Perceptions about care in adults with intellectual disabilities in an Ar-gentine day center
DOI:
https://doi.org/10.15517/rr.v103i1.52223Keywords:
Ethics of care, Intellectual disabilities, Autonomy, Interdependence, AgencyAbstract
Introduction: This article starts from the perspective that affirms that care is more than a task and alludes to ways of linking each person with himself, with others and with ecosystems. In this way, the assumption that all people have knowledge about care and can care is supported.
Main goal: To analyze the perceptions about the care presented by adults with intellectual disabilities who attend a day center in the central region of Argentina, based on their own experiences and meanings.
Method and technique: The study is framed in the qualitative paradigm, from the Grounded Theory approach. This article presents the results of 10 in-depth interviews and 2 reflective conversation circles (focus groups) developed between the months of February and May 2022, with 10 adults of different genders and ages who attend a day center, dedicated to their social and labor inclusion.
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References
Agulló, Cristina; Javier Arroyo, José Enrique Ema, Chema Gámez, Esther Gómez, Paulina Jiménez, Estanislao Rodríguez, María Salvador, Marina Orfila y Marisa P. Colina. 2011. Cojos y precarias haciendo vidas que importan. Madrid: Traficantes de sue-ños.
Angelino, María Alfonsina. 2014. Mujeres intensamente habitadas. Ética del cuidado y dis-capacidad. Paraná: Editorial Fundación La Hendija.
Argyris, Chris y Donald Schön. 1978. Organizational Learning: A theory of action perspec-tive. Massachusetts: Reading MA, Addison Wesley.
Barton, Len. 1998. Sociología y discapacidad. En Discapacidad y sociedad, coordinado por Len Barton. Madrid: Morata.
Batthyány, Karina. 2020. Miradas latinoamericanas al cuidado. En Miradas latinoamerica-nas a los cuidados, coordinado por Karina Batthyány: 11-52. Buenos Aires: CLACSO; México DF: Siglo XXI.
Boff, Leonardo. 2002. El cuidado esencial. Ética de lo humano, compasión por la tierra. Madrid: Editorial Trotta.
________. 2012. El cuidado necesario. Madrid: Editorial Trotta.
Booth, Tim. 1996. Sounds of still voices: issues in the use of narrative methods with people who have learning difficulties. En Disability and society: emerging issues and in-sights, editado por Lee Barton: 237-255. New York: Routledge. DOI: https://doi.org/10.4324/9781315841984-16
Borgeaud-Garciandía, Natacha. 2018. Introducción. En El trabajo de cuidado, compilado por Natacha Borgeaud-Garciandía, 13-30. Buenos Aires: Fundación Medifé. Brusi-lovsky Filer, Berta. 2015. Accesibilidad cognitiva. Modelo para diseñar espacios ac-cesibles. Madrid: La Ciudad Accesible.
Caldwell, Kate. 2014. «Dyadic interviewing: a technique valuing interdependence in inter-views with individuals with intellectual disabilities». Qualitative Research, 14 (4): 488–507. DOI: https://doi.org/10.1177/1468794113490718 DOI: https://doi.org/10.1177/1468794113490718
Capra, Fritjof. 2009. La trama de la vida. Barcelona: Anagrama.
Carlson, Licia. 2010. The Faces of Intellectual Disability: Philosophical Reflections. Bloo-mington: Indiana University Press. DOI: https://doi.org/10.2979/5854.0
Carmona Gallego, Diego. 2019. «La resignificación de la noción de cuidado desde los fe-minismos de los años 60 y 70» Revista En-claves del pensamiento, 13 (25): 104-127. DOI: https://doi.org/10.46530/ecdp.v0i25.353
________. 2020. «Autonomía e interdependencia. La ética del cuidado en la discapacidad» Revista Humanidades, 10 (2): 99- 117. DOI: https://doi.org/10.15517/h.v10i2.41154
________. 2021a. «La autonomía en la discapacidad desde la perspectiva de la ética del cuidado». Contextos: Estudios de humanidades y ciencias sociales, (48): 8.
