Atención temprana, percepción de madres de niños y niñas con Síndrome de Down

Autores/as

  • Carmen Paz Tapia Gutiérrez Universidad Católica de Temuco Autor/a
  • Andrea Palma-Mardones Universidad Católica de Temuco Autor/a
  • Karla González-Parra Universidad de la Frontera Autor/a

DOI:

https://doi.org/10.15517/aie.v17i1.27226

Palabras clave:

educación especial, atención temprana, modelo centrado en familia, síndrome de down, enfoque interdisciplinario, special education, early intervention, family-centered model, down syndrome, interdisciplinary approach

Resumen

Las actuales investigaciones en el área de la atención temprana enfatizan la necesidad de avanzar hacia modelos de atención que permitan la participación activa de la familia. A partir de ello, se planteó un estudio que tuvo como objetivo describir las dimensiones de atención temprana relevantes para familias de niños y niñas con síndrome de Down, que participaron en los talleres del Centro de Evaluación y Atención Temprana Universitaria. Se trata de una investigación evaluativa con enfoque cualitativo que utilizó un diseño de estudio de casos en el que participaron cuatro madres a quienes se les realizaron entrevistas semiestructuradas y, posteriormente, a dos de ellas, en profundidad. Los resultados informan dos dimensiones, (1) Características profesionales, referido al trabajo interdisciplinario, compromiso profesional y componente humano, y (2) Modos e instancias de participación, se valoran los talleres como un espacio de socialización para niños, niñas y madres, en el que ellas aprenden, relatan experiencias vividas y avanzan en autonomía. Los hallazgos permiten concluir que el modelo de atención considera adecuadas competencias profesionales y prácticas que se sitúan en un primer nivel de participación. De esta manera, se concluye que los talleres planteados dan cuenta de un modelo de familia-aliada. Lo anterior abre un espacio para repensar las prácticas de los profesionales en los centros especializados de atención temprana, así como en las instituciones formadoras, para favorecer el empoderamiento, la participación y autonomía que promueven los modelos centrados en la familia.

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Biografía del autor/a

  • Carmen Paz Tapia Gutiérrez, Universidad Católica de Temuco
    Académica e investigadora de la Carrera de Educación Diferencial de la Universidad Católica de Temuco, Chile
  • Andrea Palma-Mardones, Universidad Católica de Temuco
    Académica Carrera Educación Diferencial y Directora del Centro de Atención Temprana Universitaria de la Universidad Católica de Temuco, Chile
  • Karla González-Parra, Universidad de la Frontera
    Académica de la carrera de Kinesiología de la Universidad de la Frontera, Chile

Referencias

Arnal, Justo, Del Rincón, Delio y Latorre, Antonio. (1992). Investigación educativa. Metodologías de investigación educativa. Barcelona: Labor.

Bailey, Donald, McWilliam, Robin, Darkes, Lynette, Hebbeler, Kathy, Simeonsson, Rune, Spiker, Donna y Wagner, Mary. (1998). Family outcomes in early intervention: a framework for program evaluation and efficacy research. Exceptional Children, 64(3), 313-328.

Blue-Banning, Martha, Summers, Jean Ann, Frankland, H Corine, Nelson, Louise y Beegle, Gwen. (2004). Dimensions of family and professional partherships: constructive guidelines for collaboration. Council for Exceptional Children, 70(2), 167-184.

Bronfenbrenner, Urie. (1987). La ecología del desarrollo humano. Barcelona: Paidós.

Brown, Ivan, Galombos, Diane, Poston, Denise y Turnbull, Ann. (2007). Person cetered and family cetered support. En Ivan Brown y Maire Percy (Eds.), A comprehensive guide to intelectual and developmental disabilities (pp. 351-361). Baltimore: Paul H. Brookes.

Brown, Jayne, Nolan, Mike y Davies, Sue. (2001). Who’s the expert? Redefining lay and professional relationships. En Mike Nolan, Sue Davies y Gordon Grant (Eds.), Working with older people and their families (pp. 19-32). Buckingham, UK: Open University Press.

