vivenciasDeDosPersonas

El virus de la inmunodeficiencia humana (VIH) afecta el sistema inmune, debilitándolo progresivamente hasta desarrollar el síndrome de inmunodeficiencia adquirida (SIDA) si la replicación viral no es controlada efectivamente a tiempo. Esta investigación tuvo como principal objetivo conocer la vivencia de dos personas pacientes diagnosticadas con VIH, su percepción respecto al acceso a los servicios de salud y el impacto de la enfermedad en sus vidas. Se utilizó un enfoque cualitativo fenomenológico, con entrevistas semiestructuradas a dos hombres, de veintisiete y treinta años. Los resultados mostraron como ambos pacientes recibieron, en general, un trato positivo por parte del personal de salud. Así mismo, se evidenció que la infección con el virus impactó significativamente diversos aspectos de sus vidas, generando efectos negativos, y positivos también. Entre las conclusiones se destaca que la experiencia de las personas con VIH entrevistadas en el acceso a servicios de salud es influenciada por múltiples factores, tanto personales como estructurales. Ambas personas presentan vivencias similares en cuanto a diagnóstico y calidad de los servicios de salud; sin embargo, las percepciones del impacto resultan diferentes, ya que, para el paciente 1 el factor familiar fue importante para enfrentar el diagnóstico VIH positivo, mientras que para el paciente 2 este no fue un apoyo ni un lugar en el cual refugiarse para afrontarlo.

Estudiante de la carrera de Licenciatura en Farmacia, Universidad de Costa Rica, San José, Costa Rica. ORCID ID: https://orcid.org/0009-0000-3820-9318 Correo: nathalie.bosshard@ucr.ac.cr.

Estudiante de la carrera de Licenciatura en Farmacia, Universidad de Costa Rica, San José, Costa Rica. ORCID ID: https://orcid.org/0009-0009-0911-2352 Correo: paola.espinozaquesada@ucr.ac.cr

Estudiante de la carrera de Licenciatura en Farmacia, Universidad de Costa Rica, San José, Costa Rica. ORCID ID: https://orcid.org/0009-0002-2567-3597. Correo: jimena.ocampo@ucr.ac.cr.

Docente, Departamento de Farmacología, Toxicología y Farmacodependencia, Facultad de Farmacia, Universidad de Costa Rica, San José, Costa Rica. ORCID ID: https://orcid.org/ 0000-0002-5839-0545. Correo: angie.ortizurena@ucr.ac.cr.

Estudiante de la carrera de Licenciatura en Farmacia, Universidad de Costa Rica, San José, Costa Rica. ORCID ID: https://orcid.org/0009-0009-3107-1139 Correo: valeria.hernandezmurillo@ucr.ac.cr

Estudiante de la carrera de Licenciatura en Farmacia, Universidad de Costa Rica, San José, Costa Rica. ORCID ID: https://orcid.org/0009-0006-3138-9540. Correo: catalina.rojasalpizar@ucr.ac.cr.

Human Immunodeficiency Virus (HIV) affects the immune system in a progressive way, causing Acquired Immunodeficiency Syndrome (AIDS) if viral replication is not effectively controlled. The main objective of this research was to know the life experiences of two people living with HIV, their perceptions about health care access and the disease’s impact on their lives, from a qualitative phenomenological perspective, by applying semi-structured interviews to two adult males, twenty-seven and thirty years old, respectively. It was found that both received acceptable treatment from health care workers. In addition, the VIH infection made a significant impact on several aspects of their lives, causing both negative and positive effects. Amongst conclusions, the life experience of these two people living with HIV is influenced by many factors, like those personal and structural in nature. They both present similar experiences regarding diagnosis and quality of health care services; however, perceptions related to the impact differ, since for patient 1 his family was an important factor to face the seropositive diagnosis, meanwhile, for patient 2 this was not part of his support system to rely on and deal with it.

VIH-1, life experiences, health care access

Source: DeCS/ MeSH

El virus de la inmunodeficiencia humana (VIH) afecta el sistema inmune y si no es tratado de manera oportuna, esta infección puede provocar el síndrome de inmunodeficiencia adquirida (SIDA), el cual afecta significativamente la salud física de las personas que lo padecen. Durante esta etapa de la enfermedad, el sistema inmune del hospedero se encuentra sumamente debilitado, por lo que aumenta la susceptibilidad de contraer infecciones virales y bacterianas que podrían comprometer la vida del paciente (1,2).

Para el año 2022, el VIH había afectado a alrededor de 39 millones de personas en el mundo, y 630 000 de estas murieron a causa de enfermedades relacionadas con el SIDA (3). En Costa Rica, para el año 2019, se determinó que cerca de 14 000 personas vivían con el virus y que, contrario a otras regiones del mundo, el número de casos de VIH en el país ha ido en aumento en años recientes (4).

A pesar de ser que el SIDA es una enfermedad prevalente en el tiempo, aún no se cuenta con una cura por lo que su mitigación se centra en la terapia antirretroviral (TAR) y en la prevención de futuras transmisiones (5). Por esta razón, resalta el rol de los servicios de salud y el acceso que tienen las personas seropositivas a ellos en el contexto de esta pandemia.

El SIDA cuenta con la particularidad de ser una enfermedad con una alta carga social, puesto que históricamente ha estado ligada a una serie de estigmas y prejuicios negativos que impactan a las personas que lo padecen. Este estigma social puede llegar a afectar de manera significativa la salud emocional, la psicológica y la seguridad de las personas VIH positivas.

En investigaciones previas se ha documentado que existe un alto nivel de desinformación respecto al VIH, que puede llegar a afectar a las personas que lo padecen de manera negativa. Esta desinformación no solo permea esferas sociales y familiares, lo que limita a las personas a realizarse pruebas y chequeos para detectar el VIH, sino que también atraviesa los servicios de salud a los que acuden las personas seropositivas, dificultando la prevención, el diagnóstico y el correcto tratamiento de la enfermedad (6–8). Adicionalmente se reporta que el acceso a métodos preventivos como condones, lubricantes y pruebas para VIH es de 43.5%, 53.6% y 26.1% respectivamente (9).

Si bien en Costa Rica se cuenta con un registro cuantitativo de las personas afectadas por el VIH/SIDA, no se tienen datos que determinen la proporción de personas seropositivas que cuentan con acceso a los servicios de salud. Además, existe un gran vacío de información respecto a las vivencias y experiencias de aquellas personas que sí tienen dicho acceso. Dado lo anteriormente expuesto, con esta investigación se pretendió precisar las vivencias de dos hombres costarricenses diagnosticados con VIH, su acceso a los servicios de salud y el impacto que esta condición de salud ha producido en diferentes ámbitos de su vida.

Esta investigación se desarrolló con un enfoque cualitativo de tipo fenomenológico. Se recolectó la información a través de entrevistas, dirigidas a comprender las vivencias de dos personas pacientes con VIH en relación con su condición y el acceso a los servicios de salud en Costa Rica.

La población incluyó personas pacientes adultas costarricenses, diagnosticadas con VIH en Costa Rica. La muestra se seleccionó por medio de un muestreo a conveniencia, tratándose de dos personas pacientes masculinas con VIH, con edades al momento de la entrevista de 27 años y 30 años, respectivamente. Los criterios de inclusión tomaron en cuenta un diagnóstico de al menos dos años con VIH, el consumo de TAR y la consulta de manera regular a los servicios de salud públicos en el país; se consideró como regular una visita médica por año. Los criterios de exclusión consideraron la presencia de alguna condición médica que pudiera ser un impedimento para realizar la entrevista en el momento pactado.