________. 2021b. «Vulnerabilidad, ética del cuidado y enfoques ecosistémicos». De prácti-cas y discursos Cuadernos de Ciencias Sociales, 15: 1-16. DOI: http://dx.doi.org/10.30972/dpd.10154825 DOI: https://doi.org/10.30972/dpd.10154825
Carmona Gallego, Diego y Claudia Liliana Perlo. 2020. «Aportes sobre el cuidado como vínculo afectivo en la reconstrucción de la trama social» Revista Diversidad.Net In-tercultural: 124-153.
CEPAL. 2010. Panorama Social de América Latina 2009. Santiago de Chile: Naciones Unidas.
________. 2021. Hacia la sociedad del cuidado: los aportes de la Agenda Regional de Gé-nero en el marco del desarrollo sostenible. Santiago de Chile: Naciones Unidas.
Clifford Simplican, Stacy. 2015. The Capacity Contract. Intellectual Disability and the Question of Citizenship. Minnesota: University of Minnesota Press. DOI: https://doi.org/10.5749/minnesota/9780816693979.001.0001
Comins Mingol, Irene. 2018. «Desafíos para a paz no mundo globalizado. Por una ciudada-nía cosmopolita e cuidadora» Comunicaçao, estudos para a paz e violencia organiza-cional, 15 (28). DOI:https://doi.org/10.11606/issn.2238-2593.organicom.2018.146063 DOI: https://doi.org/10.11606/issn.2238-2593.organicom.2018.146063
________. 2022. «Refundación de la agenda de igualdad desde la filosofía del cuidar» Convergencia, 29. DOI: https://doi.org/10.29101/crcs.v29i0.17971 DOI: https://doi.org/10.29101/crcs.v29i0.17971
Cullen, Carlos. 2019. Ética ¿dónde habitas? Buenos Aires: Editorial Las cuarenta.
De la Aldea, Elena. 2019. Los cuidados en tiempos de descuido. Santiago de Chile: LOM.
Eisler, Riane. 1990. El cáliz y la espada: nuestra historia, nuestro futuro. Santiago de Chile: Cuatro vientos.
Faur, Eleonor. 2019. El cuidado en el siglo XXI: Mujeres malabaristas en una sociedad-desigual. Buenos Aires: Siglo XXI.
Gilligan, Carol, 1983. In a different voice: Psychological theory and women's development. Massachusetts: Harvard University Press.
Galvis Palacios, Luisa; Lucero López-Díaz y Vilma Velásquez. 2018. «Patrones culturales de cuidado familiar al adulto mayor en condición de discapacidad y pobreza» Index Enfermería, 27 (3). DOI: https://doi.org/10.14482/sun.34.3.649.8
Glaser, Barney y Anselm Strauss. 1967. The Discovery of grounded theory: Strategies for qualitative research. Chicago: Aldine.
Grandón Valenzuela, Débora. 2021. «Lo personal es político: un análisis feminista de la experiencia cotidiana de cuidadoras informales de personas adultas en situación de dependencia en Santiago de Chile» Cadernos Brasileiros de Terapia Ocupacional, 29. DOI: https://doi.org/10.1590/2526-8910.ctoAO2161 DOI: https://doi.org/10.1590/2526-8910.ctoao2161
Kipen, Esteban; Marcelo Marmet; María Eugenia Delsart; Vanesa Aparicio; María Suárez; María Elena Sain y Alejandra Florenza. 2019. Informe Grupo de Investigación. Re-corriendo las tramas institucionales del cuidado: una investigación colaborativa en torno al cuerpo y al cuidado. Facultad de Trabajo Social, Universidad Nacional de Entre Ríos (Documentación inédita).
Kittay, Eva Feder. 1999. Love’s Labor: Essays on Women, Equality, and Dependency. New York: Routledge.
________. 2011. «The Ethics of Care, Dependence and Disability» Ratio Juris. 24 (1): 9-58. DOI: https://doi.org/10.1111/j.1467-9337.2010.00473.x
________. 2015. «Le désir de normalité. Quelle qualité de vie pour les personnes porteuses de handicap cognitif sévère?» Revista Alterar, 9 (3): 175-185. DOI: https://doi.org/10.1016/j.alter.2015.05.003
________. 2019. Learning from My Daughter: The Value and Care of Disabled Minds. Ox-ford: Oxford University Press.
Kraut, Alfredo y Nicolás Diana. 2013. «Sobre la reglamentación de la Ley de Salud Men-tal». Revista Jurídica Argentina La Ley, 8: 1-44.
