Sentidos,
competencias y materialidades: práctica del cuidado de sí en cuidadoras
informales en Valparaíso, Chile
Sens,
competences and materialities: self-care
practice in informal caregivers in Valparaíso, Chile
Ketty Cazorla Becerra
Universidad de Valparaíso, Valparaíso, Chile
https://orcid.org/0000-0001-7982-7948
Patricia Castañeda Meneses
Universidad de Valparaíso, Valparaíso, Chile
https://orcid.org/0000-0002-4676-5872
Josiane Teresinha Ribeiro de
Souza
Pontificia Universidad Católica de Valparaíso, Valparaíso,
Chile
https://orcid.org/0000-0003-0477-7901
Fecha
de recepción: 31 de julio del 2023
Fecha
de aceptación: 13
de noviembre del 2023
Cómo citar:
Cazorla Becerra, Ketty; Patricia Castañeda Meneses y Josiane
Teresinha Ribeiro de Souza. 2024. Sentidos, competencias y
materialidades: práctica del cuidado de sí en cuidadoras informales en
Valparaíso, Chile. Revista Reflexiones.104
(1). DOI 10.15517/rr.v104i1.55930
Resumen
Introducción:
La actual organización social del cuidado coloca a la mujer como su principal
responsable, sobre todo en el caso del cuidado informal de personas
dependientes por situación de discapacidad, siendo posible aseverar que existe
una tendencia a la desvalorización de esta labor, especialmente en lo referido
al cuidado de sí de la cuidadora.
Objetivo: El artículo tiene
por objetivo describir los sentidos, competencias y materialidades que
conforman la práctica del cuidado de sí en mujeres cuidadoras informales.
Método: Sosteniéndose en
una perspectiva epistemológica interpretativa de tipo exploratorio-descriptivo
y método cualitativo narrativo, se realizan 15 entrevistas activas a cuidadoras
informales de personas dependientes.
Resultados: Los
resultados indicaron que las posibilidades para una práctica del cuidado de sí
son escasas y complejas. Sin embargo, cuando esta práctica fue posible,
presentó tres características centrales: se significó como una actividad que
tributa, principalmente, a mejorar la calidad del cuidado de otro, y no como
una práctica autónoma de la cuidadora; se resignificaron y transfirieron
competencias previas y posteriores al inicio del cuidado; y se declararon
centrales las materialidades de soporte físico y digital.
Conclusiones: se
concluyó que el cuidado de sí es una práctica que se construye en un ensamblaje
de complejas condiciones que hacen interdependiente el cuidado del otro y el
cuidado de sí, los cuales no deberían agenciarse solo por la cuidadora, sino
involucrar a su medio familiar, comunitario, privado y público.
Palabras claves: Cuidado
informal, Cuidado de sí, Prácticas sociales, Investigación cualitativa, Análisis
narrativo.
Abstract
Introduction: The current social organization of care places women
as its main responsible, especially in the case of informal care of dependents
due to disability, being possible to assert that there is a tendency to devalue
this work, especially in relation to the care of the caregiver.
Objective: The article aims to describe the meanings,
competencies and materialities that shape the practice of self-care in informal
women caregivers.
Method: Ostense in an
interpretative epistemological perspective of exploratory-descriptive type and
narrative qualitative method, 15 active interviews were conducted with informal
caregivers of dependent people.
Results: The results indicate that the possibilities for
self-care practice are scarce and complex. However, when possible, it has three
central features. In the first place, it is meant as an activity that
contributes mainly to improving the quality of care of another, and not as an
autonomous practice for the caregiver. Secondly, competences before and after
the start of care work are resignified and
transferred. And, thirdly, it uses both physical and digital support
materialities.
Conclusions: It is concluded that self-care is a practice that is
built in an assembly of complex conditions that should not only be agency by
the caregiver, but also involve her family, community, private and public
environment.
Keywords: Informal care, Self-care, Social practices, Qualitative
research, Narrative analysis.
Introducción
La actual organización social del
trabajo de cuidado ha aumentado progresivamente la brecha entre la demanda por
cuidados y la disponibilidad de personas que lo brinden (CEPAL 2020), proceso que
evidencia una clara feminización y familiarismo (Federici
2013). Esta desigualdad carece de corresponsabilidad social como, por ejemplo, los
hombres de la familia, el Estado, el sector privado o la sociedad civil (Razavi
2007).
En este marco el cuidado será
entendido, siguiendo la propuesta del Servicio Nacional de Discapacidad en
Chile, como una práctica social que brinda apoyo a personas con menor autonomía
en el desarrollo de actividades de la vida diaria (SENADIS 2015). En su
dimensión material contempla apoyo en movilidad y tareas como alimentarse,
reconocer objetos u orientarse, entre otras.
Asimismo, su dimensión afectiva involucra apoyo emocional, y su
dimensión económica considera el financiamiento de servicios especializados (Genta
2017).
Estas dimensiones tienen como
propósito el sostenimiento de la vida en las mejores condiciones posibles
(Tronto 2017), y de esa forma relevan la importancia de las relaciones
interdependientes, ya que todas las personas en algún momento estarán en la
posición de requerir o brindar cuidados (Batthyány 2015; García y Martín 2021).
Para el presente trabajo, interesa colocar el foco en aquella persona que
brinda cuidado, particularmente, las cuidadoras informales de personas
dependientes, que corresponden a aquellas que tienen un vínculo
familiar-afectivo con la persona que cuidan (Grandón 2021; Banchero y Mioff 2017) y carecen de instrucción y remuneración (Freitag, Marten, y Corso da Motta 2020; Olivera, Zarit, y Orrell
2019).