Se utilizó como instrumento de medición una entrevista semiestructurada de elaboración propia, que se aplicó de forma presencial. Durante el transcurso de las entrevistas, las personas comentaron acerca de sus vivencias con el diagnóstico de VIH, su experiencia con el acceso a los servicios de salud del país y su percepción acerca del impacto que ha tenido la enfermedad en diferentes áreas de su vida. Para ambas entrevistas se gestionó la obtención del consentimiento de los participantes, así mismo, se solicitó el permiso para manejar, analizar y difundir los resultados de forma confidencial y anónima.

Las entrevistas fueron transcritas y posteriormente se realizó el análisis de contenido, para el cual se seleccionaron los verbatims más pertinentes para los objetivos de la investigación, se clasificaron en

Subcategoría

Verbatims

Detección

P1V1. “Yo me di cuenta en exámenes de rutina. Yo me hacía aproximadamente cada seis meses”.

P1V2. “La primera prueba me la hice en un laboratorio privado”.

P2V10. “[Conversación de expareja a paciente] vieras que me salió alterado un examen y quería que usted supiera, porque usted es la única persona con la cual yo tuve relaciones sexuales sin protección”.

P2V3. “[Sentimiento al detectar] desinformación, miedo, enojo”.

categorías y subcategorías, y se procedió a una triangulación para la verificación y obtención de resultados, en la que se tomaron en cuenta la teoría, estudios similares, correspondencia entre observadores y la contrastación de las dos entrevistas.

El análisis de contenido de la información recolectada de las entrevistas realizadas a dos pacientes diagnosticados con VIH se dividió en cuatro categorías: 1) Detección, diagnóstico e información acerca del VIH, 2) Relación del paciente con los servicios de salud, 3) Acceso y experiencia con los tratamientos para el VIH e 4) Impacto del VIH en la vida de la persona. Estas a su vez se dividieron en subcategorías más específicas.

A continuación, se presentan las tablas que contienen tanto las categorías como las subcategorías anteriormente mencionadas, así como los verbatims que ejemplifican las experiencias de las personas pacientes entrevistadas. En todos los verbatims la primera letra es P, acompañada de un número que identifica al paciente que expresó la frase (P1, por ejemplo, se refiere a la persona paciente 1), seguido de la letra V y el número de verbatim identificado en la reducción de datos.

En la Tabla No. 1 se presenta el abordaje en la comprensión de la enfermedad de las personas pacientes durante el proceso de diagnóstico, y detección, así como la información conocida por los entrevistados antes de ser portadores de VIH.

Tabla No.1. Detección, diagnóstico e información acerca del VIH.

Subcategoría

Verbatims

Diagnóstico

P1V3. “Me di cuenta en el 2017, como es 2023… son seis años”.

P1V51. “Vea, la prueba nos está saliendo positiva y ya después de ahí yo quedé como en blanco y yo me acuerdo, digamos, que él me hablaba y me explicaba; me estaba explicando algo, pero lo que al final, digamos, es el único recuerdo que puedo rescatar es que él me dio un papel con un contacto para que yo lo buscaran en la caja”.

P1V53. “Bueno, emocionalmente fue pésimo. Ehm... yo inicialmente, bueno, a mi familia no le conté”.

P2V17. “Su prueba salió reactiva, tiene que comunicarse con el Ministerio de Salud”.

P2V19. “Los laboratorios privados te dicen, te dan una carta”.

P2V29. “En ese momento uno es tan frágil, uno es tan frágil, porque uno no sabe ni qué hacer, yo no tenía ni, no tenía ni fuerzas para pelear”.

Información acerca del VIH

P1V4. “Ehm, digamos, yo sabía que había un tratamiento”.

P1V7. “La idea que tiene toda la gente es de que uno va a morir ahí”.

P1V5. “Creía que para poder tener una pareja tenía que ser una pareja también VIH positivo”.

P2V8. “Términos muy generales en realidad, como formas de transmisión, la detección temprana, los autocontroles, las recomendaciones médicas que siempre le hacen a uno y lo que uno sabe cómo en términos generales, pero no sabía cómo, cómo cuestiones muy médicas y específicas, no eso no, no lo conocía”.

P2V44 “Ahora el que esté o no en una etapa avanzada del virus no depende de la carga viral”.

P2V53 “Un mae ahí x, no era ni amigo, que lo que me metió fue más miedo que otra cosa, ¿verdad? Y me decía, lleva confites, llega preparado en la mañana porque te van a sacar como 12 tubos, vas a ser un conejillo de Indias y no sé qué verdad, entonces ya yo iba…”.

P2V119 “Como una enfermedad crónica (pausa), es que ellos ni siquiera, no les gusta que uno le llame enfermedad; ellos quieren que uno le llame como condición de salud, verdad. Porque al final, diay usted está sano, y vive (pausa). Si usted lleva un estilo de vida bueno, se alimenta bien, toma agua y se toma la pastilla, ¿por qué usted se tiene que morir temprano?”.

Subcategoría

Verbatims

Elección del centro de salud

P1V2. “La primera prueba me la hice en un laboratorio privado”.

P1V59. “¿Por qué lo hago en una clínica privada? Porque es más rápido”.

P2V11. “Mi diagnóstico positivo fue en un laboratorio privado”.

P2V48. “...ya a mí me dieron la referencia, entonces ya me fui para el Calde”.

Al analizar los hallazgos descritos en la tabla previa, se pueden establecer las diferencias y similitudes entre las experiencias vividas por ambos pacientes. En la subcategoría de Detección, se evidencia que a pesar de que ambos pacientes hicieron sus pruebas en laboratorios privados, los motivos por los cuales las realizaron fueron distintos, ya que en el paciente 1 fue por control rutinario, y el paciente 2 fue por contacto con una persona que presentó resultados alterados.

En la subcategoría de Diagnóstico, para el momento de la entrevista, el paciente 1 presentaba tres años más siendo portador del virus que el paciente 2; ambos presentaron similitud en su accionar una vez obtuvieron el diagnóstico positivo/reactivo, ya que las instrucciones dadas fueron acudir a los centros de atención de la Caja Costarricense del Seguro Social (CCSS) para darle continuidad al proceso de atención y tratamiento. Ambas personas pacientes expresan haber tenido afectación emocional al enterarse del diagnóstico positivo, además de un sentimiento de vulnerabilidad personal y social.

Finalmente, para la subcategoría de Información acerca del VIH, se evidencia que el paciente 1 tenía poca información al respecto y compartía ciertos estigmas sociales sobre ser poseedor de la enfermedad; mientras, el paciente 2 contaba con un poco más de conocimientos acerca de la condición y algunos aspectos generales de cómo éste se desarrolla. Ambas personas pacientes desconocían de términos específicos acerca del VIH e indicadores relevantes para el seguimiento de la enfermedad.

En la Tabla No. 2 se presenta la segunda categoría, la cual plantea la relación con los servicios de salud a los que acudieron las personas pacientes y el trato que recibieron en dichos establecimientos médicos.

Tabla No. 2. Relación de las personas entrevistadas con los servicios de salud.

Subcategoría

Verbatims

Continuidad del servicio de salud

P1V8. “Las pruebas de rutina, me las hacen en la Caja”.

P1V9. “...cada siete meses tengo que volver a cita”.

P2V71. “No hubiera escogido el servicio privado definitivamente, primero porque no soy millonario”.

