Nursing Journal in Costa Rica ISSN electrónico: 1409-4568

OAI: https://revistas.ucr.ac.cr/index.php/enfermeria/oai
Grounded theory about becoming a caregiver of a family member under palliative care at home
PDF (Português (Brasil))

Keywords

Home Nursing
Caregivers
Palliative Care
Grounded Theory
Cuidadores
Cuidados Paliativos
Teoría Fundamentada
Asistencia domiciliaria
Assistência Domiciliar
Cuidadores
Cuidados Paliativos
Teoria Fundamentada

How to Cite

1.
Prado RT, Leone DRR, Souza T de M, Pereira PBA, Lopes E da S, de Castro EAB. Grounded theory about becoming a caregiver of a family member under palliative care at home. Enferm. Actual Costa Rica (en línea) [Internet]. 2023Jun.26 [cited 2024Jul.17];(45). Available from: https://revistas.ucr.ac.cr/index.php/enfermeria/article/view/49378

Abstract

Introduction: Palliative care at home, combined with multiprofessional work and the presence of a family caregiver, enables the achievement of autonomy and creative alternatives in caregiving.

Objective: To understand the conditions related to becoming the main caregiver of a family member receiving palliative care at home.

Method: Qualitative research, using Strauss and Corbin's methodological perspective of Grounded Data Theory. In-depth interviews were conducted, with 18 participants: nine family caregivers and nine nursing professionals from a Home Care Service, and were analyzed them by open, axial and selective coding. Subsequently, the categories identified in a conversation with fifteen family caregivers and nine professionals are presented for theoretical validation.

Results: The process of becoming a family caregiver is related to three analytical subcategories: "Engaging in the home care of the dependent family member"; " (Un) knowing the health condition of the family member and the meaning of palliative care," and "Experiencing palliative care and coping with the possibility of death". It is emphasized that family members became caregivers due to the imperative need for care of a relative. The understanding of the meaning of palliative care was instituted by the experience of this family member, by the daily treatment of the condition, and the possibilities of death, mediated by the Home Care team, especially the nursing professionals. The professionals working in the service showed difficulties in addressing the theme of death and palliative care with patients and caregivers.

Conclusion:  Becoming a family caregiver is a complex process, permeated by different interactions between patients, family caregivers and health professionals. It was identified that the difficulties in this process can be mitigated through strategies adopted by professionals to expand the communication and the support for the specific needs of families and, also, through the implementation of public policies that favor the caregiver.

https://doi.org/10.15517/enferm.actual.cr.i45.49378
PDF (Português (Brasil))

References

Rajão FL, Martins M. Atenção Domiciliar no Brasil: estudo exploratório sobre a consolidação e uso de serviços no Sistema Único de Saúde. Ciência & Saúde Coletiva [Internet]. 2020 May;25(5):1863–77. Available from: https://www.scielosp.org/pdf/csc/2020.v25n5/1863-1877/pt

Roberts B, Robertson M, Ojukwu EI et ai. Home based palliative care: known benefits and Future Directions. Current Geriatrics Reports, p. 1-7, 2021.DOI: https://doi.org/10.1007/s13670-021-00372-8

Gonzalez-Jaramillo, V., Fuhrer, V., Gonzalez-Jaramillo, N., Kopp-Heim, D., Eychmüller, S., & Maessen, M. (2021). Impact of home-based palliative care on health care costs and hospital use: A systematic review. Palliative and Supportive Care, 19(4), 474-487. DOI: https://doi:10.1017/S1478951520001315

Feuerwerker LCM, Merhy EE. A contribuição da atenção domiciliar para a configuração de redes substitutivas de saúde: desinstitucionalização e transformação de práticas. Revista Panamericana de Salud Pública [Internet]. 2008 set [acesso em 21 de abril de 2021]; 24(3):180–8. Disponível em: https://scielosp.org/pdf/rpsp/v24n3/a04v24n3.pdf

Castro EAB, Leone DRR, Santos CM, Neta FCCG, Gonçalves JRL, Contim D, et al. Organização da atenção domiciliar com o Programa Melhor em Casa. Rev

Gaúcha Enferm [Internet]. 2018 [acesso em 13 de abril de 2021]; 39:e2016-0002. DOI: https://doi.org/10.1590/1983-1447.2018.2016-0002

World Health Organization. Integrating palliative care and symptom relief into primary health care: a WHO guide for planners, implementers and managers [Internet]. apps.who.int. World Health Organization; 2018 [acesso em 01 de maio de 2021]. Disponível em: https://apps.who.int/iris/handle/10665/274559

Oliveira AJ, Ribeiro A lemos, Lima JSD de, Horta NC. Atuação das equipes de atenção domiciliar nos cuidados paliativos. Percurso Acadêmico [Internet]. 2019 out [acesso em 29 de março de 2021]; 30;9(18):71–90. Disponível em: http://periodicos.pucminas.br/index.php/percursoacademico/article/view/19020

Pereira PBA, Feuerwerker LCM. Atenção Domiciliar como dispositivo de cuidado: visibilidades sobre potências e desafios na micropolítica do trabalho e cuidado em saúde. In: Psicossociologia da saúde e comunidades: cartografias do cuidado. Merhy E.E.et al. (Orgs.) Porto Alegre: Editora Rede Unida, no prelo, p. 175- 198. vol 1.