La literatura científica reciente ha
consensuado los efectos principales de este cuidado informal, destacando, en
primer lugar, los efectos físicos (problemas musculares, óseos, hipertensión
arterial o diabetes) (Medina et al. 2021; Torres y Kovács 2020). En segundo
lugar, se describen efectos psicológicos (depresión, ansiedad o estrés) (Fye et al. 2021; Mosquera et al. 2020). En tercer lugar, los
efectos sociales (aislamiento, precariedad laboral, fragilidad previsional y progresivo
empobrecimiento) (Rahimi, Dastyar,
y Rafati 2021). La sumatoria de estos efectos dan
lugar al Síndrome de Sobrecarga del Cuidador, que se caracteriza por una
problematización individualizadora de los efectos del cuidar (Zambrano y
Ceballos 2007).
La mencionada problematización
omite miradas colectivas, y esta omisión permite citar el concepto de cuidatoriado,
neologismo que hace mención del conjunto de personas que comparten la
sobrecarga de cuidados en plena desvalorización social, y que deben brindar
cuidados a personas en situación de dependencia (Durán 2018; Ezquerra y De
Eguía 2020). Es una suerte de clase social formada principalmente por diversidad
de mujeres que cuidan en condiciones de mínimos derechos garantizados. Así, este
cuidatoriado mirado desde los ojos del mercado, coloca a la situación de
dependencia (foco de la práctica del cuidado) como un gasto que se debe pagar
de manera privada, situación que omite respuestas colectivas (Busquets 2019;
Jenaro, Flores, Gutiérrez-Bermejo, Vega, Pérez, y Cruz 2020).
La asignación de las
mujeres al cuidatoriado ha sido una de las principales amenazas para el cuidado
de sí de la mujer en el marco de las políticas públicas subsidiarias chilenas
(Calquín 2013). Como evidencia de lo anterior, el reciente contexto pandémico
puso en evidencia cómo las mujeres son consignadas por la política pública como
las principales encargadas de cuidar, incluso a costa de su propio cuidado (Cazorla
y Reyes 2023; Figueroa 2020).
Este mandato arriesga
ubicar a las cuidadoras en una ética del cuidado que según Carol Gilligan
(1982) está situada en el autosacrificio y el abandono de su propio autocuidado
en favor del cuidado de otros. En este sentido, Tronto (2017) propone que la
ética del cuidado debería transitar hacia la construcción de una organización que
traslade los valores de la vida democrática macro a la vida cotidiana micro. Esta
denominada democracia del cuidado haría transitar el cuidado ético-individual
hacia un cuidado social-político, y con ello daría lugar a una democracia que permita
que el cuidado de sí sea una posibilidad social.
Ahora bien, los estudios sobre la
cuidadora informal y la ética de un cuidado propio se han concentrado en
identificar factores de riesgo biomédicos y psicológicos, sin existir el mismo
interés por describir factores protectores u oportunidades de promoción de un
cuidado de sí (Pope et al. 2017). En países con mayor desarrollo de la
corresponsabilidad, se cuenta con estudios que abordan prácticas de autocuidado
de la cuidadora, por ejemplo, talleres grupales o aplicaciones de celular,
todos positivamente evaluados (Hirschman et al. 2021;
Liu, et al. 2021). Sin embargo, estas investigaciones se centran en la mujer
cuidadora como una actriz de relevancia táctica en el vínculo familia-sistema
sanitario (Querido, Laranjeira, y Dixe
2020), pero con poca información de otras relaciones de protección del (auto)cuidar
(Lovino et al. 2021; Castañeda y Cazorla 2017).
Considerando estos
elementos, existe suficiente evidencia para consignar la desvalorización del cuidado
de la cuidadora en sus dimensiones más sociales. Este último aspecto solo se
hace visible cuando afecta el cuidado, pero no cuando se trata de proteger la
autonomía de la cuidadora, reproduciendo una injusta perspectiva de cuerpos
femeninos que no son valorados más allá de la prestación que dan (Butler 2017).
Paradójicamente, dicha labor
desvalorizada y que es realizada por las mujeres, en su mayoría, es la que se
consigna como una herramienta estratégica para transformar las desigualdades de
género en el cuidar (Pautassi 2018).
Para ahondar en la reflexión,
es necesario tomar posiciones conceptuales, las que en el presente estudio corresponderán
a dos nociones claves: práctica social del cuidar y cuidado de sí, las que se
desarrollarán a continuación.
Primer elemento conceptual: práctica social del cuidar
El cuidado de la cuidadora
será comprendido como una práctica social que, según Gherardi
(2009), corresponde a todas aquellas relaciones dentro de una comunidad de
practicantes que enmarcan las formas en que se hacen las cosas desde un
colectivo situado, formas que se aprenden y enseñan constantemente. Asimismo,
estas prácticas son un patrón de actividades, socialmente reconocido y
normalizado (Gherardi 2015), en las que participan
tanto sujetos como objetos relacionados situadamente y corporeizados en un
continuo plano espacial y temporal (Keevers et al.
2012).
En general, las prácticas
proporcionan un principio de ordenamiento de las relaciones que sustentan el
hacer y, en paralelo, proporcionan la posibilidad de desorden o fuga que reconstruyen
prácticas constantemente (López y Valdés 2018). En este sostenido
orden-desorden, las prácticas de cuidado de la cuidadora participan de
relaciones que operan como agentes de un complejo patrón de actividades y
rutinas que tiene un permanente potencial de transformación (Latour 2005).
A propósito del interés
por aproximarse a las prácticas sociales, es necesario apuntar que estas se
despliegan en hechos, gestos, símbolos y materialidades heterogéneas (Baleriola et al. 2020), en donde el sujeto se produce a sí
mismo en complejos ensamblajes relacionales, que no siempre son percibidos por
la política pública o la investigación (Giroux 1983; Heller 1998).
