en algo»
Las tres personas que
viven solas, con apoyos provistos de manera mercantilizada, hacen hincapié en
que son cuidadas mediante la asistencia en aquellas tareas que por sí mismas no
pueden realizar.
Por otra parte, al
menos tres personas entrevistadas, de diferentes géneros, entienden que el
cuidado implica prácticas de control legítimas por parte de los familiares.
Estas prácticas implican la coartación de la autonomía de las personas con
discapacidad en nombre de su buen cuidado a partir de la búsqueda de
eliminación del riesgo de sufrir algún accidente, lesión, o herida en un
sentido literal y metafórico. Las personas entrevistadas aluden a falta de
libertad, en particular para tomar decisiones que les conciernen; así como
desconfianza hacia la propia potencia, es decir, a lo que pueden hacer,
ya sea con o sin ayuda. La desconfianza que proviene de los familiares también
es referida como una desconfianza que la propia persona con discapacidad
culmina incorporando. Especialmente, tres entrevistadas mujeres que viven con
sus familiares, manifiestan sentir o haber sentido miedo de no poder llevar
adelante ciertos deseos e iniciativas, así como también expresan que sus
familiares sienten miedo por ellas, lo que da lugar a sobreprotección por parte
de estos. De algún modo, el miedo familiar de que se encuentren en una
situación riesgosa es incorporado como propio, y se traduce en baja autoestima
de las propias personas con discapacidad.
Al considerar que la
educación en torno al cuidar, resulta diferente de acuerdo al género (Gilligan
1983; Comins Mingol 2022),
y que a las mujeres se les impone sacrificar la autodeterminación y el propio
cuidado en aras de atender a los demás, resulta comprensible que, al menos, dos
entrevistadas mujeres que viven con sus familiares experimenten que, al
sacrificar sus propios deseos e iniciativas, están cuidando de sus familiares.
«Le da miedo más a mi
mamá que a mí salir. El miedo es de mi mamá. Yo no salgo sola porque mi mamá no
me deja, por el miedo de que me pasa algo a mí y ella cómo se entera»
En cambio, para otras
dos mujeres entrevistadas que viven con sus familiares, estas prácticas de
control que sus familiares llevan adelante en nombre del cuidado, implican,
para ellas, un profundo descuido, por eso es en el centro de día donde
experimentan sentirse cuidadas, así como cuidar.
«Entrevistador: ¿y ahí en tu casa
sentís que cuidas a alguien?
No
Entrevistador: ¿Y te
sentís cuidada?
No (lo dice con tristeza
y disgusto)
Entrevistador: ¿Cómo
te sentís en tu casa?
Me siento mal (se
pone seria y deja de hablar). Me siento callada»
«Me gusta porque acá en el centro
de día puedo ser otra persona, diferente a la de mi casa. En mi casa soy una
persona y acá soy otra persona»
Desde una perspectiva
compleja, las prácticas de control tensionan con el cuidado desde una dimensión
ética (ethos) tal como se plantea en este estudio. Si se comprende al
cuidado desde una dimensión ética, entendiendo por ética un modo de
relacionarse y no un conjunto de preceptos, axiomas o exhortaciones morales,
los vínculos se cultivan a partir del respeto de la alteridad, la receptividad,
la confianza. Esto implica que, lejos de ser reducido a una actividad de
direccionamiento de la otra persona, el cuidado supone receptividad; esto es,
prestar atención, escuchar, suspender la acción constante para dejar ser y
dejar hacer a otras personas, así como dejar advenir y acontecer. También la
receptividad implica, para cada persona, poder reconocer sus propias
necesidades de cuidado y, por lo tanto, su vulnerabilidad.