Alvariza A, Häger-Tibell L, Holm M, Steineck G, Kreicbergs U. Increasing preparedness for caregiving and death in family caregivers of patients with severe illness who are cared for at home – study protocol for a web-based intervention. BMC Palliative Care [Internet]. 2020 [acesso em 12 de março de 2021]; 19(33). DOI: https://doi.org/10.1186/s12904-020-0530-6

Marques FP, Bulgarelli AF. Os sentidos da atenção domiciliar no cuidado ao idoso na finitude: a perspectiva humana do profissional do SUS. Ciência & Saúde Coletiva [Internet]. 2020 [acesso em 24 de abril de 2021]; 25(6):2063–72. DOI: https://doi.org/10.1590/1413-81232020257.19332020

Hasson F, Nicholson E, Muldrew D, Bamidele O, Payne S, McIlfatrick S. International palliative care research priorities: A systematic review. BMC Palliative Care [Internet]. 2020 fev [acesso em 12 de abril de 2021]; 19(33). DOI: https://doi.org/10.1186/s12904-020-0520-8

Strauss AL, Corbin J. Pesquisa qualitativa técnicas e procedimentos para o desenvolvimento de teoria fundamentada. Porto Alegre Artmed; 2008.

Camargo Junior, K. Apresentando Logos: um gerenciador de dados textuais. Instituto de Medicina Social – UERJ. Cad. Saúde Pública [Internet]. 2000 [acesso em 16 de maio de 2021]; 16 (1): 278-87. Disponível em: https://www.researchgate.net/profile/Kenneth_Camargo/publication/282651258_Apresentando_Logos_Um_gerenciador_de_dados_textuais

Brasil. Resolução nº 466, de 12 de dezembro de 2012. Dispõe sobre diretrizes e normas regulamentadoras de pesquisas envolvendo seres humanos. Diário Oficial [da] República Federativa do Brasil, Brasília, DF, 13 jun. 2013 [acesso em 13 de abril de 2021]. Disponível em: http://bit.ly/1mTMIS3

Rangel RL, Dos Santos LB, Santana EDS, Marinho MDS, Chaves RN, Reis LA dos. Avaliação da sobrecarga do cuidador familiar de idosos com dependência funcional. Revista de Atenção à Saúde. 2019 ago [acesso em 13 de abril de 2021]; 17(60): 11-18. DOI: https://doi.org/10.13037/ras.vol17n60.5564

Maia ACMS, Silva BVO, Montenegro LC, Pimenta AM, Tavares MLO. Dificuldades no cuidado à usuários que convivem com processo crônico de saúde: relato dos cuidadores familiares. REPENF – Rev Par Enferm [Internet]. 2018 [acesso em 14 de março de 2021]; 1(1): 3-12. Disponível em: http://seer.fafiman.br/index.php/REPEN/article/view/452/451

Brandão FSR, Costa BGS, Cavalcanti ZR, Bezerra MR, Alencar LCA, Leal MCC. Sobrecarga dos cuidadores de idosos assistidos por um serviço de atenção domiciliar. Rev enferm UFPE on line. 2017 [acesso em 9 de abril 2021]; 11(Supl.1):272-9. Disponível em: https://periodicos.ufpe.br/revistas/revistaenfermagem/article/viewFile/11905/14384

Faro CL, Castro MLS. Repercussões para a família que acompanha um paciente em cuidados paliativos. Revista Psicologia, Diversidade e Saúde [Internet]. 2018 [acesso em 30 de março de 2021]; 7(3):507. DOI: https://doi.org/10.17267/2317-3394rpds.v7i3.1931

Carvalho LC de, Feuerwerker LCM, Merhy EE. Disputas en torno a los planes de cuidado en la internación domiciliaria: una reflexión necesaria. Salud Colectiva [Internet]. 2007 [acesso em 9 de maio 2021]; 3(3):259–69. Disponível em: https://www.redalyc.org/articulo.oa?id=73130304