Así, es posible considerar
elementos centrales y constitutivos de esta práctica social, los cuales, según
Ariztía (2017) corresponden a los sentidos, las competencias y las
materialidades. Los sentidos, corresponden a las valoraciones y repertorios
culturales que establecen los significados, creencias y emociones asociados a
una práctica concreta. Las competencias se referirán al
conjunto de saberes prácticos o del saber hacer una práctica e incluso saber
cuándo está pertinentemente realizada, considerando su corporeización y
ocasional reflexibilidad. Las materialidades, consideran
a las herramientas, infraestructuras y otros recursos de materialidad como constituyentes
de relaciones dentro de una práctica, destacando las tecnologías (Ariztía 2017;
Fardella y Carvajal 2018).
Estos tres elementos de
las prácticas sociales son perfectamente aplicados al cuidado de sí, y
siguiendo a García y Martin (2021), se ven complementados con dos
características centrales. Por una parte, se releva el modo político de ser de
estas prácticas, las que permanecen abiertas a distintas posibilidades e
imposibilidades. Y, por otra parte, las prácticas se entienden como una red de
interdependencias que se despliega procesual y constantemente, considerando otros
seres humanos y no humanos o materialidades (Haraway 1995).
Segundo elemento conceptual: cuidado de sí
La noción de autocuidado
tiene una nutrida referencia en el ámbito sanitario, encontrándose a nivel
internacional, entre otros hitos relevantes, un documento de la Organización
Mundial de la Salud, denominado Consolidated Guideline on Self-Care
Interventions for Health (World Health
Organization 2019). El texto señala que el
autocuidado varía con el tiempo y transcurre por un continuo limitado por dos
extremos: la responsabilidad absoluta del sujeto y de quien brinde el servicio
de salud. Es fundamental que haya una relación sólida entre la autoasistencia independiente y el acceso a una atención
sanitaria de calidad (World Health
Organization 2019). A nivel nacional, la política
pública chilena no cuenta con un texto exclusivo en el tema de autocuidado y
mujeres, pero la temática es aludida en un documento destinado al climaterio
del año 2014. En este texto, el Ministerio de Salud define el autocuidado como
una actitud que se logra a partir de una adecuada información, y considera como
relevante el tomar conciencia de lo sucedido en el propio cuerpo y la mente. Su
propósito es alcanzar un mejor estilo de vida por medio de la incorporación de conductas
que permitan desarrollar una vida activa (Ministerio de Salud 2014).
Frente a esta discusión,
el presente estudio elige no situarse en la noción de autocuidado, pues
presenta dos limitaciones relevantes, la primera referida a su vínculo
preferente con el sistema sanitario, sin considerar otros marcos
institucionales posibles; y la segunda responde a una lógica individualizada que
responsabiliza al que no es competente con su autocuidado, sin mirar el
bienestar como un proceso estructurado socialmente (Lehner
y Findling 2021).
Por estas limitaciones
parece pertinente situarse en un lugar teórico con otras posibilidades de
reflexión, es por ello que se elige el campo de
pensamiento filosófico de Foucault, quien propone revisitar el cuidado del sí.
Esta noción resulta interesante debido a que corresponde a aquella práctica de
subjetividad que se basa en la idea de un trabajo que implica conocimientos y
técnicas dirigidas a la transformación de las personas por sí mismas, mediante
el amor propio y la ética de seres que se realizan a sí mismos, con el
propósito de ser feliz y colaborar comunitariamente (Foucault 2014, 2000; Brito
et al. 2020)
Ahora bien, esta noción no
pierde de vista la interdependencia de la relación personal, con otras personas
y el entorno (Zilli, Siqueira,
y Griebeler 2019; Bellon
2017). Estos tres componentes del cuidado de sí están mancomunados debido a que
se actualizan en intersubjetividad (Muñoz 2018). Siguiendo este triunvirato, el
primer componente releva las prácticas del cuidado de sí mismo, en donde se
entiende el cuidar como una actitud ética frente a los procesos vitales y el
propio bienestar, logrado a través de la introspección y el gobierno del yo (Garcés
y Giraldo 2013; Contreras y Castañeda 2018).
El segundo componente
destaca las prácticas del cuidado del sí ligadas a la relación con otras
personas, ya que son aprendidas o replicadas al tenor del grupo social al que
se pertenece. Esto involucra la libertad como un poder con y en otros, lo que implica
relacionarse con los demás en la medida que haya compromiso con ese cuidado colectivo
(Muñoz 2012).
El tercer componente
visibiliza las prácticas del cuidado de sí y su relación con el entorno, en
donde cada proceso de subjetivación toma para sí lo que considera pertinente
del contexto. Se trata de relaciones que se establecen con el medio en una
constante reconstrucción posible (Gilligan et al. 2012).
Finalmente, y en el
marco de una ontología relacional que tiende a colocar a la mujer como el
sujeto designado a cuidar, es posible consignar que existe una tendencia a la
invisibilización y desvalorización de la propia práctica social de cuidar de sí. De esta forma emerge como suerte de hipótesis, o, mejor dicho, supuesto
cualitativo, el que los sentidos, competencias y materialidades que conforman
la práctica del cuidado de sí de las cuidadoras informales tendrían ciertas
características posibles de ser descritas. Dicho supuesto conlleva al siguiente objetivo de investigación: describir
los sentidos, competencias y materialidades que conforman la práctica del
cuidado de sí en mujeres cuidadoras informales.
Apartado
metodológico
El estudio se sostuvo en una
perspectiva epistemológica interpretativa de tipo exploratorio-descriptivo
(Denzin y Lincoln 2003). Se recurrió al método cualitativo (Flick
2004; Iñiguez 1999) circunscrito a un enfoque narrativo con la finalidad de reconstruir las prácticas de
cuidado de sí, mediante un proceso en el que las cuidadoras dieran significado a
su experiencia, a través de la construcción de relatos (Riessman 2008). Este enfoque, según Coffey y
Atkinson (2003), se focaliza en producir narrativas que no solo representan una
experiencia, sino también saberes que requieren ser visibilizados. Además, se
matizó con un enfoque biográfico (Bengoa 1999) debido a que fue posible rescatar
partes de historias de vida (Silva, Barrientos, y Espinoza-Tapia 2013).