P2V72. “Tenía la Caja y ahí están los mejores especialistas, o sea yo averigüé también obvio”.

P2V82 “Fue a la semana, ¿verdad? Luego fue una cita al mes, luego fue una cita a los tres meses, a los seis … al año y luego cada año … ahí había abandonado un poco el tratamiento, entonces me habían mandado para ocho meses y luego de ocho meses al año”.

Trato recibido por el

personal de salud

P1V10. “Al inicio sí eran muy amables. Actualmente, el trato sí lo han cambiado un poco”.

P1V12. “[La secretaria] Como que fue un poco más empática, porque yo andaba llorando por toda la clínica. Y digamos, ella sí se tomó el tiempo de decirme como todo va a estar bien y… así”.

P1V13. “La señora que me dio el tratamiento, yo eso sí me acuerdo que le hice como una pregunta y me respondió un poco grosera”.

P2V59. “Todo me lo explico así súper lindo, ¿verdad? Eso es lo que uno necesita, que le hablen con amor en esos momentos”.

P2V62. “La farmacéutica, una increíble mujer, igual me explicó”.

P2V83. “Le meten un poco de miedo si usted lo deja en el hospital porque uno se vuelve, porque uno, es que ellos lo que buscan es que uno no pierda la adherencia”.

Referente a esta tabla, se obtuvieron tres subcategorías de relevancia. La primera de ellas es la Elección del centro de salud, en la que se observa una similitud entre las personas pacientes, ya que ambas se realizaron sus exámenes de laboratorio en clínicas privadas, esto por la facilidad y eficiencia en los resultados de sus estudios.

Como segunda subcategoría se encuentra Continuidad del servicio de salud, en la que destaca que ambas personas pacientes tienen sus chequeos de rutina en la CCSS, por la calidad de los especialistas y comodidad económica; además de que es un servicio muy completo, en el que se tienen pruebas de rutina en periodos personalizados, según el avance en la replicación del virus en el organismo del portador.

Como tercera y última subcategoría, se presenta el Trato recibido por el personal de salud; en este espacio sí se presentan diferencias en las experiencias de las personas pacientes. El paciente 1 indica haber tenido un mejor trato del personal de salud al inicio del proceso, pues las acciones de consuelo y atención emocional por parte de quienes trabajaban en los centros de salud le ayudaron a seguir adelante con el proceso, sintiendo apoyo durante las consultas médicas. Sin embargo, expresa haber tenido algunas circunstancias en las que el trato recibido por el personal se sintió erróneo y poco empático; también menciona que el buen trato recibido al inicio del proceso no se mantuvo en su totalidad ya que, para el momento de la entrevista, estas interacciones positivas con el personal de salud se perdieron conforme pasó el tiempo.

En lo que respecta al paciente 2, menciona no haber tenido el mejor de los tratos al inicio del proceso, ya que este lo llevó a cabo en un centro médico donde existía desinformación sobre el accionar ante el VIH, lo que provocó afectación para brindarle atención de calidad y un buen servicio de asistencia médica. Por otro lado, al presentarse en hospitales que contaban con especialistas en la enfermedad, pudo recibir un mejor trato social y mayor acceso a conocimiento, lo que le ayudó a tener más seguridad y tranquilidad en relación con los procesos médicos y personales que a los que debió afrontarse.

En la Tabla No. 3 se observa la tercera categoría, la cual corresponde al acceso y las experiencias con los tratamientos para el VIH de las personas pacientes entrevistadas. Se obtuvieron 5 subcategorías de interés después de haber analizado las entrevistas: tratamiento recibido, reacciones adversas a la terapia, reacciones emocionales al tratamiento, opinión respecto al tratamiento y calidad del personal de salud.

Tabla No. 3. Acceso y experiencia con tratamientos para el VIH de las personas entrevistadas.

Subcategoría

Verbatims

Tratamiento recibido

P1V14. “Atripla ®. Sí, actualmente es el mismo que tenía”.

P2V76. “Emm, efavirenz y todas esas y esa vara...”.

Reaciones adversas

a la terapia

P1V17. “Yo intenté levantarme y como que se me empezó a mover más el piso, por decirlo así, y vomité”.

P1V20. “Anímicamente sí estaba un poco más…, sí era un poco más… más difícil”.

P1V22. “Yo siento como que se me está quemando el estómago y me quema como de adentro hacia afuera. A veces nunca me he tomado la presión, pero empiezo a sudar y me empiezo a agarrar, actualmente me pasa”.

P2V79. “Los primeros dos días fueron así, el segundo día menos intenso, mareos toda la semana, al sexto día desapareció todo síntoma, desaparecido todo, todo, todo”.

P2V81. “Entonces yo decía ‘no yo tengo que empezarlo viernes para poder tener sábado, domingo recuperado’”.

P2V88. “Cambios de humor, eh abruptos, abruptísimos…como por un mes”.

Reacción emocional

al tratamiento

P1V19. “Entonces ehm… sí me sentía como más bajoneado”.

P1V70. “...bastantes efectos secundarios. Entonces la gente se abruma y deja el tratamiento botado”.

P1V71. “A mí siempre me ha dado miedo. Yo nunca lo he dejado botado, o sea, a veces se me olvida. Ha habido días que se me olvida tomarme la pastilla o se me pasa la hora o no sé”.

P2V84. “Ya llega a ser cansado los años, estar tragando tanta pastilla todos los días”.

P2V85. “No es irresponsabilidad, realmente estar en este pellejo y decir ya necesito descansar por lo menos unos quince días, 22 días de esta vara”.

Subcategoría	Verbatims
Opinión respecto al tratamiento	P1V25. “Podría mejorar el tratamiento, digamos, porque conozco, digamos, a otras personas positivas que tienen otros tipos de tratamiento. Este… (Pausa) sé que hay uno en el que se puede comer antes o después, no interfiere”. P1V65. “... pero la cosa es que no tiene Efavirenz, entonces, digamos, para la gente, o sea, todo es color rosa porque no tiene, digamos, tantos efectos secundarios como el que yo tomo”. P1V66. “Entonces, digamos, yo intenté que me cambiaran el tratamiento; sin embargo, eso es muy complicado”. P2V89. “... mis heces eran como, eran como más no líquidas, sino como más, ... como cremosas, como más pastosas, eso, como más pastosas, ¿verdad? Entonces desde hace un tiempo para acá vean que empecé a tomar el tratamiento y fue como, volvió a la normalidad digestiva”. P2V91. “Es complicado, que esa es mi realidad ahorita que me está costando mucho el tema de la hora”.
Calidad del personal de salud	P1V54. “Este… luego a mí me atendieron en el hospital México y para ser muy honesto, el servicio sí fue... O sea, digamos, para mí todo fue positivo”. P1V64. “Y yo creo que, digamos, con respecto al tratamiento sí he recibido bastante información”. P2V86. “Me trataron como si tuviera una gripe… En el área de salud, ¿verdad? En el Calderón me trataron con demasiado, amor demasiado, cariño, o sea, me, me querían abrazar”. P2V87. “Y recibir ese trato en la caja de personales de la caja es como…, porque hay todo un estigma entre los que trabajan en la caja que son unos amargados, necios e intensos” P2V98. “[La información] fue perfecta y vieran que ya yo me relajé y yo dejé de buscar”. P2V111. “Súper integral”. P2V113. “Venga le voy a contar, son tan lindos, la de farmacia, ¿verdad? Tenía una presentación PowerPoint que se le veía el amor a esa presentación se le veía el amor, ¿verdad? Entonces me decía, ‘vea esto es lo que le está pasando su cuerpo, cuando tome la pastilla le va a pasar esto ta ta ta ta ta’, el tiempo que se toma la enfermera en agarrar una hoja blanca y explicarte que ‘el soldadito a va a ser el soldadito a y que el soldadito b va a ser el soldadito b y que todo esto y que te diga esta es tu hoja, llévatela’. Es lo que uno necesita en ese momento
Reacción emocional al tratamiento	P1V19. “Entonces ehm… sí me sentía como más bajoneado”. P1V70. “...bastantes efectos secundarios. Entonces la gente se abruma y deja el tratamiento botado”. P1V71. “A mí siempre me ha dado miedo. Yo nunca lo he dejado botado, o sea, a veces se me olvida. Ha habido días que se me olvida tomarme la pastilla o se me pasa la hora o no sé”. P2V84. “Ya llega a ser cansado los años, estar tragando tanta pastilla todos los días”. P2V85. “No es irresponsabilidad, realmente estar en este pellejo y decir ya necesito descansar por lo menos unos quince días, 22 días de esta vara”.