Moura BM, Santos LF, Rezende FAC, Brito TRP de, Nunes DP. Cuidando dos cuidadores familiares de idosos dependentes: uma proposta de tecnologia de acolhimento. Brazilian Journal of Health Review [Internet]. 2020 [acesso em 06 de junho de 2021]; 3(5):12059–79. Disponível em: https://www.brazilianjournals.com/index.php/BJHR/article/view/16334/13358

Silva RAE, Silva CN, Braga PP, Friedrich DBC, Cavalcante RB, Castro EAB. Management of home care by family caregivers to elderly after hospital discharge. Revista Brasileira de Enfermagem [Internet]. 2020 [acesso em 06 de junho de 2021]; 73(suppl 3). DOI: https://doi.org/10.1590/0034-7167-2020-0474

Oliveira MBP, Souza NR, Bushatsky M, Dâmaso BFR, Bezerra DM, Brito JA. Oncological homecare: family and caregiver perception of palliative care. Escola Anna Nery - Revista de Enfermagem [Internet]. 2017 [acesso em 22 de maio de 2021]; 21(2). DOI: https://doi.org/10.5935/1414-8145.20170030

Pozzoli SML, Cecílio LCO. Sobre o cuidar e o ser cuidado na atenção domiciliar. Saúde em Debate [Internet]. 2017 [acesso de 14 de maio de 2021]; 41(115):1116–29. Disponível em: https://doi.org/10.1590/0103-1104201711510

Vasconcelos GB, Pereira PM. Cuidados paliativos em atenção domiciliar: uma revisão bibliográfica. Ver. Adm. Saúde [Internet]. 2018 [acesso em 14 de junho de 2021]; 18(70). Disponível em: http://dx.doi.org/10.23973/ras.70.85

Foucault M. Em defesa da sociedade : curso no Collège de France, (1975-1976). São Paulo: Wmf Martins Fontes; 2010.

Copello LE, Pereira AD, Ferreira CL de L. Espiritualidade e religiosidade: importância para o cuidado de Enfermagem de paciente em processo de adoecimento. Disciplinarum Scientia | Saúde [Internet]. 2018 [acesso em 9 de mai 2021]; 19(2):183–99. Disponível em: https://periodicos.ufn.edu.br/index.php/disciplinarumS/article/view/2504/2166

Chagas M de S, Abrahão AL. Produção de cuidado em saúde centrado no trabalho vivo: existência de vida no território da morte. Interface - Comunicação, Saúde, Educação [Internet]. 2017 [acesso em 12 de junho de 2021]; 21(63):857–67. DOI: https://doi.org/10.1590/1807-57622016.0262

Silva Guerra H, Alves Marques Almeida N, Rovery de Souza M, Minamisava R. A sobrecarga do cuidador domiciliar. Rev Bras Promoç Saúde [Internet]. 2017 [acesso em 04 de junho de 2021]; 30(2):179–86. Disponível em: https://periodicos.unifor.br/RBPS/article/view/6043/pdf

Oliveira SG, Kruse MHL. Better off at home: safety device. Texto contexto - enferm [Internet]. 2017 [acesso em 9 de mai 2021]; 26 (1). DOI: https://doi.org/10.1590/0104-07072017002660015

Silva TG, Mocelin C, Souza SS, Madureira VF, Celich katia LS, Colliselli L. The care of dependent elderly on the family context O cuidado do idoso dependente no contexto familiar. J. res.: fundam. care. online [Internet]. 2017 [acesso em 09 maio de 2021]; 9(4):1034–9. DOI: https://doi.org/10.9789/2175-5361.2017.v9i4.1034-1039

Sollero-de-Campos F, Braga RC. Quando a morte ocorre no domicílio. Revista M Estudos sobre a morte, os mortos e o morrer [Internet]. 2020 [acesso em 16 de junho de 2021]; 4(8):419-33. Disponível em: https://doi.org/10.9789/2525-3050.2019.v4i8.419-433

Gonçalves JRL, Gonçalves AR, Silva KL, Contim DC. Assistência domiciliar no Brasil: revisão bibliométrica. REFACS [Internet]. 2017 [acesso em 31 de maio de 2021]; 5(3):440. Disponível em: https://doi.org/10.18554/refacs.v5i3.2046

Comments

Creative Commons License

This work is licensed under a Creative Commons Attribution-NonCommercial-ShareAlike 4.0 International License.

Copyright (c) 2023 Roberta Teixeira Prado, Denise Rocha Raimundo Leone, Thiago de Medeiros Souza, Paula Bertoluci Alves Pereira, Elaine da Silva Lopes, Edna Aparecida Barbosa de Castro

Downloads

Download data is not yet available.