La muestra de las
participantes fue de tipo teórica (Thomas 2011) contempló los siguientes
criterios de inclusión: i) cuidadora mayor de 18 años que se defina como mujer;
ii) cuidadora con vínculo familiar con la persona en situación de dependencia
por discapacidad física o mental; iii) realizar práctica de cuidado dentro del
último año en la región de Valparaíso; iv) cuidadora no remunerada; v) expresar
su voluntad de participar; vi) manejo en plataforma Zoom
(solo en caso necesario). Con respecto a los criterios de exclusión, se
considera el ser menor de 18 años, desempeñarse como cuidadora remunerada o encontrarse
en una crisis aguda de salud mental o duelo.
El muestreo de tipo
intencionado utilizó, por un lado, la estrategia de bola de nieve y, por otro, el
criterio de saturación para determinar el fin del reclutamiento. En este
sentido, la muestra quedó conformada de la siguiente manera
(véase Tabla 1):
Tabla 1: Composición de la muestra
|
Código |
Edad |
Ocupación |
Persona cuidada |
Años de cuidado |
|
E1 |
56 |
Dueña/Ama de casa*. Dirigente de agrupación
cuidadoras |
Pareja de 44 años |
5 |
|
E2 |
56 |
Dueña/Ama de casa |
Madre de 81 años |
4 |
|
E3 |
60 |
Cuidadora formal part
time de niños en domicilio (complementario a cuidado informal familiar) |
Suegra de 87 años |
7 |
|
E4 |
54 |
Cuidadora formal part
time en residencia de mayores (complementario a cuidado informal familiar) |
Hermana de 45 años |
1 |
|
E5 |
48 |
Dueña/Ama de casa |
Hija de 27 años |
27 |
|
E6 |
42 |
Dueña/Ama de casa. Dirigente agrupación |
Hija de 13 años |
13 |
|
E7 |
55 |
Arrendataria |
Tía de 75 años |
5 |
|
E8 |
35 |
Dueña/Ama de casa |
Hijo de 7 años |
7 |
|
E9 |
58 |
Dueña/Ama de casa |
Hijo de 33 años |
33 |
|
E10 |
68 |
Dueña/Ama de casa |
Madre de 88 años |
5 |
|
E11 |
58 |
Dueña/Ama de casa |
Madre de 88 años |
6 |
|
E12 |
56 |
Trabajadora doméstica remunerada part
time |
Madre de 76 años |
7 |
|
E13 |
55 |
Dueña/Ama de casa |
Amiga de 75 años |
34 |
|
59 |
Auxiliar de
aseo de part time |
Hija de 17
años |
39 |
|
|
E15 |
43 |
Dueña/Ama de casa. Cuidadora formal domiciliar part time/ocasional (complementario a cuidado informal
familiar) |
Madre de 86 años |
1 |
Fuente: Elaboración de las autoras.
*Dueña/Ama de casa se refiere a
las mujeres que ejercen el trabajo doméstico no remunerado, lo que sostiene la
economía del cuidado. Se entiende que existen diversas terminologías posibles
para esa figura, correspondiente a la cultura lingüística hablada en cada país,
por lo que Dueña/Ama de casa son las elegidas para el presente artículo.
El trabajo de campo fue
realizado entre abril y julio del 2022, y contempló tres instancias: i) fase
inicial de contacto con organizaciones ciudadanas de cuidadoras informales; ii)
fase intermedia de entrevistas a dirigentes de las organizaciones; iii) fase final
de entrevistas a las cuidadoras no dirigentes de las organizaciones. Las
entrevistas se han realizado en modalidad presencial y online en respeto a la
necesidad de prevención por contagio Covid 19, así como al escaso tiempo libre que
poseían las participantes.
La técnica
de producción de información fue la entrevista activa,
que se define como el
proceso de conversación en donde el entrevistado procesa conocimientos en el
acto de comunicarlos con un guion flexible (Holstein y Gubrium
2006). En la investigación, este guion estuvo ligado a las prácticas de cuidado
de sí, y las entrevistas fueron registradas en audio, para luego ser transcritas
respetando el formato de habla.
Como técnica de análisis de datos, se utilizó el
narrativo temático (Riessman
2008), ya que focaliza en cómo una narradora ensambla actividades y comunica su
significado (Capella 2013). Interesó especialmente la trama de tres elementos
constitutivos de una práctica cuidado de sí: sentidos, competencias y
materialidades. Inicialmente se realizaron lecturas sucesivas de cada texto y,
luego, se profundizó en aquellos temas convocados a través de identificación y
selección de fragmentos ilustrativos. Por fin, los fragmentos seleccionados
fueron editados y se eliminaron las muletillas con el
fin de evitar la presencia de elementos distractores y prescindibles.
Respecto a las decisiones éticas, éstas se mantuvieron
dentro de la obligación de respetar la integridad, la libertad y la
participación de las cuidadoras convocadas; la obligación de evitar daños y de
informar de todo el proceso y cambios que se estipulen; además de la obligación
de obtener el consentimiento libre e informado. Cabe señalar, que la
información recabada se resguardó en reservorios digitales con claves de acceso
y protección de confidencialidad.