Enfocándose en la subcategoría Tratamiento recibido, reflejada en la tabla anterior, se observa que ambas personas entrevistadas recibieron la terapia farmacológica estándar para su enfermedad. Con respecto a la subcategoría Reacciones adversas a la terapia, se presentan los efectos secundarios que reportaron. Ambos mencionaron reacciones tanto físicas como anímicas frente al tratamiento. La primera persona presentó mareos, malestar estomacal y cambios en el estado de ánimo, mientras que la segunda mencionó presentar mareos, cambios de humor abruptos y tuvo síntomas más intensos los primeros días de la terapia.

La siguiente subcategoría Reacción emocional al tratamiento, abarca los sentimientos que manifestaron ante el tratamiento recibido. La primera persona reportó sentirse entristecida, además mencionó conocer sobre otras personas que lo abandonaron por sentirse abrumadas por los efectos secundarios, pero que él mismo no ha hecho por temor. En cambio, la segunda persona entrevistada menciona sentirse cansada de estar tomando el medicamento durante tanto tiempo, y explica que los abandonos no son por irresponsabilidad, sino por una necesidad de descansar unos días de este.

En la subcategoría Calidad del personal de salud, se presentan las experiencias relacionadas con la calidad en la atención que recibieron del personal de salud. Ambas mencionaron haber tenido experiencias positivas con el servicio y recibieron mucha información sobre su condición, y la segunda persona entrevistada especificó haber recibido un trato muy integral.

Por último, la subcategoría Opinión respecto al tratamiento enfatiza los sentimientos y opiniones que sienten las personas pacientes hacia el tratamiento que reciben. La primera persona presentó deseos de cambiarlo debido a los efectos secundarios que experimentaba, ya que conoce de otros medicamentos para su condición que no tienen tantas reacciones adversas y se pueden consumir con mayor comodidad con respecto a la alimentación. Por otro lado, la segunda persona entrevistada comentó que el tratamiento ha sido muy beneficioso, además de haber notado específicamente una mejora en cuanto a sus heces y su sistema digestivo, explicando que su único inconveniente ha sido acomodar las horas de comidas.

La cuarta categoría corresponde al impacto del VIH en la vida de las personas, tal y como se ejemplifica en la Tabla No. 4.

Subcategoría

Verbatims

Impacto en relaciones

sociales

P1V29. “Ehm… creo que el apoyo de mis amigos sí fue muy importante. Si ellos no me sacaban de la casa era muy complicado porque yo no quería salir del cuarto, yo no quería hacer nada, yo no quería salir, no quería ni siquiera manejar…”

P1V32. “Entonces, yo no quería salir si mi mamá no salía conmigo. Me daba miedo. Me daba miedo andar en la calle, me daba miedo ir a la universidad”.

P1V35. “Tuve que eliminar personas de mi vida (Ríe)”.

P2V14 “Pero la gente tiene todo un estigma social respecto a las ETS“.

P2V70. “Yo necesitaba que estuvieran encima de mí preguntándome cómo estaba porque emocionalmente estaba vulnerable y ellos se despreocuparon entonces yo seguí adelante”.

P2V104. “Yo tuve que cortar relación con una persona, porque para mí era algo insostenible, ¿verdad? Fue un shock muy fuerte, eh con el tema de mis amistades igual tuve que alejarme, porque eso yo no lo quería en mi vida, tuve que hacerme más duro”.

Impacto familiar

P1V30. “Luego, cuando entré a la U, me agarraron como crisis nerviosas, entonces, mi mamá tenía que acompañarme a la U”.

P1V57. “Este… con mis papás, bueno, con mis amigos igual, a pesar de que ellos estaban asustados y todo, nunca dejaron de apoyarme, nunca dejaron de buscarme, me iban a buscar”.

P2V66. “Yo no tuve las herramientas para contárselo a mi familia”.

P2V67. “El ser homosexual siempre hay una carga, hay una carga familiar de VIH. Entonces los papás que están educados a la antigua, ¿verdad?, lo vincularon así, entonces decírselo era como para dañarlos”.

Impacto psicológico

P1V27. “A pesar de que yo sabía que iba a estar bien y… a pesar de toda la información que había recibido y todo, ehm… digamos…, eso es muy digamos, es muy fácil decirlo, pero es muy difícil de creerse”.

P1V31. “Me agarraban como ataques de pánico. Era como de pensar que estaba solo”.

P2V30. “Imagínese los dos meses que yo viví, yo cero conocimientos de lo que me estaba pasando, no sabía en el estado que yo estaba, no sabía que iba a pasar de mí a partir de ese momento, todo el montón de, de construcciones que uno tenía en la cabeza erróneas, de lo que era el virus, toda la desinformación qué hay en redes sociales y que hay internet sobre el tema”.

P2V37 “Hay un estigma social mucho mayor para los hombres que les gustan los hombres, que para los hombres que les gustan las mujeres en condición de VIH, es totalmente otra cosa, se maneja totalmente distinto entonces este, hasta uno mismo se auto lesiona”.

P2V38, “Me da más chicha, yo decía era como una impotencia, ¿verdad? O sea, ni siquiera es porque yo anduve cogiendo como conejo por todo lado”.

Percepción de las personas hacia el paciente

P1V38. “Digamos, los prejuicios siempre hay”.

P1V41 “Bueno, una vez también me habían dicho que me fuera para España a hacer porno, que allá eso no lo veían mal”.

P2V49. “Cuando llega a dejar la referencia, aquí dice “SIDA”, en su frente, se los juro, todo mundo te observa”.

Calidad de vida

del paciente

P1V42. “La verdad, yo siento como que nos hicimos amigos, como que me hice amigo de mí mismo y de mi virus. Al final de cuentas, es diay, bueno… es parte de mí”.

P1V44. “Digamos, el cambio en mi vida sí siento que fue positivo… Antes no hacía ejercicio, empecé a hacer ejercicio”.

P1V63. “Sí. Y bueno, con solo saber que ya no voy a quedar pegado en una cama, postrado en una cama…, todo bien” .

P2V95. “Mi calidad de vida, mi calidad de vida ha mejorado”.

Interacción con personas en la misma condición

P1V49. “Hay un muchacho que se llama Luis. Él estuvo en el TEDx en Texas…, casualmente en el TEDx del año en el que yo salí positivo. Bueno, ahora somos…no puedo decir que somos amigos, pero digamos, nos conocemos, hemos trabajado en lo mismo”.