Christians, Clifford. (2011). La ética y la política en la investigación cualitativa. En Norman Denzin e Yvonna Lincoln (Coords.), El campo de la investigación cualitativa (pp. 283-331). Barcelona: Gedisea.

Cunningham, Cliff y Davis, Hilton. (1990). Trabajar con los padres: marcos de colaboración. Madrid: Siglo XXI.

Candel, Gil. (2000). Programa de Atención Temprana para niños con Síndrome de Down y otros trastornos del desarrollo. Murcia, España: Editorial Impresos y Revistas.

Cook, Thomas y Reichardt, Charles. (1986). Métodos cualitativos y cuantitativos en investigación evaluativa. Madrid: Morata.

Davis, Martha, Mckay Matthew y Eshelman, Elizabeth. Robbins. (1988). Técnicas de autocontrol emocional. Madrid: Martinez Roca.

Dempsey, Ian y Keen, Deb. (2008). A Review of Processes and Outcomes in Family-Centered Services for Children With a Disability. Topics in Early Childhood Special Education, 28(1), 42-52.

Denzin, Norman. (1991). Interpretive Interactionism. California: Sage.

Denzin, Norman y Lincoln, Yvonna. (1994). Introduction: Entering the field of qualitative research. En Norman Denzin y Yvonna Lincoln, Handbook of Qualitative Research (pp. 1-17). Thousand Oaks, California: Sage.

Diez, Arantza. (2008). Evolución del proceso de intervención temprana a partir de la tríada profesional-familia-niño. Revista Síndrome de Down, 25, 46-55.

Dunst, Carl.J. (2002). Family-cetered practices: birth throung high school. The Journal of Special Education, 36(3), 141-149. DOI:10.1177/00224669020360030401

Dunst, Carl J. (2004). Revisiting Rethinking Early Intervention. En Maurice, Feldman (Ed.), Early intervention. The essentials reading (pp. 262- 283). EE.UU: Blackwell Publishing.

Dunst, Carl J., Johanson, Charlie, Trivette, Carol M. y Hamby, Debbie. (1991). Family-oriented early intervention policies and practices: family-centered or not? Exceptional Children, 58(2), 115–126.

Dunst Carl J. y Trivette Carol M. (1998). A family system model of early intervention with handicapped and developmentally at risk children. En Douglas R. Powell (Ed.), Parent education as early childhood intervention: emerging directions theory, research and practice (pp. 131-179). Norwood: Ablex Publishing Corporation.

Espe-Sherwindt, Marilyn. (2008). Family-centred practice: collaboration, competency and evidence. Support for Learning, 23(3), 136-143.

Esquivel-Herrera, Maritza. (2015). Niños y niñas nacidos con síndrome de Down: historia de vida de padres y madres. Revista Electrónica Educare.19(1), 311-331

Fernández, Lilian, Riquelme, Paula, Conejeros, Patricia, Faúndez, Loreto, Solar, Felisa, Palma, Andrea y Villafranca, Carmen Gloria. (2006). Sistematización Programa de Estimulación Temprana. Temuco: FONADIS.

Feuerstein, Rueven. (1980). Instrumental enrichment: an intervention program for cognitive modificability. Baltimore: University Park Press.

Flick, Uwe. (2007). Introducción a la investigación cualitativa. Madrid: Morata.

García-Sánchez, Francisco, Escorcia, Claudia, Sánchez, María, Orcajada, Noelia y Hernández, Encarnación. (2014). Atención temprana centrada en la familia. Siglo Cero, 45(3), 6-27.

Gibbs, Graham. (2009). Analyzing Qualitative Data. London: Sage.

Glaser, Barney y Strauss, Anselm. (1967). The discovery of Grounded Theory: Strategies for Qualitative Research. Chicago: Aldine Press.

Grupo de Atención Temprana (GAT). (2000). Libro Blanco de la Atención Temprana. Madrid: Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales. Real Patronato de Prevención y de Atención a Personas con Minusvalía.

Guralnick, Michael J. (2001). A developmental systems model for early intervention. Infants and Young Children, 14(2), 1-18.