Resultados
La información recabada indica que la
mayor parte de las participantes asume el cuidado tras el diagnóstico de una enfermedad
severa de un familiar que requiere de una atención de alta demanda diaria. El análisis
se focalizó en narrativas vinculadas a las prácticas del cuidado de sí en este
contexto de sobrecarga. Se proponen tres resultados importantes que se
relacionan con los elementos constitutivos de una práctica social como la del
cuidado de sí: sentidos, competencias y materialidades.
Sentidos del cuidado de sí: cuidarme para cuidar mejor
Los sentidos que atribuyen las
cuidadoras al cuidado de sí se presentan con mucha dificultad en las
entrevistas, debido a que el relato tiende a concentrarse centrípetamente en el
cuidado de las otras personas. Una vez que es posible obtener relatos de
prácticas asociadas al cuidado de sí, estos se sostienen en una ambivalencia constante
entre el mandato social del/sobre/para el cuidado de otras personas y de la
propia cuidadora.
El
principal sentido que las cuidadoras asocian al cuidado de ellas mismas se
enmarca en una larga lista de verbos en imperativo asociados al «deber», «tener»
o «luchar», que dan cuenta de la noción de cuidarse como una de las obligaciones
para seguir cuidando. Es una disputa constante por sostener un encadenamiento narrativo
que garantice que las prácticas de cuidado de sí van siempre en favor de garantizar
un mejor cuidado del otro, tal como ilustran las siguientes citas:
… teniendo una mala salud es muy
poco, si yo no estoy bien es muy poco probable que pueda cuidar a mi hijo y ese
es el punto, ni a mí, si no me cuido yo, nadie me va a cuidar tampoco
(Entrevista personal 8).
Uno tiene que tratar de evitar la
depresión y todas esas cosas. Si uno se siente mal, no sé buscar alguna ayuda.
Pero eh no, no, no como le digo, eso de estar de no preocuparse por uno,
primero tengo que preocuparnos nosotros como cuidadoras porque si no estamos
bien nosotros nos vamos a entregar un buen cuidado (Entrevista personal 3).
La pregunta por quién cuidará ilustra
cómo significan el cuidado de sí encadenado al cuidado del otro, como una
especie de requisito para seguir cuidando en estándar de calidad. Esto refleja
dos elementos, primero, hay un sentido por reconocerse a sí misma como sujeto
imprescindible en el cuidar y, con ello, lograr ser merecedora del cuidado de
sí; y, segundo, este cuidado de sí parece ser parte de un protocolo estricto de
rendición de cuentas de un trabajo de cuidado bien desempeñado.
Sin embargo, la contradicción
narrativa aparece cuando las entrevistadas relatan las dificultades para concretar
esta práctica del cuidado de sí y, a su vez, cuidar de otros, la que se podrían
figurar, a modo de analogía narrativa, como una bolsa en constante vaciamiento.
Es decir, si la cuidadora se permite acciones de cuidado de sí, su bolsa de
recursos se vacía poco a poco cuando llega el momento de cuidar a otro, y viceversa,
cuidar de otros vacía la bolsa de recursos para cuidar de sí, y así circularmente.
Las enfermedades musculoesqueléticas, crónicas o problemas de salud mental
alertan del vacío de la bolsa del cuidado de sí consumido por el trabajo
de cuidado de otro. La bolsa entonces pasa a llenarse con medicamentos,
ejercicios, consultas médicas o actividades recreativas, en búsqueda de
retornar a una condición de trabajo de cuidado de calidad, sacando del foco el
bienestar de ellas mismas.
Ahondando en estas contradicciones,
se destacan tres narrativas que las cuidadoras consignan al cuidado de sí encadenado
al cuidar de otros: el postergar-suspender, el engaño y el regaloneo, los que se
describen a continuación. En primer lugar, las entrevistadas sostienen la
noción de postergación, ya que, en diferentes ocasiones, esta práctica del
cuidado de sí queda en un constante pendiente. El cuidado de sí emerge
precisamente cuando esa postergación se resiste, como lo muestra la siguiente
cita:
Porque antes no me cuidaba para
nada. Antes ni siquiera me fui a chequeos médicos, ahora sí o sí una vez al año
como toda… súper preocupada de eso, de mi parte oftalmológica, ahora estoy
empezando, enfocándome en mi parte dental también. Como que no postergarme, no
me quiero seguir postergando, me postergué igual los primeros cuatro sí, cuatro
años del (nombre del hijo) me postergué mucho, siempre de lado (Entrevista
personal 8).
Sin embargo, no todas las narrativas
se sitúan en la postergación, ya que algunas más bien refieren un
sentido de suspensión del cuidado de sí. Mientras que el postergar permite
un ajuste de agenda a corto plazo, la suspensión traslada el cuidado de sí a un
plazo indeterminado. Ambos sentidos están presentes indistintamente en las
entrevistas, y dan cuenta de la incertidumbre temporal.
En segundo lugar, emerge el engaño
como una noción que se liga al sentido de cuidar de sí. En variadas narrativas las
cuidadoras señalan que perciben la aparición gradual de la sobrecarga de la
cuidadora, pero no siempre cuentan con la validez de sus cercanos para realizar
acciones oportunas de reparo. Lo anterior, debido a que en ocasiones el cuidado
de sí aparece como una práctica negativa «de abandono de sus obligaciones», «no
ser buena cuidadora», «no amar a su familiar», entre otros recortes narrativos,
que obligan a engañar a su contexto social respecto de los ajustes de agenda
que harán para resistir la sobrecarga de trabajo y cuidar de sí. Al afectar la
continuidad en el desempeño del trabajo de cuidado, el cuidar de sí no siempre
es una práctica validada, por lo que el engaño en la justificación o gestión
para realizarlo se convierte en una estrategia necesaria. Esta situación se ilustra
en el siguiente fragmento:
entonces me hace sentir a mi
culpable y hasta muchas veces tener que mentir, decir oye sabes que no, tengo
que ir a hacer un trabajo cuando realmente no voy a hacer el trabajo, realmente
yo quería juntarme con mi amiga y, y sentarnos, reírnos y, o ir a un rato.