P2V105. “Por tener la misma condición de salud igual que la mía y me duele porque yo vivía un proceso muy diferente al que ella está viviendo”.

Perspectiva de

vida post-diagnóstico

P1V50. “Y ya luego con el virus, al inicio más bien tenía más ganas de morirme, pero de ahí, yo creo que es eso, digamos como, como tomarle aprecio…, como aprender a quererse…como amor propio...”.

P2V123. “Un antes y un después luego del diagnóstico, estoy seguro. O sea, ya yo soy más pausado, valoro más las cosas, valoro más la vida, valoro más el amanecer, le doy gracias a Dios por la vida, este… no sé, todo el ámbito de mi vida mejoró”.

Tabla No. 4. Impacto del VIH en la vida de las personas entrevistadas.

De acuerdo con la tabla anterior, tras el análisis de la información recolectada, se estableció que las primeras tres subcategorías corresponden a diferentes tipos de impacto en la vida de los pacientes debido al VIH. Los resultados muestran que ambos tuvieron un gran cambio, y, por ende, hubo un fuerte Impacto psicológico, manifestado como ansiedad, fragilidad y vulnerabilidad emocional, así como cuestionamientos sobre su propia vida. En cuanto al impacto en las relaciones sociales, este se evidencia como un distanciamiento de amigos y familiares, así como la dependencia emocional de ciertas personas del círculo más íntimo y la sensación de que fueron abandonados cuando lo necesitaban.

Con respecto al Impacto familiar, el primer paciente contó con el apoyo de su familia, mientras que el segundo no ha sido capaz, a la fecha, de contarles a sus familiares que es portador del virus del VIH. En relación con la cuarta subcategoría, que corresponde a la Percepción de las personas hacia el paciente, ambos entrevistados concluyen que el miedo causado por la desinformación que se tiene del VIH hace que se discrimine a las personas portadoras del virus. También, ambos afirman que su calidad de vida ha mejorado desde su diagnóstico, y que el virus ha sido un impulso para cuidar más de su salud, siendo esta la quinta subcategoría.

Por otro lado, ambos pacientes mencionaron que su diagnóstico les ha permitido interactuar con en personas con su misma condición, lo cual en otras circunstancias probablemente no hubiera sucedido. Y, por último, en la séptima subcategoría, sobre la Perspectiva de vida post-virus, ambos pacientes concluyen que hay un antes y un después del virus, pero que sin duda el diagnóstico les ha ayudado a apreciar la vida y mejorar su relación consigo mismos.

Las experiencias de los pacientes fueron recopiladas, partiendo desde sus primeras memorias al respecto hasta lo más reciente que han vivido con la condición. Usualmente, la primera experiencia que una persona paciente tiene con la infección por el VIH es el diagnóstico y se plantea que para generar la correcta detección detección se necesitan 2 pasos, que incluye un examen de detección y pruebas de control (10).

Existen diversas condiciones bajo las cuales una persona paciente de VIH detecta el virus en su organismo; en el caso de las dos personas entrevistadas fue por situaciones distintas. Una de ellas fue por medio de exámenes de rutina realizados cada 6 meses; y la otra, porque la pareja dio un resultado reactivo en la

en la prueba (P1V1, P2V10), lo que sí comparten es que a ambos el resultado de esta prueba les cambió enormemente su vida.

Como se ha mencionado anteriormente, el diagnóstico del VIH requiere una serie de pruebas para determinar qué se trata de VIH propiamente, y no de otro virus; además, se sabe que el VIH puede diagnosticarse a través de análisis de sangre o saliva (11). Cabe resaltar que ambos se realizaron las pruebas en laboratorios privados (P1V2, P2V11), mediante análisis de sangre. Así, el primero tiene 6 años (P1V3) de haber sido diagnosticado y el segundo 3 años, al momento de la entrevista.

Un aspecto muy importante en esta etapa de detección y diagnóstico es la información que las personas pacientes tienen antes de que les sea comunicada su condición, pues influye en todo lo que sigue del proceso. El estigma es entendido como una etiqueta social que distingue de forma negativa a ciertas personas, generando rechazo hacia ellas; en este contexto, por vivir con el VIH (12). El estigma impuesto sobre el VIH y, en general, a las personas que lo portan, se debe a la gran desinformación al respecto.

En relación con la información que conocían las dos personas entrevistadas se puede afirmar que ambos tenían conciencia de que existía el virus; sin embargo, desconocían mucho acerca de este, ya que la persona entrevistada 1 cuenta que no sabía muchas de las implicaciones; además, pensaba que solo podía tener parejas con VIH positivo (P1V4, P1V5).

La persona entrevistada 2 relata que conocía detalles generales del virus, pero también desconocía términos médicos y específicos del padecimiento (P2V8). También menciona que, una vez que un paciente es diagnosticado con VIH positivo, el personal de salud le explica conocimientos médicos que son importantes y necesarios (P2V119, P2V44).

Con respecto a la información que conocen otras personas no portadoras, el paciente 1 comentó que existía desinformación por parte de su círculo de amigos y aseguró que generalmente las personas tienen esa misma creencia de que portar el VIH es sinónimo de muerte (P1V7). La persona entrevistada 2 también indicó que una persona le hizo sentir miedo sobre su diagnóstico (P2V53). Por último, ambos pacientes están convencidos de que existe un vacío de información y que es necesario informarse más con respecto a este tipo de virus y enfermedades.

La segunda categoría hallada fue la de Relación con los servicios de salud. La primera subcategoría fue la de elección del centro de salud. Al respecto, se

plantea que en Costa Rica “Se establecerá y fortalecerá al menos un equipo especializado en cada hospital del país. Los equipos estarán constituidos multidisciplinariamente por profesionales en ciencias de la salud y ciencias sociales, su organización corresponderá al grado de complejidad de los centros de atención médica que cuentan con servicio de tratamiento y control de VIH” (13), por lo que cada centro, tanto privados como públicos (C.C.S.S), que cuenten con esta formación están en la capacidad de brindar atención a pacientes VIH.

En lo que respecta a las personas entrevistadas, ambas han utilizado centros públicos y privados; ellos se realizaron sus pruebas de VIH en clínicas privadas para obtener los resultados de detección de forma rápida, pero el tratamiento y control rutinario lo llevan en la CCSS (P1V2, P1V59, P2V11).

Otro aspecto importante, además del centro de atención inicial, es la continuidad de la atención en estos servicios. Al comparar las experiencias de ambas personas pacientes se destacan varias similitudes y diferencias en sus procesos de atención. La persona paciente 1 menciona que actualmente tiene que asistir a citas cada siete meses (P1V9), mientras que la 2 describe que recibió un seguimiento más detallado con citas iniciales más frecuentes y conforme pasaba el tiempo la frecuencia de citas iba disminuyendo (P2V82).

Estos resultados coinciden con lo indicado por fuentes de salud al respecto, ya que, aunque la frecuencia de las citas en pacientes con VIH puede variar por muchos factores, se recomienda asistir a citas para realizar la prueba de carga viral cada 3-6 meses, durante los primeros 2 años (14).