Toda esta gama de
prácticas receptivas, que en ocasiones pueden implicar una suspensión de la
actividad, como la suspensión del habla para poder escuchar, o del juicio sobre
el otro para poder acogerlo en su alteridad, implican cuidar no haciendo,
respetando y potenciando la autonomía. Se trata de una confianza para cuidar,
que se opone al control, en la medida en que se asocia a una asunción de la
incertidumbre y un dejar que algo acontezca, que no necesariamente
implica falta de atención ni negligencia. En este sentido, es sumamente
relevante subrayar que, aunque la negligencia también sea un no hacer,
no se debe confundir con las prácticas de cuidado consistentes en un no
hacer, que surgen desde la implicación con la situación, y no a partir de la
indiferencia.
En el círculo de
conversación reflexiva, se buscó saturar la información en torno a las
categorías control y cuidado, claramente, en tensión desde la perspectiva
teórico-conceptual de este estudio. Para esto, se presentó una imagen en la que
una persona adulta envuelve a un niño con un embalaje protector para objetos
frágiles, ya que al menos una entrevistada había afirmado que era tratada como
una niña por sus familiares. Ante esta imagen, una de las participantes del círculo
manifestó que se puede controlar a otra persona para cuidarla, evitando que se
dañe o que le pase algo que lo haga sufrir. En cambio, otra expresó que su
hermano, con quien vive, controla lo que come, cómo se viste, qué hace en su
vida cotidiana, aunque ella ya es adulta. Estas dos posiciones resumen las
perspectivas de las personas entrevistadas, quienes asimilan o tensionan el
cuidado respecto de las prácticas de control.
Como se refirió anteriormente,
tres entrevistadas manifiestan desconfiar de sus propias potencias y
posibilidades, por lo que muchas veces renuncian a sus deseos e iniciativas,
preservando la estabilidad de ciertos vínculos con familiares, que, en
ocasiones, implican prácticas lesivas para su autonomía y, por lo tanto, para
su cuidado. De este modo, se interiorizan temores y, ocasionalmente, parece
adecuarse la propia conducta de las entrevistadas, a las expectativas de los
familiares.
En un sentido opuesto
a las prácticas de control, siete personas que entrevistamos, varones y
mujeres, asocian al cuidado con modos de vinculación basados en la afectividad
y la reciprocidad. Los mismos se caracterizan por: la compañía, el cariño, la
amistad, el amor, el respeto por la autonomía, el humor, la posibilidad de
tomar decisiones y elegir, el cuidado mutuo entre compañeras y compañeros del
centro de día y también con otras personas como familiares, así como con las
personas empleadas del centro de día.
«¿Cuándo me
siento cuidada? Yo me siento cuidada cuando estoy con alguien al lado, cuando
estoy en compañía, con una persona»
«Sí, con cariño»
«Acá todos me
quieren mucho, la directora me quiere mucho»
«Que te
respeten, que te quieran como sos, eso»
«Creo que, si
una gente necesita ayuda, todos debieran primero preguntarles y después si te
dicen que sí o no ves. Porque a veces a lo mejor quieren independizarse solos,
hacerlo por su cuenta»
En relación con este
modo de vinculación, asociado con el cuidado, se basa en la reciprocidad, ya
que hay reconocimiento de ofrecer y recibir cuidados en diferentes vínculos.
Por otra parte, este modo de vinculación incluye el cuidado de sí. Se colige
que esta última dimensión implica, por parte de las personas, autoestima y confianza en sí mismas, el tomar
precauciones para no sufrir daños ni accidentes, la responsabilidad en la
asunción de tareas relacionadas con el hogar; y el saber pedir ayuda.