Entonces al final te es, como como que tienes que, que ocultar lo que realmente
quieres hacer si, si no estás haciendo nada malo. Y, como le digo, no están
pensadas realmente para las cuidadoras (Entrevista personal 6).
En tercer lugar, las narrativas
asocian el cuidado de sí a la noción de regalo o regaloneo como una
expresión que da cuenta de prácticas asociadas al disfrute desvinculado del
trabajo de cuidado, tal como se consigna a continuación:
[…] esa es la forma de cuidarse,
uno regaloneándose uno también un poquito. También otra forma de también, yo
también hago, es yo me tiñe mi pelo, digo yo, antes me lo teñía yo aquí en la
casa, y ahora digo no. Prefiero, hay una persona que tiene ahí una población,
no cobra mucho, baratito, pero voy a donde ella y ella como sabe que yo soy
cuidadora, ella me lava el pelo, me hace un masajito y me relajo (Entrevista
personal 2).
El sentido de regalo que atribuye la
cuidadora a su decisión de salir del domicilio privado para cuidar de sí muestra
la decisión ética de ponerse en el centro en la práctica. A diferencia de las
narrativas de postergación-suspensión o engaño descritas anteriormente, acá se
encuentra la decisión autónoma de agendar un descanso auto eximido de
juzgamientos internos y externos, factor aparentemente clave para un cuidado de
sí efectivo.
Competencias para el cuidado de sí: aprendizajes previos
y posteriores al cuidar
Cuando las cuidadoras narran lo que,
a su juicio, serían prácticas competentes al momento de ejecutar el cuidado de
sí, emergen competencias adquiridas previas al cuidado y posteriores a este.
En primer lugar, destacan las competencias que
existían previas al cuidar y que hoy se han resignificado. Las cuidadoras se
refieren principalmente a tareas que propician desconexión y autorregulación
individual e intradomiciliar, como el tejer u ocuparse del jardín, tal como
ilustra esta participante:
Yo me iba a mis plantas, yo a
veces, cuando no estoy bien en la mañana, me levanto mal, yo me voy a mis
plantas. Voy a mis maceteros, las miro, le saco un poquito de pasto, las corro
para allá, las corro para acá. Más o menos me quedo ahí pegada el tiempo que
sea necesario, el tiempo que necesario, aquí 1 hora, 2 horas, digo, y bueno,
tendrá que esperar mi mamá ese rato. Así que yo ya estoy bien para ir a verla (Entrevista personal 10).
Estas actividades del espacio privado
construyen pausas situacionales y de corta duración, lo que permite obtener
calma y reposo en medio del cuidado del otro: «Yo me tiro y coloco música,
me estiro un rato ahí en el sillón, para lograr relajarme un poco y poder
aguantar las situaciones que tengo» (Entrevista personal 4). La
pausa es en soledad, e implica resistir el ritmo acelerado de la rutina de
cuidado, como un punto de fuga breve que permita cuidar de sí misma: «Me
arrancaba y trataba de desconectarme de lo que más pudiera, descansar,
disfrutar el silencio inclusive a veces» (Entrevista personal 3).
En paralelo, estas competencias
adquiridas previo al cuidar, también involucran salir del entorno domiciliar.
Estas actividades desarrolladas en el espacio público buscan robustecer la separación
con el lugar de cuidado, como por ejemplo ir al gimnasio o viajar. A continuación,
un fragmento ilustrador:
Cuando voy al gimnasio últimamente
siento que es algo bastante aparte…Y yo creo que el hecho de sentirme, no sé,
estoy creo que me estoy cuidando, partiendo por mi estado físico … pero, la
verdad que me siento mucho mejor … mi autocuidado va ahí enfocado en eso en qué
es cuidar mi espalda, mi cuerpo y mi espalda, mis brazos (Entrevista personal 6).
En segundo lugar, las cuidadoras
identifican aquella competencia adquirida posterior al trabajo de cuidado,
asociada a la capacidad de gestión del dilema ético dado por la falta de libertad
para decidir autónomamente, como se ejemplifica en la siguiente frase:
Salir, tener la libertad de hacer
lo que uno quiere nomás, sin tener que decir, ¡ah! no es que no puedo porque
tengo que hacer esto. Ah es que no es que a esta hora no puedo porque tengo que
alimentar, o tengo que dar remedio, tengo … No, esa es la tranquilidad de poder
sentirse una de nuevo, así como con la libertad de poder elegir qué hacer,
aunque sea un par de horas (Entrevista personal 5).
En este sentido, la competencia para
decidir de manera autónoma requiere de un contexto de red de apoyo social que
provea de varias condiciones de corresponsabilidad, como por ejemplo contar con
un cuidador de reemplazo con garantía de calidad, como ilustra este fragmento:
Entonces, él (se refiere a su
pareja) sabe de los medicamentos ... Si yo salgo no tengo problema que él esté
acá. Porque yo salgo y él hace sus cosas con el niño. No, yo no te tengo que
salir diciendo, oye, dale esto, dale esto otro, dale comida... Él sabe todo lo
que tiene que hacer al niño (Entrevista personal 8).
Además, requiere contar con vínculos sociales
significativos de apoyo, los que pueden ser formales (profesional de salud
mental, profesor de capacitación, activista de iglesia u cuidadoras de
organizaciones ciudadanas), informales humanos (amigas o familiares) o
informales no humanos (naturaleza, animales, tecnologías). Se destaca este
fragmento referido al vínculo con familiares y naturaleza:
En mi caso es cuando yo vengo, me
junto con mis hermanos. ¿Ya? O me voy para el lado del campo, que me gusta. …Me
encanta. O nos vamos para la parcela de mi hermano un rato. Eso ya me
desconecto a ver esos cerros, ver esos verdes. Me fascina…Pero lo disfruto en
el momento. ¿Entienden? Que después llegó a la casa me relajo, me tranquilizo y
me voy acordando de esa situación que estuvo, pero lo pasé súper bien y no eso
ya, con que compartí con los demás... (Entrevista personal 12).