Además de la continuidad, el trato recibido por el personal que los atiende puede ser un factor determinante en la satisfacción con el acceso que las personas VIH positivas pueden tener respecto a los diversos servicios de salud. El personal médico por lo general es el primer contacto humano que tienen las personas portadoras y, eventualmente, los servicios de salud son un ambiente que deben frecuentar dada su condición de salud. Una experiencia buena o mala con el personal de salud que le atiende puede desencadenar consecuencias a nivel psicológico y emocional, que pueden afectar la continuidad del paciente con la atención en un centro de salud o efectos a nivel personal, entre otros (15).

Como menciona la persona paciente 1, al inicio de su tratamiento eran muy amables con él; aun así, notó que el trato ha cambiado (P1V10, P1V12, P1V13).

Además, el entrevistado 2 explica que el proceso en el área de salud fue terrible (P2V83); no obstante, él describió una experiencia generalmente positiva con los profesionales de salud, e incluso recordó con satisfacción la explicación que le brindaron sobre el VIH. Por lo general, recibió buen trato por parte del personal de salud (P2V59, P2V62).

Los comportamientos negativos por parte de los profesionales de salud son de esperarse cuando tratan a personas con VIH, pues en resultados obtenidos en investigaciones previas (16,17) los profesionales de salud todavía presentan estigmas al tratar a personas infectadas de VIH. Aun así, ambas personas reportaron un trato generalmente positivo hacia ellas por parte de los profesionales de salud.

Como se ha indicado en investigaciones previas (18–20) revelar los valores que deben tener los profesionales de salud, tal como la solidaridad, compasión, justicia, entre otros, generan tratos positivos hacia los pacientes. Además, reportan que, en muchas ocasiones, es la falta de concientización sobre estos aspectos lo que genera comportamientos negativos en los profesionales de salud, enfatizando la importancia de resaltar los aspectos éticos.

La tercera categoría analizada fue la relacionada con el acceso y experiencia con tratamientos para el VIH. El objetivo del tratamiento retroviral es medicar con varios fármacos para evitar la replicación del virus en el cuerpo (21), pero eso no garantiza que todas las personas lleguen a reaccionar positivamente con una sola terapia.

Es por este motivo que existen varios tratamientos según las necesidades y como mejor se adapte al paciente (22,23). En el caso de las dos personas entrevistadas, ambos consumen el mismo fármaco (Atripla) y reconocen que es de suma importancia tomarlo todos los días a la misma hora (P1V14, P2V76).

Los tratamientos para el VIH, como cualquier otro medicamento, tienden a traer consigo efectos secundarios; estas reacciones adversas generalmente se manifiestan durante los primeros días del tratamiento (24).

El paciente 1 destaca como dentro de las reacciones adversas vividas al iniciar su tratamiento estuvieron presentes los mareos, acidez estomacal, vómitos y sudoración (P1V17, P1V22). Por otro lado, el paciente 2 también experimentó fatiga, alteración del sueño, cambios de humor y coincide con el paciente 1 respecto a los mareos (P2V79, P2V88).

Los efectos secundarios que pueden generarse en las personas que utilizan algún tipo de terapia antirre

troviral suelen ser un impedimento para la adherencia a este (25). Esto se evidencia con el paciente 2 en quien las reacciones adversas provocaron que pausara el tratamiento por un tiempo (P2V84, P2V85).

Estas reacciones adversas no son sólo a nivel fisiológico sino también psicológico, y esto se hace manifiesto tanto en la respuesta de su organismo y como en la reacción situaciones de la vida (1).

En el caso de las reacciones emocionales, la persona entrevistada 1 mencionaba que antes de iniciar con el tratamiento se encontraba con depresión, por lo que presentó decaimiento emocional antes y durante la terapia (P1V19, P1V70).

La segunda persona entrevistada mencionó que solo el primer mes de tratamiento presentó cambios de humor. También comentó que el tratamiento es cansado, por lo que ha llegado a dejarlo en varias ocasiones, y que cada vez que lo retoma, los síntomas vuelven (P2V84, P2V88).

Cada individuo tiene una respuesta única a los tratamientos, y eso influye en la opinión que pueda tener al respecto. La persona paciente 1 menciona que lo más complicado de su tratamiento son los efectos secundarios que causa uno de los componentes (Efavirenz) (P1V25). La persona paciente 2 no menciona algún disgusto con los efectos secundarios, al contrario, menciona los beneficios que ha tenido con el tratamiento actual (P2V89); sin embargo, aunque describe su tratamiento como algo súper beneficioso (P2V96), menciona que le está costando mantener el horario de toma (P2V91).

Por otro lado, a diferencia de la persona paciente 2 que indica estar feliz con su tratamiento (P2V96), la persona paciente 1 relata que si le gustaría que le cambiaran el medicamento y que incluso lo ha intentado (P1V25, P1V66). A partir de las opiniones de ambas personas pacientes se revelan las diferentes experiencias que han tenido con su tratamiento, desde los beneficios percibidos hasta los desafíos con efectos secundarios y adherencia al tratamiento.

Estos resultados están relacionados con la experiencia recopilada acerca de que cada paciente reacciona de forma diferente a un tratamiento y la de que algunas personas experimentan reacciones adversas, mientras que otras no, o experimentan efectos distintos (23,26).

A pesar de que el acceso a tratamientos adecuados para una condición de salud es una parte vital del éxito en su manejo, la calidad del personal de salud a cargo de su atención también lo es. Según la OMS: “El conocimiento sobre el tema de VIH/SIDA resulta de vital importancia para todos los profesionales de la

salud con la finalidad de que el cuidado al paciente en su atención sea brindado con apego a los estándares de cuidado al paciente que vive con VIH/SIDA” (27).

Por tanto, el personal de salud corresponde a uno de los pilares fundamentales pues forman parte de la relación entre la persona paciente y el virus que padece, por lo que su apoyo es esencial, ya que puede facilitar o entorpecer el proceso. Las personas entrevistadas tienen experiencias similares en cuanto al trato por parte del personal de salud, ya que ambas aclaran que, en general, este fue muy bueno e incluso tienen anécdotas con el personal de salud en el proceso del VIH que aún recuerdan con cariño.

La persona entrevistada 1 relata que el trato recibido por parte del personal de salud fue muy positivo (P1V54), incluso indica que recibió bastante información acerca del tratamiento (P1V64). La persona entrevistada 2 enfatiza mucho en el amor y la vocación con la que fue tratado por el personal de salud (P2V86, P2V113), asimismo declaró que recibió onocimiento básico para su vida y herramientas para relajarse (P2V98).

Aunque el proceso de diagnóstico, manejo terapéutico y la atención por parte del personal de salud sean los óptimos, cualquier condición de salud impacta la vida del paciente en muchas esferas. A lo largo de la esta investigación se ha mencionado el estigma que se genera a nivel social respecto a quienes portan el virus. En múltiples ocasiones los pacientes con VIH son discriminados o violentados en distintas áreas de su vida debido a su condición (28,29).

El paciente 1 señala cómo desde que su diagnóstico se hizo público para el grupo de personas a su alrededor algunas le presentaron su apoyo (P1V29), pero también hubo otras que no mostraron una actitud positiva (P1V35). El paciente 2 menciona como a las personas que consideraba allegadas no tuvieron la reacción que esperaba, mostrando actitudes de desinterés (P2V70), mientras que otras lo siguen viendo igual que antes, como si el virus no existiera.

Por otra parte, las relaciones interpersonales en ocasiones son difíciles de mantener debido al estigma y desinformación que aún existe respecto al virus (30).

En relación con ello, el paciente 2 relata la manera en que los prejuicios respecto a su condición han estado presentes a lo largo del proceso (P2V14), resaltando el hecho de que considera el VIH como una condición que lo reta más a nivel social que en cuanto a salud física, a consecuencia del estigma alrededor del virus (P2V104).