Lupica, Carina. 2014. Recibir y brindar cuidados en condiciones de equidad: desafíos de la protección social y la protección social en Argentina. Buenos Aires: OIT.
Molinier, Pascale. 2018. El cuidado puesto a prueba por el trabajo. Vulnerabilidades cruza-das y saber-hacer discretos. En El trabajo de cuidado, compilado por Borgeaud-Garciandía Natacha, 187-210. Buenos Aires: Fundación Medifé.
Najmanovich, Denise. 1999. «El lado oscuro de la prevención». Revista Claves en Psicoa-nálisis y Medicina, (9).
________. 2021b. «¿Qué puede un cuerpo? Paisajes y cartografías de los cuerpos desean-tes». Revista El hormiguero. Psicoanálisis, infancia/s y adolescencia/s, (5).
Organización de las Naciones Unidas (2006). Convención internacional sobre los derechos de las personas con discapacidad.
Oliver, Michael. 1998 «¿Una sociología de la discapacidad o una sociología discapacitan-te?». En Discapacidad y sociedad, compilado por Len Barton, 35-58. Madrid: Mora-ta.
Pautassi, Laura. 2007. El cuidado como cuestión social desde un enfoque de derechos. San-tiago de Chile: Naciones Unidas.
Perlo, Claudia. 2020. «Diálogo entre la cultura patriarcal-antropocéntrica y cultura matrízti-ca-biocéntrica en los contextos organizativos». Revista de la Escuela de Ciencias de la Educación, 2 (15): 10-22. DOI: https://doi.org/10.35305/rece.v2i15.542
Perlo, Claudia y Diego Carmona Gallego. 2021. «Abordajes de la violencia y la seguridad pública, hacia un enfoque ético-relacional basado en el cuidado» Revista Bajo Pala-bra, (27): 231–256. DOI: https://doi.org/10.15366/bp2021.27.012 DOI: https://doi.org/10.15366/bp2021.27.012
Pié Balaguer, Asun. 2020. La insurrección de la vulnerabilidad: para una pedagogía de los cuidados y la resistencia. Barcelona: Edicions de la Universitat de Barcelona.
Revuelta Rodríguez, Beatriz. 2019. «La complejidad de abordar los cuidados y la discapa-cidad. Algunos guiños reflexivos para el caso chileno». En Estudios críticos en dis-capacidad: una polifonía desde América Latina, editado por Yarza de los Ríos, Mer-cedes Sosa y Berenice Pérez Ramírez, 205-226. Buenos Aires: CLACSO. DOI: https://doi.org/10.2307/j.ctv1gm00ws.11
Rodríguez Enríquez, Corina. 2015. «Economía feminista y economía del cuidado. Aportes conceptuales para el estudio de la desigualdad». Revista Nueva Sociedad, 256 (mar-zo-abril): 30-44. https://ri.conicet.gov.ar/handle/11336/47084
Rossel, Cecilia. 2016. Desafíos demográficos para la organización social del cuidado y las políticas públicas. Santiago de Chile: Naciones Unidas.
Toboso, Mario y Francisco Guzmán. 2010. «Cuerpos, capacidades, exigencias funciona-les...y otros lechos de Procusto». Revista Política y Sociedad, 47 (1): 67-83.
Tronto, Joan. 2005. «Cuando la ciudadanía se cuida: Una paradoja neoliberal del bienestar y la desigualdad». Congreso Internacional ¿Hacia qué modelo de ciudadanía?, 231-254. Vitoria-Gasteiz: Emakunde.
________. 2007. «Assistência Democrática e Democracias Assistenciais». Sociedade e Es-tado, 22 (2). 285-308. DOI http://dx.doi.org/10.1590/S0102-69922007000200004 DOI: https://doi.org/10.1590/S0102-69922007000200004
________. 2020. ¿Riesgo o cuidado? Buenos Aires: Fundación Medifé.
Venturiello, María Pía; Carmuca Gómez Bueno y María Teresa Martín Palomo. 2020. «En-tramados de interdependencias, cuidados y autonomía en situaciones de diversidad funcional». Papeles del CEIC, 2 (234): 1-18. DOI https://doi.org/10.1387/pceic.20940 DOI: https://doi.org/10.1387/pceic.20940
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