Materialidades para el cuidado de sí: objetos y microterritorios
Las narrativas de las cuidadoras
describen como parte constituyente de las materialidades del cuidado de sí a
diversos recursos presentes en su vida cotidiana que coadyuvan en sostener
lugares y tiempos para sí, dentro de los que destacan la compra de artículos para
el cuidado personal y sitios específicos tanto en el plano físico como digital.
Por un lado, se consigna la acción de
comprar o recibir artículos exclusivamente ligados al cuidado de sí misma, como
el vestuario, perfumes o similares, que tornan la atención hacia la imagen
propia. Estas materialidades están poco presentes en la vida cotidiana de la
cuidadora, porque su prioridad está en adquirir o recibir artículos que
faciliten la práctica del cuidar de un otro, tal como ilustra este fragmento:
yo nunca me preocupaba de mí, ni de
arreglarme, ni de vestirme bien. No me compraba cosas para mí, no me preocupaba
de un perfume, no me preocupaba de nada. O sea, todo era para los hijos. Ahora,
por lo menos no, ahora me compro mi ropa, mis cosas. Con mi hija también me ha
ayudado en eso, porque ella, por ejemplo, se compra un perfume, me compra uno a
mí. O se compra algo, me dice, toma mamá, para ti. Entonces, ese es otra cosa
importante (Entrevista personal 9).
Por otro lado, se encuentran las
materialidades que marcan microterritorios destinados
al cuidado de sí, y que se mezclan con otras materialidades favorecedoras del
cuidar a otras personas. En este sentido, emerge, en primer lugar, la figura de
sillas que permiten realizar la acción de sentarse, de detenerse, de fugarse
momentáneamente del andar cotidiano del cuidar. Las sillas mecedoras, bancas y
sofás, aparecen como un mobiliario clave que suele recibir a una cuidadora que
busca un tiempo y lugar transitorio para sí. El estar sentada tejiendo,
bebiendo un té, fumando, obliga al cuerpo a pausar la trama temporal del cuidar
centrada en actividades de alta complejidad, para pasar a realizar actividades
de baja complejidad, que favorecen tanto la concentración como la
contemplación. Estos sitiales para el cuidado de sí, habitualmente, son solo utilizados
por las cuidadoras y funcionan en lógica de marca personal de un espacio para
la pausa del cuidar. A continuación, un fragmento ilustrativo:
Hay lugar en la mecedora que es
donde tejo, ahí donde tengo mi … y afuera, en el jardín, también hay una
banquita que tengo, está entre medio de unos cactus en la que, en la noche, me
salgo en la noche, me fumo un cigarro y a veces se ve la luna, así de ahí puedo
estar tranquila, de hecho, a veces medito, me pongo a escuchar música,
tranquila (Entrevista personal 7).
Asimismo, emerge una materialidad de
tipo digital en el acceso a espacios que favorecen prácticas de cuidado de sí
mediante plataformas sostenidas en internet. Estos microterritorios
digitales son subrayados por las cuidadoras, ya sea porque propician una pausa
del trabajo de cuidado u ofrecen información estratégica que incentiva el
cuidado de sí de manera factible. Las narrativas reiteradamente mencionan a las
redes sociales Facebook, Instagram, WhatsApp y espacios digitales como YouTube
o el correo electrónico como lugares digitales accesibles a través de un
teléfono celular inteligente y personal, que permite sintonizarse con otras narrativas.
Lo anterior, se ejemplifica el siguiente relato:
El internet, yo lo tengo porque a
mí me conviene tenerlo. Porque me gusta, yo me meto a las redes sociales y me
entretengo con eso… Sí, uso WhatsApp, me pongo a manejar el correo electrónico…
cuando están en, así medio fome, [aburrido] me meto
en YouTube a ver películas en bonitas, me gusta (Entrevista personal 5).
Estos microterritorios
digitales propician habitar dos lugares en paralelo: el territorio físico-domiciliar
y el territorio digital - público, espacios que se ensamblan de maneras
diversas y favorecen el cuidado colectivo y el propio de manera
interdependiente y paralela.
Las cuidadoras narran que esta digitabilidad para estar y ser en otro lugar permite
sintonizarse con narrativas de contención frente a la sobrecarga del cuidador,
pero, además, son consignados como espacios que entregan información estratégica
para el cuidado de sí, y llegan a explorar incluso otros roles, como los del
trabajo informal, voluntariado, hobbies, otros. Básicamente, ofrecen una forma
de conectarse con otras personas de otro modo, alejada de la diada habitual
conformada por la persona que recibe y otra que brinda el cuidado. A
continuación, una ilustración:
Entonces utilizo eso, la, el
computador para eso y, en la noche, o en algún momento, me meto a mirar al
celular para, para distraerme más que nada. Miro recetas, videos entretenidos,
me río, miro hartas cosas que me gusta comentar con mis hijos, entonces sí, la
verdad es que yo me hice un Instagram … y nos compartimos contenido, nos reímos
del animalito, del perrito, de la señora que se cayó, no sé. Entonces ahí como
que me siento que estamos, que estoy conectada… bolsa (Entrevista personal 1).