Para ambos pacientes sus relaciones interpersonales se vieron modificadas por su condición de salud,

dándoles una nueva perspectiva de vida. Ambos comparten similitudes en sus respectivas experiencias, como lo fue alejarse de ciertas personas de su círculo social; también es posible observar los estigmas dentro de su vivencia.

La familia cumple un papel importante dentro de la vida de cada individuo, pues es la primera red de apoyo en la que se desarrollan las personas, siendo los miembros de esta, usualmente, una influencia significativa en las experiencias de cada ser humano (31).

El paciente 1 evidencia como su madre es un pilar de apoyo (P1V30), además de recibir el apoyo de sus familiares (P1V57), aun así, reconoce que esta condición cambia la dinámica familiar y social, pues comienzan a girar en torno a su medicación.

En el ámbito familiar, los estigmas y prejuicios existentes respecto al VIH también juegan un papel importante, pues en ocasiones los familiares del paciente se aíslan de este debido a la presión que genera la sociedad sobre quienes portan el virus y las personas que mantienen contacto con el paciente (32).

En el caso del paciente 2, externa como su diagnóstico no fue sencillo de compartir con su familia debido al estigma, ya que algunos miembros de esta crecieron bajo la influencia de ciertos prejuicios respecto al VIH (P2V67), lo que lo lleva a guardar su condición en secreto, en este caso para su madre (P2V66).

Como se mencionó, el núcleo familiar es relevante en el desarrollo de las personas a lo largo de sus vidas, pero este apoyo puede verse afectado por distintas adversidades, en este caso se contrastan las vivencias y el impacto a nivel familiar del VIH de los dos pacientes. Esto resalta que cada dinámica familiar es distinta, y las vivencias respecto al diagnóstico de VIH, pueden afectar dichas dinámicas de manera positiva o negativa según sea la realidad y ambiente en el que una persona crece.

Tener una buena red de apoyo fortalece la resiliencia y conlleva a más emociones positivas. Además, brindar apoyo emocional e información y asesoramiento sobre el VIH son maneras en las que la resiliencia de la persona paciente puede mejorar (33).

Otra de las áreas que se ve afectada con el diagnóstico de cualquier condición de salud es la psicológica. Como se ha descrito anteriormente, el VIH es una enfermedad que puede impactar fuertemente el estado emocional y psicológico de las personas, además, es una gran fuente de estrés que puede disminuir la sensación de bienestar, complicar aflicciones de salud mental anteriormente presentes y generar cambios en el comportamiento de las personas (34).

Las dos personas pacientes entrevistadas mencionaron sufrir impactos psicológicos a raíz del VIH, los sentimientos que más se presentaron fueron inseguridad, miedo y ansiedad. La persona 1, al recibir su diagnóstico, sintió estas emociones. A pesar de que sabía que se podía tratar su condición y que iba a estar bien, le costaba creerlo (P1V27).

La persona entrevistada 2, al recibir su diagnóstico, sintió miedo y enojo, y ya cuando comenzó verdaderamente a aceptar su diagnóstico entró en conmoción, especialmente por la escasa información y los mitos que tenía acerca de la enfermedad (P2V30).

Las experiencias de las personas son muy similares. Ambos pasaron por mucho miedo y ansiedad, lo cual afectó severamente sus vidas.

Ambas situaciones coinciden con lo que se indica en la literatura (35–37). Después de un diagnóstico de VIH, es posible que la persona no acepte el resultado, por lo que intentan continuar su modo de vida usual. La negación es un mecanismo de protección contra la realidad del individuo. Otra reacción común es la de sentir mucha ansiedad, ya sea manifestándose como preocupación, miedo o inseguridad, entre otros. Las personas con VIH presentan mayores incidencias de cuadros ansiosos que personas sin VIH (33). Estas emociones surgen debido a los estereotipos y desinformación que tienen las personas pacientes por la enfermedad, por lo que precipitan en formar ideas erróneas sobre el VIH.

Además, pueden sentir ansiedad debido a que conocen los estigmas que hay hacia la condición y por el mismo temor a la muerte (37).

Un aspecto por destacar es el enojo que sienten las personas portadoras de VIH. La persona entrevistada 2 menciona sentir incomodidad e impotencia debido a los estigmas sociales que rodean su enfermedad y que el estigma contra hombres homosexuales portadores es mucho mayor que hacia los hombres heterosexuales portadores (P2V37). Además, le enoja esta percepción, ya que no era una persona promiscua (P2V38). Por último, presenta sentimientos de culpa, ya que contagió a dos personas con VIH.

Según Radusky y Mikulic, parte de las emociones categorizadas fueron aquellas con valor o carga moral. Muchas de las personas con VIH mencionaron sentir vergüenza, culpa y sensaciones de merecimiento. Estas emociones se generan muchas veces debido a la internalización de los prejuicios y sentimientos negativos por parte de la sociedad con relación al VIH; se trata de un estigma internalizado. Las sensaciones de culpa pueden generarse debido a la vinculación del VIH con ser consecuencia de un “estilo de vida”

inapropiado y moralmente reprochable, en especial si es referente a relaciones homosexuales (37).

Por lo general, se observó que tanto el diagnóstico positivo, como la convivencia con la enfermedad y el estigma que lleva consigo el VIH, provocan un gran impacto en la salud mental de las personas. El impacto psicológico fue mayormente negativo, ya que generaba sensaciones de angustia, ansiedad, depresión, miedo, y vulnerabilidad. Aun así, se evidenciaron emociones positivas cuando las personas presentaban una red de apoyo o se les daba información adecuada sobre su condición.

A pesar de estos apoyos, las personas portadoras de VIH están expuestas al escrutinio de personas ajenas a su círculo social, pues en la sociedad se viven problemas de discriminación y estigmatización de las personas VIH positivas y también a sus familiares y allegados (38).

Al consultarles al respecto, el paciente 1 refiere haber experimentado prejuicios e incluso el uso de insultos fuertes con la intención de ofender a su persona (P1V38, P1V41). En cuanto el entrevistado 2, no mencionó que tuviera una experiencia de maltrato oral, pero sí explicó que percibe una carga social, ya que las personas lo ven y señalan por su infección. Comenta que el estigma de la sociedad no se va con el paso del tiempo y que es cuestión que la persona portadora reflexione sobre las actitudes de la sociedad y aprenda sobre eso (P2V49).

Aparte de las consecuencias a nivel psicológico y social, muchas veces la calidad de vida puede verse influenciada debido al VIH y el tratamiento asignado. Como se ha mencionado en investigaciones previas (25,33,36), una adherencia adecuada al tratamiento antirretroviral controla de manera adecuada el VIH, previniendo así la aparición de infecciones oportunistas. A pesar de ser una enfermedad crónica, mientras sea tratada apropiadamente y se tenga hábitos de vida sanos, se puede tener una alta calidad de vida.

La primera persona paciente indica que logró llegar a término con su enfermedad, sintiendo que ya es parte de él. Además, menciona que su vida cambió por completo de manera positiva, ya que comenzó a hacer actividad física y empezó a cuidarse más (P1V42, P1V44).

El segundo entrevistado reportó sentimientos similares, pues menciona que su calidad de vida ha mejorado y que ha sido maravilloso el tratamiento recibido. Expresa que, si se lleva un buen estilo de vida, no hay por qué morir temprano (P2V95, P2V96).