King, Gillian, King, Susanne, Rosenbaum, Peter y Goffin, Richard. (1999). Family - centered caregiving and well-being of parents of children with disabilities: Linking process with outcome. Journal of Pediatric Psychology, 24(1), 41-53. doi:10.1093/jpepsy/24.1.41

King, Gillian, Strachan, Deborah y Tucker, Michelle. (2009). The Application of a Transdisciplinary Model for Early Intervention. Infants and Young Children, 22(3), 211-223. doi: 10.1097/IYC.0b013e3181abe1c3

Leal, Linda. (1999). A family-cetered approach to people whit mental retardation. Washington: American Association on Mental Retardition.

Lynham, Susan. (2002). The general method of theory-bulding research in applied disciplines. Advances in Developing Human Resources, 4(3), 221-241. doi:10.1177/1523422302043002

Machín Verdés, Maylen, Purón Sopeña, Esperanza y Castillo Mayedo, Juan Antonio. (2009). Reflexiones sobre la intervencion temprana en niños con sindrome de down considerando la familia y la comunidad. Revista Habanera de Ciencias Médicas, 8(1). Recuperado de http://scielo.sld.cu/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1729-519X2009000100002&lng=es&tlng=es

Neiman, Guillermo y Quaranta, German. (2006). Los estudios de caso en la investigación sociológica. En Irene Vasilachis de Gialdino (Coord.), Estrategias de investigación cualitativa, (pp. 213-237). Barcelona: Gedisea.

Pereda, Juan. (2011). Atención temprana: definición, objetivos, modelos de intervención y retos planteados. Revista Síndrome de Down, 28, 140-152.

Perpiñan, Sonsoles. (2003). La Intervención con familias en los programas de AT. En Isidoro Candel (dir), Atención Temprana. Niños con Síndrome de Down y otros problemas de desarrollo (pp. 57-79). Madrid: FEISD.

Sameroff, Arnol J. y Fiese, Barbara H. (2000). Transactional regulation: the developmental ecology of early intervention. En Jack P. Shonkoff y Samuel J. Meisels (Eds.), Handbook of early childhood intervention (pp. 135-159). New York: Cambridge University Press.

Sarto, María P. (2000). Familia y Discapacidad. España: Universidad de Salamanca.

Stake, Robert. (1995). The Art of Case Study Research. London: Sage.

Strauss, Anselm y Corbin, Juliet. (2002). Bases de la investigación cualitativa. Técnicas y procedimientos para desarrollar la teoría fundamentada. Medellín: Universidad de Antioquia.

Sorrentino, Anna Maria. (1990). Handicap y rehabilitación. Barcelona: Paidós

Summers, Jean Ann, Marquis, Janet, Mannan, Hasheem, Turnbull, Ann, Fleming, Kandace, Poston, Denise, Wang, Mian y Kupzyk, Kevin. (2007). Relationship of perceived adequacy of services, family-professional pathership, and family quality of life in early childhodd service programs. International Journal of Disability Developmental and Education, 54(3), 319-338.

Tejedor, Francisco. (2000). El diseño y los diseños en la evaluación de programas de evaluación. Revista de Investigación Educativa, 18(2), 319-339

Trinidad, Antonio, Carrero, Virginia y Soriano, Rosa. (2006). La construcción de la teoría a través del análisis interpretacional. Madrid: Centro de Investigaciones Sociológicas.

Turnbull, Ann, Turnbull, Rutherford, Erwin, Elizabeth y Soodak, Leslie. (2006). Families, professionals, and exceptionality. Positive outcomes though partherships and trust (5° ed.). Upper Saddle River: Merrill/Prentice Hall.

Whittemore, Robin, Chase, Susan y Mandle, Carol. (2001). Validity in qualitative research. Qualitative Health Research, 11(4), 522-537. doi:10.1177/104973201129119299

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Publicado

2017-01-01

Número

Sección

Artículos

Cómo citar

Atención temprana, percepción de madres de niños y niñas con Síndrome de Down. (2017). Actualidades Investigativas En Educación, 17(1). https://doi.org/10.15517/aie.v17i1.27226

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