Si bien estos microterritorios
digitales en muchas ocasiones están diseñados para robustecer la capacidad del
trabajo de cuidado del otro, las participantes relatan que, de la misma forma,
les aporta a cuidar de sí. Esto hace girar la tradicional centralidad que las
cuidadoras dan a la persona cuidada, para poner en el centro la relación de
cuidado, relación que también las visibilizan a ellas y el cuidado de sí. Lo
relevante de las narrativas, es que no emergen como una dicotomía entre cuidar
de otro y cuidar de sí, sino que aparece una interesante posibilidad de co-cuidar. Con ello, se pausa poco a poco la posición
habitual de cuerpo cuidador-secundario, moviéndose ligeramente hacia una
posibilidad de materialidad que facilita un cuidado interdependiente y multidireccional.
Conclusiones
Cuánto más cuidan de otras personas,
menos cuidados pueden recibir a su vez, menciona Silvia Federici (2013) cuando
hace alusión a la desvalorización que tiene el cuidado de la cuidadora. En este
marco cobra relevancia el objetivo cumplido del presente texto, que corresponde
a describir los sentidos, competencias y materialidades que conforman la
práctica del cuidado de sí en mujeres cuidadoras informales, propósito que
permitió analizar narrativas de cuidado de sí que emergen de una suerte de
resistencia o fuga a esta habitual desvalorización en la que se sitúa al
cuidatoriado.
Es así como los resultados permiten
señalar que el cuidado del sí se despliega, en este estudio, en tres narrativas
centrales. La primera de ellas asocia el sentido del cuidado de sí a una noción
que se encadena como medio (no como fin) para logar un trabajo de cuidado de
otro efectivo, que de no lograrse construye un círculo vicioso de
postergaciones, suspensiones y engaños que fragilizan la práctica de cuidar y
del cuidado de sí. La segunda narrativa destacada indica que, para un buen
cuidado de sí, las cuidadoras resignifican y transfieren competencias previas y
posteriores al inicio del trabajo de cuidado, como la motivación por aprender
cosas nuevas y orientación al cumplimiento de tareas, manejo del conflicto
personal o manejo de las contingencias. Una tercera narrativa releva las
materialidades físicas y digitales, las que propician condiciones de espacio y
tiempo validados para narrativas de contención frente a la sobrecarga de quien
cuida y a espacios que entregan la posibilidad de reconfigurar prácticas para
el cuidado de sí en microterritorios marcados para
dar prioridad, aunque sea transitoria, para el cuidado de la cuidadora.
Si se considera el concepto del
cuidado de sí, es posible señalar que, teniendo presente sus tres componentes,
las narrativas se centran, en primer lugar, en el cuidado de sí como una práctica
social individualizada, instancia que es agenciada por la propia cuidadora con
escasas redes de apoyo para la corresponsabilidad. Dicho de otro modo, es el
cuidatoriado cuidándose a sí mismo en precarias condiciones. En segundo lugar,
emergen narrativas ligadas al cuidado de sí vinculado a otras personas, cuando
existen relaciones significativas en el ámbito familiar o comunitario que
nuevamente son agenciadas por la propia cuidadora. Y, en tercer lugar, pero con
menos fuerza, se identifican narrativas alusivas al cuidado de sí y las
relaciones con el entorno, las que presentan una llamativa ausencia de oferta
de servicios y recursos de la política pública o sector privado. Entonces, se
entiende que la práctica social del cuidado de sí no es una cuestión de simple
auto gobierno o elección, sino que corresponde a una compleja práctica que se
encuentra enmarañada en una serie de significados, competencias y
materialidades ambivalentes que las cuidadoras narran como autogestionadas en
lógica de individualización del bienestar personal y como algo escindido del
bienestar colectivo. Esto plantea narrativas que tienden a la dicotomía: o
cuidado de otras personas o cuidado de mí, lo que invisibiliza la encadenación
que se produce entre todos los tipos de cuidados.
Se concluye que el cuidado de sí es
una práctica social depositada como una tarea más del dossier de cuidado de
otro dependiente, es decir, el centro sigue puesto en la persona que requiere
cuidado, aspecto que individualiza dicha labor y reproduce el cuidatoriado. Por
el contrario, los resultados sugieren la relevancia de diseñar políticas
públicas de cuidado que abandonen el foco del sujeto individual y trasladen el
foco a las relaciones que se producen entre actores humanos y no humanos, incluyendo
las materialidades en la práctica de cuidar. Solo así el cuidado de la
cuidadora emergerá como un componente imprescindible y no subsidiario del
trabajo de cuidado de personas dependientes. Con ello, estaría más próxima la
noción de derecho al cuidado que emerge cuando se piensa en una sociedad
democrática de cuidado, una suerte de ciudadanía donde haya mayor justicia
social y de género en cómo organizamos el cuidado sin que nadie quede atrás.
Agradecimientos
Agradecemos a las mujeres cuidadoras que,
generosamente, contribuyeron con su tiempo de cuidado del sí para participar en
la investigación.
Esta publicación fue apoyada por Iniciativa Científica
Milenio de la Agencia Nacional de Investigación y Desarrollo (ICS2019_024) y
derivado de la tesis «Prácticas del cuidado de sí de cuidadoras informales de
personas dependientes» desarrollada en el Doctorado en Psicología de la Universidad
Católica de Valparaíso.
Contribución
de las personas autoras
Ketty Cazorla Becerra. Diseño del
estudio, recolección de datos, redacción y validación de la metodología,
análisis e interpretación de datos, redacción de los resultados, revisión y
edición del borrador del artículo, aprobación de la versión final del artículo.
Patricia Castañeda Meneses. interpretación de datos y
redacción y edición del borrador del artículo, revisión crítica de la discusión
y las conclusiones.
Josiane Teresinha Ribeiro de Souza. interpretación de
datos y redacción y edición del borrador del artículo, revisión crítica de la
discusión y las conclusiones.
Apoyo financiero: La investigación fue apoyada por la Beca Doctorado Nacional de la
Agencia Nacional de Investigación y Desarrollo, Chile.
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