Como menciona Carvajal Sancho, la actividad física es utilizada por personas con VIH como estrategia

para mantenerse sanos (39). La actividad física de intensidad moderada es una manera segura de disminuir el estrés psicológico causado por la enfermedad. Las personas que realizaron algún tipo de actividad física mencionaron desear continuar con su vida y tuvieron un impacto significativo en la calidad de vida. Además, se menciona que es una buena estrategia para disminuir la ansiedad y mejorar la autoestima en personas con VIH (39).

Por su parte, es indispensable destacar la importancia de mantener un estilo de vida saludable, como comer sano, no fumar, hacer actividad física, entre otros (40,41). Una dieta adecuada es muy importante, ya que puede mitigar los efectos secundarios del tratamiento y manejar los síntomas generados por el VIH.

Otro aspecto que mencionan ambos entrevistados es como su salud mejoró gracias al tratamiento antirretroviral. La persona 1 sintió alivio al saber que no quedará postrado en una cama por su enfermedad (P1V63).

Esto coincide con los resultados encontrados por otros autores, quienes determinaron que la adherencia al tratamiento antirretroviral evita comportamientos depresivos, así como ayuda a mejorar la salud general (42).

La relación que tienen los pacientes VIH positivo con otras personas de su misma condición también es un aspecto de suma importancia para poder comprender las dinámicas que se dan en las realidades de estas personas. Según Toronto People With AIDS Foundation, los flujos sociales que ocurren entre personas VIH positivo, principalmente como agentes de apoyo, pueden facilitar el acceso a diversos recursos, como terapia antirretroviral, recomendaciones directas a ciertos servicios de salud, profesionales y demás ejes de apoyo físico, social y emocional (43).

Para el caso del paciente entrevistado 1, se sabe que en un inicio no contó con una red consolidada de personas VIH positivo para poder recibir apoyo emocional, psicológico o información respecto a su condición. No fue hasta después de cierto tiempo que comenzó a tener contacto directo con otras personas con su misma enfermedad (P1V49). Esta apertura a la convivencia de personas VIH positivo permitió que la persona paciente pudiera informarse respecto a la realidad de otras personas con su misma condición, principalmente en cuanto a tratamientos antirretrovirales, lo cual se ve reflejado en lo descrito en la teoría.

La persona paciente entrevistada 2, sí buscó asesoramiento en una fundación en particular con personas VIH positivas para poder informarse y recibir apoyo (P2V30). Finalmente, mencionó en reiteradas

ocasiones la importancia de poder hablar sobre temas relacionados con el VIH, además de brindar apoyo a personas con esta condición y él suele asesorar y brindar información a pares cuando se le presenta la oportunidad, argumentando que, a diferencia de muchas otras personas, su realidad como un paciente VIH positivo es privilegiada y diametralmente distinta a otros.

Por ende, se observa que el acompañamiento y la interacción con personas de su misma condición genera de cierta forma una red de apoyo y de información para las personas VIH positivas (43). Sin embargo, se destaca que dichas interacciones se pueden dar en momentos distintos para cada persona.

Esto a su vez, es un claro ejemplo de que las personas VIH positivas tienen realidades sumamente distintas, y que al tener conversaciones o compartir en espacios, se pueden intercambiar experiencias y vivencias de mucho valor.

Se evidencia que ambas personas pacientes, luego de atravesar su propio proceso de detección, diagnóstico y tratamiento, se encontraron anuentes a poder brindar apoyo a otras personas de su misma condición, por lo que se encontró que una persona VIH positiva puede tanto recibir como brindar apoyo a sus pares.

Finalmente, cualquier condición de salud modifica la visión que una persona tiene de su enfermedad y su propia existencia. Ambos pacientes comparten experiencias relacionadas con sus perspectivas de la vida post-virus. La persona 1 relata que al enterarse de su diagnóstico sentía ganas de morirse, por lo que destaca la importancia de aprender a quererse a sí mismo, como base para enfrentar el virus (P1V50).

La persona paciente 2 también menciona un cambio significativo en su perspectiva, ya que ahora valora la vida en general (P2V123). Ambas personas pacientes reflejan un gran cambio, positivo, en su visión del mundo al recapitular toda la vivencia de su condición, desde su diagnóstico hasta el momento actual.

Por otro lado, existe una similitud entre los pacientes, que destacan la relevancia de la aceptación y seguir adelante. Estos resultados están relacionados con lo señalado en la literatura, pues mantener una actitud positiva y de esperanza ayuda en el afrontamiento de una enfermedad (44).

En relación con el proceso de detección, diagnóstico, e información sobre la infección por VIH, se destaca cómo este ha sido bastante apegado a lo que sucede en la realidad de otras personas del país, comienza por una situación de sospecha o porque una pareja alienta a hacerlo, se realiza en laboratorios privados, pero continúa en la seguridad social y atiende los períodos establecidos en las guías de manejo de la condición. Además, las personas entran al proceso con la incertidumbre y nivel de información vistos en otros casos.

En cuanto a la relación con los servicios de salud, esta es oportuna en cuanto al acceso y la continuidad, y relativamente satisfactoria con el personal de salud a cargo, aunque todavía persisten estigmas y malos tratos, en ocasiones. Respecto al acceso y la experiencia con el tratamiento contra el VIH, ambos pacientes han recibido el tratamiento estándar de manera oportuna y continua, han experimentado las reacciones adversas esperadas según lo reportado en la literatura, tanto a nivel psicológico como emocional, sin embargo, estos efectos, así como la adherencia al tratamiento, son aspectos que ocasionan malestar o preocupación.

La condición provocó impacto en varias áreas de su vida. En el aspecto social recibieron, en general, un apoyo positivo de parte de su familia y círculo social íntimo, mientas que terceros y desconocidos sí han mostrado más discriminación y estigmatización hacia ellos. A nivel psicológico, presentaron reacciones como depresión, ansiedad, problemas de apego y pensamientos catastróficos, acompañados de emociones como miedo, angustia o enojo, este último relacionado con los estigmas asociados a la condición.

En cuanto a la calidad de vida, el tratamiento antirretroviral ha contribuido a mejorar esta, e incluso el diagnóstico, después de superar su impacto, los ha conducido a hacer ejercicio, cuidar mejor de su alimentación y de su salud en general.

La condición provoca que las personas se relacionen con otras portadoras; este acompañamiento genera una red de apoyo en la mayoría de las ocasiones, pero puede ser también fuente de miedo, por la vulnerabilidad de abrirse a otras personas, incluso con la misma enfermedad. También es posible que se presente como motivo de realización personal, al poder compartir experiencias e información y dar apoyo a otros pares que lo necesitan.

Finalmente, la condición de salud les cambió la perspectiva de vida, principalmente en cuanto a aprender

a quererse a sí mismos, valorar cada día y su vida. Además, es de suma importancia notar que las presentes se tratan de vivencias singulares, por lo que las apreciaciones de las personas entrevistadas están atravesadas por todas sus experiencias de vida, su edad y sus condiciones sociales, económicas y educativas.

CONFLICTO DE INTERÉS

Las personas autoras declaran que no existieron conflictos de interés durante la realización de esta investigación.

FUENTE DE FINANCIAMIENTO

La presente investigación fue sustentada con fondos propios de las personas autoras.

A la Dra. Melissa Brokke, el Dr. José Manuel Fallas y el Dr. Josué Orozco, por su acompañamiento y sugerencias durante el desarrollo de esta investigación.

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