«Hay que saber pedir ayuda»
«Y, no hay que
dejarse decaer tampoco, necesita no tener la autoestima baja. Porque si tenés la autoestima baja sonaste, si tenés
la autoestima alta bien alta podes, pero si te deprimís te cuesta mucho todo»
En síntesis, para las
personas entrevistadas, el cuidado está asociado tanto a un conjunto de ayudas
y asistencias mutuas frente a ciertas actividades, como a modos de vinculación
que están en fuerte tensión. Para algunas personas informantes, cuidar implica
prácticas legítimas de control por parte de los familiares hacia las personas
con discapacidad. De las personas entrevistadas, en particular las mujeres, se
reconocen siendo controladas en nombre de su cuidado. Algunas entrevistadas
impugnan estas prácticas reivindicando su propio cuidado, de este modo
reivindican como parte del cuidar aquellos modos de vinculación que respetan y
potencian la autonomía. En este sentido, desde la perspectiva teórica conceptual
del artículo (Carmona Gallego 2021a; Perlo y Carmona Gallego 2021), cuidado y
control son categorías en tensión. Las prácticas de control forman parte de un
paradigma mecanicista de seguridad, mientras que la ética del cuidado repara en
la vulnerabilidad constitutiva, respeta la alteridad, y potencia la autonomía
de las personas, distinguiéndose de la negligencia. Mientras que las prácticas
de control son referidas, sobre todo, en la relación con los familiares, el
segundo modo de vinculación es nombrado a partir de aquello que se vivencia en
el centro de día, en particular respecto del vínculo entre compañeras y
compañeros.
El reconocimiento de la propia agencia de cuidado
Todas las personas entrevistadas se reconocen haciendo ejercicio del
cuidado hacia otras personas, hacia sí mismas, y hacia animales. Este
reconocimiento es de suma relevancia, ya que revela que la agencia del cuidado
es una potencia humana universal, y que, por lo tanto, es preciso identificar
las prácticas de cuidado para fortalecerlas. Por otra parte, el imaginario
dominante sitúa a las personas con discapacidad como meras receptoras de
cuidados, más que como agentes de cuidado que forman parte de una trama
viviente. Preponderantemente, se evidencia que
se reconocen cuidando a sus compañeras y compañeros. En segundo lugar, también
mencionan a familiares como sujetos a los que cuidan. En tercer lugar, tres de
las personas entrevistadas nombran experiencias y recuerdos de cuidado con
animales; las anécdotas que comparten implican disfrute y cariño. Por último,
también se menciona a los profesionales del centro de día como personas a las
que se cuida. Aunque el punto de
vista de las personas entrevistadas puede categorizarse como antropocéntrico,
ya que el cuidar se circunscribe, con mayor frecuencia. a las relaciones
humanas, disloca la posición en la que suelen ser ubicadas, esto es, como
receptoras de cuidado por parte de otras personas, especialmente familiares y
también profesionales. Al reconocerse como agentes de cuidado, no solo se
sitúan como personas capaces de cuidar de otros y de sí mismas, redundando esto
en una potencial mayor autonomía en su vida cotidiana; sino que también
permiten identificar a la vulnerabilidad como una condición intrínseca a todo
lo viviente: ninguna vida puede sostenerse y florecer sin cuidado. En este
sentido, las personas familiares y profesionales involucradas directamente con
las personas con discapacidad, así como la sociedad en general, son
interpeladas a reconocerse no solo como cuidadoras, sino también en su
condición de receptoras de cuidado. Siguiendo a De la Aldea (2019) «el
dejarse cuidar se abre al ver y recordar la propia vulnerabilidad y la propia
necesidad del otro» (18).
La percepción de una vulnerabilidad
compartida, así como de la capacidad de cuidar que todas las personas pueden
cultivar en la interacción, permite valorizar al cuidado, así como trastocar
las relaciones de saber-poder, que se generan alrededor de la asistencia
familiar y profesional. De allí la importancia que insume la posibilidad de
pensar al cuidado en ligazón con una reciprocidad extendida en la trama de la
vida (Kipen et.al., 2019). «La capacidad de verse a uno mismo o
misma vulnerable no es algo muy valorado en nuestra sociedad. Hasta que
reconozcamos que todos y todas recibimos cuidados no se podrán producir cambios
en nuestra forma de pensar acerca del cuidado ni se producirá ningún cambio
fundamental en la infravaloración del cuidado» (Tronto 2005, 245).
A continuación, se
presenta en la figura 2; una red de citas que da cuenta del mencionado
reconocimiento:
